"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Шрифт:
О «технике удержания» я впервые услышала в связи с детским аутизмом [20] . Однако еще раньше я начала инстинктивно применять этот метод к Лиззи. Вначале она вырывалась из моих рук, не смотрела на меня, не слушала моих слов о том, что она самая лучшая девочка на свете и я люблю ее. Но через несколько недель она начала отвечать на ласку лаской. Каждый вечер во время купания я крепко, но нежно прижимала ее к себе и просила, чтобы она на меня посмотрела. И она начала смотреть мне в глаза. Я чувствовала, что ее настроение меняется: она становилась добрее, меньше капризничала, и наши с ней отношения улучшались.
20
Подробное
Думаю, сработало все вместе. Бог принял все наши старания и обратил их к лучшему. Сейчас Лиззи уверена в себе. Она гордится своим умением читать и писать. Она способна выражать свои чувства и желания; в определенных пределах она совершенно независима.
Я же делаю то, что в моих силах. Я не идеальная мама — этого и не нужно. Главное, что я уважаю и люблю свою маленькую дочку.
Принимать (человека или событие) — не значит восхищаться всем без разбора или спокойно смотреть на безобразия. Это значит — уметь отличать важное от неважного, основное от второстепенного. Принимать Лиззи означает для меня не каждый раз ругать ее за грубость, а иногда вместо этого приласкать. Может быть, она грубит, оттого что устала или плохо себя чувствует? Порой милосердие важнее строгих принципов.
Теперь мы никому ничего не доказываем. Мы делаем все, что можем, — а остальное оставляем Богу.
Недавно, читая книгу Жана Ванье «Тело ломимое», я наткнулась на размышление, отражающее и мои мысли:
«Так примем свое несовершенство, смиримся с тьмой и изломанностью в себе. Позволим исцеляющему Духу Иисуса проникнуть в такие глубины нашей страдающей души, куда сами мы боимся даже заглядывать. Он знает нас лучше нас самих, ибо Он есть Слово, Сотворившее нас. Только Он, Творец, может Своей любовью и мудростью сделать нас новыми людьми. Стань целостным, прими свою боль как дар — и исцеляющая сила и милосердие Иисуса, нашего Спасителя, снизойдут на тебя и поднимут ввысь, так что ты станешь источником единства для других разобщенных и страждущих. Признай свою жажду и испей из Источника жизни — только тогда сам ты сможешь исцелять других.
Так откроем же наши сердца исцеляющему и прощающему Духу Иисуса…»
Глава 15. Лиззи «отправляется в полет»
Тот случай в клинике заставил меня задуматься о родителях, отказавшихся от своего ребенка. Я не могла объяснить Лиззи, почему здоровый ребенок лежит в палате. Как мне хотелось бы, чтобы эти родители увидели Лиззи! То же говорили мне и медсестры: «Если бы они увидели вашу дочку, они были бы потрясены!» Сестры были очень добры с Лиззи и разрешали ей играть с младенцем — она даже помогала им его пеленать. Кажется, Лиззи немало веселила их своими наивными вопросами и замечаниями. Она почти не выходила из детской палаты, нянчила младенца и носила его на руках так умело, словно занималась этим уже много лет. «Маленькая мама» и крохотный беспомощный ребенок, сведенные вместе каким-то таинственным магнетизмом…
Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…
Недавно в газете «Индепендент» мне встретилась статья под названием «„Несовершенные“ дети». Автор пишет о том, что успехи медицины, особенно в деле выхаживания недоношенных детей, породили в обществе необоснованные ожидания. Многие уверены, что к концу XX века врачи научатся исправлять любые врожденные проблемы. «В результате, — продолжает журналистка, — рождение ребенка с врожденными нарушениями становится страшным потрясением для родителей. Они считали,
Мне кажется, у нас было бы полезно ввести метод работы, который уже применяется в других местах и приносит хорошие результаты. Родители детей с проблемами объединяются в группы, где поддерживают друг друга и делятся своими достижениями. Члены таких групп посещают родителей в клиниках, чтобы уговорить их не отказываться от ребенка. Они не обвиняют, не настаивают — они пытаются разделить чужую боль, отвечают на вопросы и стараются вселить в молодых родителей уверенность, что те смогут начать со своим ребенком новую жизнь.
…Недавним воскресным вечером зазвонил телефон. Я неохотно поднялась с кушетки и потянулась за трубкой. Марк был на службе, Сузанна уже спала, старшие дети приняли ванну и теперь сидели со мной в гостиной. Мы читали перед сном. Я очень дорожу такими тихими минутами и не люблю, когда кто-то нас прерывает. Но в трубке послышался незнакомый голос, и мне стало любопытно. Женщина представилась: я не сразу вспомнила ее фамилию. «Вы сейчас не слишком заняты? — спросила она. — В таком случае, не разрешите ли приехать к вам вместе с малышкой? А можно будет увидеть Лиззи?»
— Да, да, конечно, приезжайте, — ответила я. Я наконец вспомнила эту женщину, и буйная радость, почти восторг охватил меня. Дети, почувствовав мое волнение, стали просить, чтобы им разрешили не ложиться спать и посмотреть на ребеночка. Мы продолжали читать; минут через сорок послышался звонок в дверь.
На пороге стояла та молодая пара, с которой я разговаривала в клинике несколько месяцев назад. Юная мать, все такая же хрупкая, но без всякой бледности и страдания в лице, радостно поздоровалась со мной. Отец вошел вслед за ней, неся в руках «корзинку Моисея». Я заглянула туда и увидела маленькую девочку. Теперь она не казалась красной, как тогда, в свете рефлекторов. Личико ее было здорового розового цвета. Я взяла ее на руки — легкую, почти невесомую. Она открыла глаза и улыбнулась мне.
Лиззи спряталась за креслом-качалкой и молча мотала головой, когда я уговаривала ее выйти. Не хотела даже взглянуть на малышку! Чего она испугалась? Лиззи знала, что у девочки синдром Дауна. Быть может, она не хотела верить, что когда-то была такой же крошечной и беспомощной?
Гости были смущены, но я объяснила, что Лиззи устала и к тому же стесняется чужих. Вскоре она вылезла из своего убежища и присоединилась к Нику, который развлекал младенца погремушками.
Отец и мать рассказали мне, что оставили дочь в клинике — но через несколько недель поняли, что без нее жить не смогут. Они забрали ее домой и с тех пор ни разу не пожалели о своем решении. Первоначальный ужас и потрясение сменились в их сердцах любовью. Конечно, им было нелегко. Девочке требовалась операция на сердце, к тому же она очень медленно набирала вес. Но теперь они стараются даже не вспоминать о том, что собирались оставить малютку на попечение чужих людей.
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.
Сейчас часто говорят о «нормализации» «проблемных» детей, в основном применительно к их обучению. Если за этим стоит желание помочь им развить свой потенциал так, чтобы они, насколько возможно, приблизились к «нормальным», то да, я согласна. Но сделать полностью «нормальным» ребенка с врожденными нарушениями мы обычно не можем. Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?