"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Шрифт:
Роды ожидались 10 июня. Еще за три недели перед этим я не находила себе места от беспокойства.
Десятого числа мы отправились на встречу с главой департамента специального образования. Мы пришли слишком рано и бродили по улице, скользя невидящим взглядом по магазинным витринам, пока не открылась дверь и нас не впустили внутрь.
— Разумеется, мы не можем принять определенного решения прямо сейчас, — такими словами встретил нас чиновник и длинно и путано заговорил о том, что, по моему мнению, можно было бы объяснить за несколько минут.
Нам казалось, что он не хочет вести разговор начистоту. Он знал, кто мы такие и чего хотим, однако отделывался
В той школе согласились принять Элизабет без свидетельства, пообещав обеспечить ей помощь учителя из спецшколы и воспитателя. Все, что нам было нужно, это разрешение департамента. Когда же окончится эта волокита, думала я, ведь мы ждем уже девять месяцев! А у Марка до сих пор нет работы!..
Тем вечером у нас дома, как обычно, собралось несколько друзей-прихожан. Мы молились вместе, и я чувствовала, как тревога и горечь обид покидают мою душу. Наконец-то я могла выразить свою любовь к Богу. Я знала, что Он поможет ребенку родиться вовремя и устроит все так, как хочет. Я смогла «сложить руки».
Я вспомнила слова: «будь тверд и помни, что Я — Бог твой» [13] . Все, что мне нужно, — позволить Богу быть Богом.
Никогда до этих пор я так не волновалась из-за беременности — но ведь и Лиззи, и Ник появились на свет раньше срока.
Я очень хотела девочку, но теперь, во время молитвы, поняла, что не должна требовать слишком многого. Нельзя диктовать Богу свою волю. Девочка или мальчик, нормальный или с нарушениями — этот ребенок станет для нас даром Божьим. Бог знает наши нужды. Мир спустился на мою усталую душу, и оставшиеся до родов несколько дней я ни о чем не тревожилась.
13
Ср.: Иис. Н. 1,9. — Прим. перев.
14 июня в четыре часа утра на свет появилась Сузанна Рут, весом восемь фунтов и три унции. Я почувствовала, что теперь наша семья стала полной.
На ее карточке мы записали стих из Библии, так много значащий для нас: «…Тому, кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше того, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…» (Еф. 3, 20–21). На лицевой стороне карточки, под изображением радуги, мы поместили слова: «Обетования Его исполняются».
Глава 6. Сузанна
Третьи роды стали самыми легкими и радостными из всех. Неделя после родов, проведенная дома, когда моя мама присматривала за детьми, оставила по себе одни лишь прекрасные воспоминания. Ушла боль, забылись родовые муки, и жизнь началась снова. Трудностей с кормлением у меня не было: Сузанна хорошо сосала, мало плакала, вообще была спокойным и счастливым ребенком.
Через несколько дней после рождения Сузанны я записала в дневнике:
«Я немного поплакала о Лиззи. Появление Сузанны заставило меня понять, что Лиззи я люблю как-то по-другому. Как будто с приходом Сузанны Лиззи стала еще более не такой, как другие мои дети. Лиззи радуется сестренке и очень старается мне помочь. И действительно, Лиззи доставляет мне гораздо меньше хлопот, чем раньше. Сегодня утром она проснулась совсем сухой! Наверно, хочет показать мне, что она „уже большая“…»
Лиззи приняла Сузанну с радостью, а вот Ник тяжело переживал появление нового члена семьи. Как только я вернулась из клиники, он на две недели свалился с ангиной. Подсознательный протест?
30 июня
Сегодня мы получили бумагу из департамента образования. В сентябре Лиззи пойдет в местную общеобразовательную школу — ту самую, где учительница первого класса отказалась принять ее, несмотря на согласие директора.
После рождения Сузанны я вновь отправилась на встречу с директором. Эта школа находилась гораздо ближе к дому, чем та, где нам предлагали место; к тому же Ник ходил сюда в игровую группу, и мне казалось удобным, что здесь же будет учиться и Лиззи. Насколько я поняла, директор уже беседовал с директрисой той, другой, школы. Он сообщил мне, что переставил учителей: теперь первый класс ведет другая женщина. Она согласна принять Лиззи. Он уже поговорил с департаментом образования, и там даже обещали некую дополнительную помощь. Я была на седьмом небе от счастья.
Тем не менее, в глубине души оставалась обида, не покидавшая меня весь этот год. Почему, думала я, мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в первый класс без всяких препон, и никто не спрашивает, хорошо ли они рисуют и умеют ли играть с товарищами? Только потому, что они «нормальные»?
И сейчас я чувствовала себя так, словно место в классе было получено обманом, и этот обман вот-вот раскроется.
В детском саду, особенно в первые месяцы, постоянно ощущалась нависшая над головой угроза: «Если Лиззи не научится тому-то и тому-то, ей придется уйти». Ее приняли «только временно». В течение всех этих проверок, хотя никто ничего подобного и не говорил, у меня не раз возникало чувство, что проверяют не Лиззи, а меня: хорошо ли я работала, достаточно ли потрудилась, чтобы сделать ее «приемлемой»?
Я знаю, что другие родители «проблемных» детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где-нибудь. В этом мне виделась злая ирония. Разве у «нормальных» детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании «сплавить» ребенка в спецшколу! А наши дети должны доказывать, что они не хуже «нормальных», — иначе им не позволят развиваться вообще.
Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину. Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык «всем недовольных», «с завышенными ожиданиями», короче говоря, «трудных» родителей.
Итак, место для Лиззи было найдено, и по зрелом размышлении мы решили, что свидетельство ей пока не нужно. В конце концов, нам без всякого свидетельства обещали дополнительную помощь — хотя это только обещание. Я была счастлива и с нетерпением ожидала сентября [14] .
14
Политика, связанная с выдачей свидетельств ученикам обычных школ, меняется каждый раз, когда на смену прежним высшим государственным руководителям в области образования приходят новые. Видимо, в будущем местные образовательные органы смогут оказывать на эту политику большее влияние.