Люди и феномены
Шрифт:
Дэн Махар решил организовать летний лагерь для детей, больных наследственной ксеродермией. Вместе с женой он основал общество, объединившее семьи, и которых есть дети, больные генетически обусловленной ксеродермией. Они обратились к
292
ным людям с открытым письмом, дали сообщение по сети Интернет. "Мы даже не ожидали такого резонанса", - рассказывает Дэн Махар. В первый же год в лагерь приехало двадцать семей из разных штатов США и из Южной Америки, из Канады, из Италии и Пуэрто-Рико. "Мы все сделали совершенно так же, как в обыкновенном летнем лагере для детского отдыха, - говорит Карен, - с той лишь разницей, что все это происходит ночью, при свете луны. Мы даже запланировали экскурсию на Манхэттен, а "гвоздем
Для детей, вынужденных жить в социальной изоляции, это была прекрасная возможность познакомиться друг с другом, подружиться. Их отцы и матери тоже нашли новых друзей и могли не только обменяться опытом друг с другом, но и получить советы специалистов, которые были приглашены в лагерь.
Симптомы генетически обусловленной ксеродермии проявляются обычно вскоре после рождения, самое позднее - в течение первых трех лет жизни. Первые признаки болезни - это покраснения кожи, солнечные ожоги, воспалительные заболевания кожных покровов, которые часто перерождаются в онкологические заболевания кожи".
Никаких шансов на выздоровление от этой наследственной напасти современная медицина предоставить не может. Так что еще долгое время для таких больных единственная возможность выжить - во что бы то ни стало избегать дневного света, а также всех других канцерогенных факторов. Это значит, что им нельзя не только самим курить, но и быть "пассивными курильщиками", нельзя есть ничего жареного и вообще ничего такого, что может способствовать возникновению рака. Они даже на всякий случай отказываются от шоколада. Представляете себе, какая это большая жертва со стороны детей! Но ведь жить-то хочется...
И не только жить, но и выполнять свое челопсческое предназначение. Некоторым из неизлечимо больных удается совершить подвиг подобного рода, и тогда они приобретают широкую, а то и всемирную известность. Покопавшись в своей памяти, читатель найдет немало таких примеров. Мы же приведем всего два особо выдающихся. Об одном из них недавно писала Елена Грицына. Ее герой - бывший главный редактор французского журнала "Эль" Жан Домнпнк Боби. Вот что поведала нам журналистка: "Боби выглядел более чем скверно, что дало повод некоторым острословам с притворно-скорбной миной на лице разносить по Парижу сплетню о полной деградации человека, который буквально еще вчера ставил их всех на место искрометными шутками и вызывал у многих зависть своим журналистским талантом. Паралич настиг Боби неожиданно, когда он ехал по шоссе за рулем мотоцикла. У него ни с того ни с сего начало двоиться в глазах, и Боби едва успел затормозить, прежде чем упал на асфальт. Кто-то вызвал "скорую", и, как только пострадавшего доставили в больницу, он впал в кому. Пациент очнулся через три недели, но уже другим человеком. Он не мог шевелить ни руками, ни ногами и даже был не в состоянии самостоятельно глотать. Единственным органом, который почему-то оставался подвижным, было левое веко. Оно и стало тем окошком в мир, через которое мозг полностью парализованного Боби смог подавать сигналы и убедить окружающих, что интеллект его жив и чувства не атрофировались.
Друзья, дежурившие у постели больного, первыми заметили, что левый глаз Боби смотрит в пространство вполне осмысленно.
– Моргни, если ты нас узнал...
– попросили они парализованного.
С той секунды Боби перестал быть вещью в себе, отгороженной от остального мира. Выяснилось, что
294
мозг его нисколько не задет болезнью и с больным вполне можно наладить связь. Техника общения с ним оказалась довольно простой, хотя и требовала недюжинного терпения. Врач называл буквы, ставя их в таком порядке, чтобы сначала звучали наиболее употребительные, и просил пациента моргнуть, когда он услышит нужный знак. Буквы, "отмеченные" больным, записывались, и таким образом медленно начинали складываться слова и целые фразы.
