"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Шрифт:
1 октября я записала в дневнике:
«Лиззи учится — медленно, но учится. С каждым днем она все более уверенно выходит из школы. Дома стало тише и спокойнее, но я скучаю по Лиззи. Честно говоря, я чувствую себя неуверенно из-за того, что ее обучением теперь занимаются другие люди. Я пыталась играть с ней вечером, чтобы наверстывать упущенное, но скоро поняла, что она слишком устает в школе. Теперь дома она только смотрит телевизор и слушает чтение. Прошло время, когда я вела ее вперед, — теперь она идет сама, а мне остается только помогать ей, чем могу».
В конце октября я пошла к директору,
В осенние каникулы мы вспомнили, что брат Марка, работающий в Париже, давно звал нас к себе. Мы сели на паром и отправились в гости.
В эти чудесные пять дней мы обошли все достопримечательности Парижа, снова увидели огромные галереи и высокие лестницы Лувра. Познакомились мы и с жизнью парижского пригорода (золовка водила нас на кукольные представления и катание на осликах в местном парке), и с прелестями французской кухни.
Для бедной Лиззи путешествие оказалось слишком сильным испытанием. Ломка привычного распорядка, чужой язык, поздние возвращения домой… словом, к концу каникул мы с грустью спрашивали себя: не лучше ли было ей остаться дома, с дедушкой и бабушкой?
Ник наслаждался новыми впечатлениями и не хотел уезжать. Для Лиззи же все здесь было чужим и таило угрозу. И она защищалась, как умела: отказывалась ходить и требовала, чтобы ее носили; усаживалась на пол и поднимала крик в каком-нибудь совершенно неподходящем месте — в Лувре, например, или на станции метро; словом, довольно сильно портила нам каникулы.
Грустно думать, что дома ей было бы лучше, но мы уже научились мириться с тем, что Лиззи доступно не все. Может быть, это и к лучшему. Мы пытаемся относиться к ней как к нормальной, но у нее все же особые проблемы и особые потребности. Раньше мне казалось, что признать это — значит признать свое поражение. Теперь же я думала иначе.
Лучше всего Лиззи себя чувствует в знакомой обстановке, среди родных лиц и привычных вещей. Однако новизна действует на нее стимулирующе: она возвращается домой энергичной и готовой двигаться дальше.
18 ноября
Сегодня епископ Личфилда предложил Марку место викария в одном из приходов Черной Англии. В следующую пятницу поедем туда.
Некоторое время назад мы перестали просматривать последнюю страницу «Чёрч таймс» в поисках объявлений о работе. Мы решили ждать, пока нам не позвонят и что-нибудь не предложат. И вот раздался звонок из области, куда мы никогда не предполагали ехать. Но мы отдали свою судьбу в руки Божьи — так пусть свершится Его воля!
Марк заехал в свой будущий приход после ежегодной конференции духовенства — новое место находилось как раз по пути домой. Он был в восторге от предстоящей работы. Холодным промозглым ноябрьским днем мы отправились туда вместе. По обеим сторонам дороги выстроились суровые викторианские здания; по пустырям здесь и там были разбросаны заводы. Дома, заводы, каналы, даже пивные — все было чужим, незнакомым.
Нам показали
Мы решили переезжать на Пасху. Епископ обещал помочь с транспортом. Жаль было расставаться со старыми друзьями, но мы понимали, что переезд пойдет нам во благо.
Нас очень беспокоила проблема школы — и я позвонила в местную школу нашего нового прихода.
С сильно бьющимся сердцем я задала свой вопрос:
— Я хотела бы узнать, примете ли вы в школу мою дочь Элизабет? У нее синдром Дауна.
На том конце провода не было ни молчания, ни нерешительного покашливания.
— Спасибо, что обратились к нам, — просто ответила директриса.
Да, она с удовольствием примет Элизабет. Ей приходилось учить детей с синдромом Дауна, у нее есть даже некоторый опыт коррекционной работы. Ника можно устроить в детский сад, а в школу он пойдет в сентябре. Я чувствовала, что он готов к школе, хотя ему всего четыре.
Заканчивая разговор, я едва не прыгала от радости. Я не могла поверить своим ушам: дело, над которым мы бились целый год, решилось за несколько минут телефонного разговора! Конечно, Лиззи уже сейчас училась в обычной школе, и перевести ее в другую составляло меньше труда. Но дело было в ином. Эта женщина была рада Лиззи; и я поняла, что мы не напрасно согласились на переезд.
Как часто даже те обстоятельства, с которыми мы столь упорно сражаемся, Бог использует, чтобы обрадовать нас и подбодрить! И снова Лиззи стала для нас знамением Божьим. И как вовремя! Когда я рассказала о предстоящем переезде директору школы, он признался, что беспокоился о Лиззи: на Пасху в классе должны были появиться новые ученики, и он не знал, как будет себя чувствовать Лиззи в большой компании.
Нику предложили место в детском саду с января, но я решила, что ему лучше до переезда остаться в своей группе. Жаль, что Нику так и не довелось походить в тот чудесный садик, где Лиззи провела два года, и откуда он сам, приходя туда вместе со мной, не хотел уходить.
До переезда мы побывали на новом месте еще раз: обсуждали с архитекторами план нового дома.
В эту поездку заболела Сузанна. Ее раздражали яркие огни на шоссе, она беспрерывно плакала, у нее подскочила температура и начались судорожные подергивания. Я вызвала доктора…
Три недели спустя я уже отчаялась получить от врачей толковый ответ. Подергивания не прекращались, но доктора не обращали на них внимания. По счастью — по воле Провидения — подоспело время очередной проверки Лиззи в Детском центре. Едва взглянув на Сузи, доктор взяла ее на руки и побежала в отделение неотложной помощи. Срочный анализ выявил у Сузи так называемые салаамовы судороги. Если они продолжатся, сказали мне, существует 80-процентная вероятность, что мозг ее пострадает. Мне казалось, что все это — страшный сон. Может развиться эпилепсия… пострадает мозг…