"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Филпс Каролина

Я понимала, что не сумею противостоять бюрократической машине. Пыталась положиться на Господа — но где-то в глубине души мне казалось, что против департамента образования бессилен даже Бог.

В эти недели я молилась прежде всего о том, чтобы Лиззи успешно прошла проверку. Во вторую очередь — о том, чтобы департамент образования выделил средства на сестру-воспитательницу и логопеда для занятий в детском саду.

Проверка проводилась в том детском саду, куда ходила Лиззи. Я упросила директора немного подождать. Мне казалось, что Лиззи просто нужно время, что через несколько месяцев она покажет гораздо лучшие результаты. Директор согласился.

Однако

отсрочка меня не успокоила. Мы чувствовали себя так, как будто проверка уже началась, и жили словно под чьим-то недоброжелательным, оценивающим взором. Удивительно тяжелое чувство, возможно, связанное с какими-то неприятными детскими воспоминаниями. Но тогда я не копалась в себе, а просто умирала от беспокойства.

Это была настоящая борьба. «Мы не должны воевать за Лиззи», — писала я в дневнике. Действительно, мы не хотели «качать права» или ссориться с властями. Но никто — ни уговорами, ни давлением — не заставил бы нас отказаться от того, что мы считали необходимым для дочери.

В мае начались занятия по развитию речи — раз в неделю, после обеда. В июне нас прикрепили к «Портедж»-инструктору, который также уделял речи особое внимание. К июлю, когда Лиззи должно было исполниться четыре года и три месяца, мы после долгих колебаний решили провести проверку до осени. Мы хотели поскорее с этим покончить, чтобы успеть договориться о месте в первом классе до того, как Лиззи исполнится пять. Нам казалось, что мы в ловушке: если проводить процедуру слишком рано, то Лиззи не будет к ней готова; а если слишком поздно, то совсем мало времени останется, чтобы уладить все вопросы со школой. Однако мы полагали, что поступаем правильно.

Теперь проблема встала перед нами во весь рост. Что, если Лиззи не способна учиться в обычной школе? Тогда придется отдавать ее в специальную. Нам казалось несправедливым отделять одних детей от других только потому, что на них навешен ярлык «аномальных». Однако мы вынуждены были согласиться, что детям с особыми нуждами иногда полезней учиться отдельно. Возможно, Лиззи действительно нужна индивидуальная программа, которую обеспечат ей только в спецшколе… Порой, когда она вела себя совсем скверно, я начинала верить, что спецшкола — и впрямь лучшее решение.

Но, с другой стороны, мы никогда не узнаем настоящих возможностей Лиззи, если не проверим их на практике. Надо дать Лиззи шанс и посмотреть, на что она способна. Так говорил Марк, и я с ним соглашалась.

В июне я записала в дневнике:

«Я все еще пытаюсь учить Лиззи читать, хотя и понимаю, что для нее это рано. Почему? Может быть, я так и не смогла примириться с ее проблемами? Очень давит на меня программа „Портедж“. Интересные задания Лиззи выполняет блестяще, а то, что ей неинтересно, не делает вообще. Это меня раздражает. В один прекрасный день она занимается как нельзя лучше, а в следующие пять ничего не желает делать, и я начинаю думать, что тот прекрасный день — только плод моей фантазии».

В таком настроении я и спрашивала себя, не лучше ли отдать Лиззи в спецшколу.

«С согласия доктора мы начали давать ей витамин В6. Кажется, он помогает: Лиззи стала более спокойной и довольной, и просыпается теперь не раньше семи» [10] .

В июле, когда Лиззи было четыре года и три месяца, я записала:

«Лиззи уже начала говорить по два или три слова подряд. Она хорошо вырезает и умеет писать свое имя (кроме последней „е“ [11] ).

По-моему, она делает большие успехи. Может быть, мне не стоит на нее давить — пусть занимается тем, что ей нравится. Принять такое решение легко, но следовать ему очень трудно».

10

Об эффективности витаминотерапии вдет немало споров. Прежде чем давать ребенку витамины, обязательно посоветуйтесь со своим врачом.

11

По-английски имя Лиззи пишется с конечной «е»: Lizzie. — Прим. перев.

Позже я писала: «Что ж, я готова отдать ее в специальную школу, если там ей будет лучше». К этому времени нам все чаще приходило в голову, что это, быть может, действительно лучшее решение. Мы с Марком договорились о визите в местную спецшколу. Я рассказала об этом воспитательнице в саду — она в ответ заметила, что Лиззи быстро движется вперед и через полгода, возможно, будет готова к обучению в обычной школе.

— Если вас беспокоит речь, — продолжала она, — то говорит Лиззи все лучше и лучше, а с сентября мы начнем проводить занятия по развитию речи два раза в неделю.

Мы с Марком все же отправились в спецшколу — большую, с прекрасной репутацией. «Если надо, — говорили мы друг другу по дороге, — то Лиззи будет учиться здесь».

Школа была прекрасно оборудована. Чего здесь только не было — и кабинеты речевой терапии, и бассейн, и музыкальные залы! Нас провели по всем классам, а затем показали первый класс, где должна будет учиться Лиззи. В классе мы увидели детей разного возраста: они играли в игры, очень похожие на те, какие изобретали мы с Лиззи. Обучение в одном классе, сказали нам, продолжается четыре года. Я подумала, что для начала этот класс прекрасен, но четыре года… многовато.

По дороге домой мы заговорили об увиденном. Оба, не сговариваясь, решили, что нельзя бросать мысль об обычной школе. Мы должны сделать все что можем.

И все же я не была уверена в собственной правоте. Вот что я записала в дневнике тогда же, несмотря на свое решение:

«Что, если все мои сомнения происходят из того, что я так и не смирилась с необычностью Лиззи? Подсознательно я не могу признать, что для нее не все возможно, — вот и тащу ее в обычную школу, хотя ей это, может быть, и не нужно».

И снова я думала о том, что слишком надеюсь на себя. На свой труд, на программу «Портедж», на педагогов, на врачей, на чиновников из департамента образования… На всех, кроме Бога.

Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Так трудно сказать: «Я верю Тебе и знаю: Ты все устроишь к лучшему». Духовный рост небезболезнен; порой он напоминает борьбу во тьме с невидимым противником.

Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Весь этот год я приучала Лиззи к горшку — и безуспешно. Порой я просто впадала в отчаяние. Но однажды мы поняли, что проблема не в самой Лиззи, а в слабости ее кишечника. Как только мы сажали ее на диету с повышенным содержанием клетчатки, туалетные неприятности прекращались. Позже Лиззи начала регулярно принимать лактулозу, и это ей помогло. Но цистит ее не прекращался: Лиззи не могла удерживать мочу, и в этом не было никакой ее вины.