Живость ума
Чтобы доказать самому себе и окружающим, что он по-прежнему чего-то стоит, бывший главный редактор популярного журнала принял решение... написать книгу. У него появилось желание рассказать миру о том, что он чувствует и как воспринимает окружающих, какой насыщенной жизнью живет его мозг, запертый в неподвижное тело. Боби послал письмо знакомому издателю с просьбой ему помочь. Тот тут же согласился, и через некоторое время откомандировал к больному своего редактора - ровесницу Боби 42-летнюю Клод Мендибиль.
Когда она вошла в палату, парализованный, вглядевшись в нее своим левым глазом, не мог не заметить, что женщина растерянна и явно чувствует себя не в своей тарелке. Она никак не могла сообразить, что Боби хочет ей "наморгать", и успокоилась только тогда, когда расшифровала снисходительную реплику: - Не паникуй...
Дело пошло на лад. Клод появлялась каждый день и проводила в палате по три часа, скрупулезно разбирая каждую фразу. Постепенно ее настолько поглотила работа, что иногда она даже переставала замечать немощь своего подопечного. Его размышления,
поминания, остроумные замечания и редкое самообладание создавали иллюзию того, что Клод общается^ совершенно полноценным человеком, который как 61 со стороны изучает людей и дает шутливые оценки их чудаковатому поведению. Х"Х.
– Моя азбука проста, но не всем она по зубам. Легче всего ею овладевают любители кроссвордов. И,, кстати, девушки устанавливают со мной контакт го-'l раздо быстрее, чем мужчины, - надиктовывал он.
– ^ Ужас сковал меня, когда над моим лицом склонилсзц человек с иголкой и ниткой, - вспоминал Боби о последнем визите офтальмолога, который должен был зашить ему правое веко.
– А что, если "портной" чересчур увлечется и заодно прихватит мне еще и левое?.. Кто тогда будет задавать мне один и тот же вопрос: "У вас не двоится в глазах?" - на который я обычно люблю отвечать: "Конечно. Ведь я опять вижу перед собой сразу двух козлов..."
Однажды Клод даже показалось, что единственный глаз Боби недвусмысленно сверкнул, когда редакторша явилась на диктовку в мини-юбке, обнажавшей ее стройные ноги.
Иногда Клод едва сдерживала слезы, если ей приходилось записывать впечатления парализованного о свиданиях со своими детьми, которых он даже не мог обнять.
Работа над книгой заняла несколько месяцев. Боби назвал ее "Скафандр и бабочка", подразумевая под первым словом свое почти мертвое тело, а под вторым - живой трепещущий мозг. Но подержать долгожданное детище в руках он не успел. Через четыре дня после того, как книга появилась на прилавках, ее а:,- тор скончался. Однако к тому моменту он уже зна что первая партия тиража - 25 тысяч экземпляров - разошлась и, судя по всему, его произведение стало бестселлером". Елена Грицына присвоила очерку о своем
296
ном герое такое название: "Журналист написал книгу левым глазом"...
А вот англичанин Стивен Хокинг, которого называют одним из самых сильных теоретических умов современности, общается с человечеством при помощи трех сохранивших подвижность пальцев своей левой руки. О Хокинге написано много, но на русском языке наиболее полная биография выдающегося ученого представлена в русскоязычном выпуске "Ридерз дайджест" за апрель 1994 года, в котором напечатана статья "Краткая история Стивена Хокинга". В ней рассказывается, как он рос и учился в школе, превосходя своих сверстников дарованиями в области физики и математики. Как учился в Оксфорде, поражая преподавателей своей эрудицией и способностями за несколько минут решать задачи, над которыми другие студенты корпели сутками. Был он и в числе склонных к веселым развлечениям студентов.