Когда тело говорит НЕТ. Цена скрытого стресса

Матэ Габор

История Сью Родригес — нечто большее, чем просто борьба за самостоятельный уход из жизни, хотя именно эта часть ее трагической судьбы привлекла всеобщее внимание. За узнаваемой маской уверенного и решительного борца за свои права скрывался испуганный одинокий человек, оторванный от своей семьи, от мужа, который тоже стал для Сью чужим. Ситуация была не такой однозначной, как казалась. Как обычно, публика видела только верхушку айсберга.

Биограф Сью Родригес считает, что она была «женщиной с твердыми убеждениями, сильной личностью. Она контролировала свою жизнь и хотела контролировать свою смерть». Как и для большинства пациентов с БАС, в реальности все выглядит не столь однозначно. Твердые убеждения не обязательно говорят о ярко выраженном ощущении собственного «я»: очень часто дело обстоит с точностью до наоборот. Активно отстаиваемые убеждения могут быть не более чем бессознательной попыткой человека сформировать чувство «я», чтобы заполнить внутреннюю пустоту.

История

непростой судьбы Сью Родригес свидетельствует о том, что она никогда не контролировала свою жизнь. Она исполняла определенные роли, даже не приблизившись к своей истинной сущности. Наболевший вопрос, который она задавала суду и общественности: «Кому принадлежит моя жизнь?» — был итогом всей ее жизни. Борясь за право самостоятельно решать, как умереть, она исполнила свою последнюю величайшую роль. К моменту рассмотрения ее судебного дела, пишет Лиза Хоббс-Берни, «Сью Родригес стремительно становилась национальным героем. Она вжилась в свою роль, будто вся ее жизнь была подготовкой к этому моменту, что было действительно так».

Когда Сью Родригес поставили диагноз БАС, в порыве отчаяния она сравнивала свою ситуацию с жизнью другого человека с тем же диагнозом, Стивена Хокинга: она считала, что не сможет воспользоваться тем преимуществом, которое имел астрофизик. Хоббс-Берни пишет: «Ей давали брошюры по паллиативной помощи, где рассказывалось о пациентах, которые были „окружены любящей семьей“ или радовались тому, что могли „жить интеллектуальной жизнью“. „Какая любящая семья? — думала она. — Какая интеллектуальная жизнь? Возможно, такой гений, как Стивен Хокинг, может жить интеллектуальной жизнью. Но я, потеряв способность двигаться, потеряю жизнь“».

Знатоки естественных наук могут поставить под сомнение статус современного Эйнштейна, который общество присвоило Стивену Хокингу, но никто не станет оспаривать его блестящий ум, оригинальность мышления или интеллектуальное бесстрашие. Его несгибаемая сила воли вызывает всеобщее восхищение: она помогала ему жить и работать с того момента, когда в возрасте 21 года незначительное нарушение речи стало сигналом о начале развития амиотрофического бокового склероза. Этот диагноз был поставлен в 1963 году, и согласно медицинским прогнозам Хокингу оставалось жить не больше двух лет. По крайней мере один раз он был на грани жизни и смерти: когда болел пневмонией и впал в кому во время поездки в Швейцарию. Спустя сорок лет после постановки диагноза он был парализован, прикован к инвалидному креслу и физически полностью зависим от помощи окружающих — и при этом опубликовал свой второй бестселлер. Он постоянно путешествовал по миру и, хотя не мог произнести самостоятельно ни единого слова, стал очень популярным лектором. Он был удостоен множества научных наград.

За некоторыми исключениями, течение БАС, как правило, предсказуемо. Подавляющее большинство пациентов умирает в течение десяти лет после постановки диагноза, многие гораздо раньше. При заболеваниях, подобных БАС, выздоравливают редко. И очень немногим удается прожить так долго, как Стивен Хокинг, и при этом не только существовать, но и продуктивно работать. Что помогло ему опровергнуть заключение врачей и мрачную статистику?

Мы не можем понять развитие заболевания Хокинга как отдельный медицинский феномен, в отрыве от обстоятельств его жизни. Своим долголетием он, несомненно, обязан собственной неуклонной решимости не позволить болезни одержать над ним победу. Но я думаю, что печальное сравнение Сью Родригес также небезосновательно: молодой Стивен располагал незримыми ресурсами, недоступными для большинства людей с БАС. Учитывая природу БАС — болезни, которая разрушает тело и при этом оставляет нетронутым интеллект, — у абстрактно мыслящего человека есть отличная возможность «прожить интеллектуальную жизнь». В отличие от Родригес, которая занималась спортивным скалолазанием и марафонским бегом, или танцовщиц Лауры и Джоанны, Хокинг не считал, что ухудшающееся состояние его тела препятствует работе, которую он для себя выбрал. Наоборот, это могло ее улучшить. Несмотря на блестящие интеллектуальные способности, до постановки диагноза у Хокинга не было определенной цели.

Хокинг был наделен и талантом, и уверенностью в себе, но никогда не чувствовал себя комфортно в собственном теле. «Он был чудаковатый и неловкий, маленький и тощий, — пишут Майкл Уайт и Джон Гриббин в своей книге „Стивен Хокинг. Жизнь среди звезд“. — Школьная форма сидела на нем мешком, и, по воспоминаниям друзей, он так тараторил, что его было трудно понять… Этот мальчик был мишенью для шуток, насмешек, а иногда и жестокой травли, предметом тайного восхищения для некоторых одноклассников и пустым местом для всех прочих» [11] . Казалось, он не оправдывал ожиданий тех, кто понимал, на что он способен. Видимо, молодому Стивену предстояло реализовать неудовлетворенные амбиции своего отца, который решил, что его сын успешно достигнет тех целей, которых сам он не сумел добиться. Одна из этих целей заключалась в том, чтобы Стивен учился

в одной из самых престижных частных школ Англии. Когда мальчику исполнилось десять лет, его записали на экзамен для поступления в Вестминстерскую школу: «Настал день экзамена — и Стивен заболел. Он не писал вступительную работу и поэтому так и не получил место в одной из лучших школ Англии».

11

Уайт М., Гриббин Д. Стивен Хокинг. Жизнь среди звезд. — М: ACT, 2018. — 384 с.

Конечно, можно предположить, что это раннее проявление болезни произошло случайно. Мы можем также рассматривать это как единственный для ребенка способ противостоять давлению со стороны родителей. Учитывая, что семья Хокинга тщательно оберегает свои секреты, эти обстоятельства сложно разделить. Что мы знаем наверняка, так это то, что, когда юный Хокинг покинул родительское гнездо, он, обретя свободу, мог действовать исходя из личных предпочтений, — а они находились вне сферы занятий наукой. Стивен предавался лени, употреблял алкоголь, отлынивал от учебы и прогуливал лекции — типичные проявления пассивного сопротивления во время учебы в университете. Какое-то время его будущая карьера ученого, казалось, находилась под угрозой: он даже думал о поступлении на государственную службу. Только узнав о диагнозе, он сосредоточился на работе и стал максимально использовать свой феноменальный интеллект, объясняя устройство космоса и восполняя теоретические пробелы в теории относительности Эйнштейна и квантовой механике. Из-за физической недееспособности он был освобожден от многих обязанностей, связанных с преподавательской и административной работой, которыми были обременены другие ученые. Его биографы пишут: «Некоторые приписывают выдающиеся успехи в области космологии его высокому интеллекту, другие утверждают, что поворотным моментом для реализации его потенциала стали первые симптомы болезни и что до этого момента он был не умнее любого другого студента».

Трудно согласиться с последним утверждением, однако даже сам Хокинг признавал, что, только узнав о заболевании, он стал прилагать к чему-то усилия: «Я… впервые в жизни начал работать. На удивление, я вошел во вкус. Возможно, не совсем честно называть это работой. Кто-то однажды сказал, что ученые и проститутки получают деньги за то, что доставляет им удовольствие».

Не знаю насчет проституток, но одно было ясно точно — Хокингу невероятно повезло: он получил шанс найти свое призвание и заниматься любимым делом, несмотря на серьезное ограничение физических возможностей.

В отличие от Родригес, Хокинг обладал еще одним неоспоримым преимуществом: любимая женщина ухаживала за ним и оказывала психологическую поддержку. О Стивене заботилась его жена Джейн Хокинг. По сути, она посвятила ему жизнь, и, как выяснилось позднее, ей дорого это обошлось. Они встретились незадолго до того, как Стивену поставили диагноз БАС. Вскоре после этого пара сочеталась браком. Благодаря своему жизненному опыту Джейн была готова взять на себя роль преданного и самоотверженного опекуна. Я намеренно использую слово самоотверженный: у нее не было развито чувство собственного «я», в результате чего она всецело отождествляла себя с ролью сиделки, матери и ангела-хранителя Стивена. «Я хотела обрести какую-то цель в жизни. Я считала, что нашла ее в заботе о Стивене», — вспоминает она в книге мемуаров «Моя жизнь со Стивеном Хокингом» [12] , опубликованной в 1993 году. Когда она сомневалась, справится ли с такой непростой задачей, друзья говорили ей: «Если он нуждается в тебе, ты обязана справиться». Она приняла на себя это обязательство.

12

Хокинг Д. Моя жизнь со Стивеном Хокингом. — М.: Эксмо, 2015. — 608 с.

Молодые люди не просто вступили в равноправный супружеский союз, они растворились друг в друге. Они стали единым телом, сердцем и душой. Если бы Джейн не подчинила Стивену свою жизнь и личные устремления, он, скорее всего, не смог бы выжить, не говоря уже о том, чтобы добиться таких потрясающих успехов. Согласно утверждению его биографов, «без помощи Джейн он почти наверняка не смог бы продолжать работать или иметь желание это делать»¹⁰.

Пока Джейн проявляла самоотречение и в одностороннем порядке посвящала мужу все свои силы и энергию, отношения продолжались. Они любили друг друга, но она стала чувствовать, что ее используют. Джейн вспоминает странный случай, который произошел в 1965 году, когда она, со сломанной рукой в гипсе, приехала к своему жениху: «На самом деле он ожидал, что я, как секретарь, быстро напечатаю для него заявление о приеме на работу. Войдя в комнату в пальто, из-под которого виднелась левая рука в белом гипсе, я заметила выражение ужасного разочарования на его лице и уже не надеялась даже на малейшее проявление сочувствия с его стороны».