Мозг, исцеляющий себя. Реальные истории людей, которые победили болезни, преобразили свой мозг и обнаружили способности, о которых не подозревали
Шрифт:
– Да. Мой невролог – Дэвид Андерсон, и он очень сердится, если я не выполняю его указания. Он рекомендует физические нагрузки и биокинетику, особенно ходьбу.
– В каких отношениях болезнь теперь ограничивает вашу жизнь?
– Я не могу выполнять несколько задач одновременно. Если мы отправляемся на вечеринку и я стою с коктейлем, а потом беру что-нибудь поесть, то начинаю дрожать или проливаю напиток. Я долго вожусь, когда открываю сумочку, особенно если время поджимает. Когда я одеваюсь, то иногда сражаюсь с крошечными застежками. Мне нельзя торопиться, потому что, если я начинаю торопиться, у меня все валится из рук. Если я стараюсь срочно
Уилна говорит, что, хотя ее состояние ухудшается далеко не с такой скоростью, как у тех, кому поставили диагноз одновременно с ней, она думает, что болезнь прогрессирует «очень медленно и постепенно, потому что я долго не подволакивала ногу и теперь этого не делаю».
Она черпает вдохновение у Пеппера.
– У него африканская энергия, – говорит она. – Это южноафриканское выражение. Оно означает, что у него невероятный запас энергии. Когда мы ходим вместе, я не поспеваю за ним. Но, по ее словам, такая подвижность уже привела к подозрениям на его счет, и некоторые неврологи говорят: «Знаете, в наших кругах люди утверждают, что у него нет болезни Паркинсона».
Огромное количество усилий, направленных на помощь окружающим, не осталось незамеченным, и сообщество больных паркинсонизмом придерживалось чрезвычайно высокого мнения о Джоне Пеппере. В 1998 году он стал председателем организации, объединяющей больных в Южной Африке на общественных началах, и переизбирался пять раз подряд. Под его руководством организация оказывала поддержку страдающим людям, помогала формировать новые группы поддержки, распространяла информацию об исследованиях и новых лекарствах и представляла сообщество больных на встречах с фармацевтическими компаниями и медицинскими организациями. Пеппер задался целью убедить людей, что болезнь Паркинсона – это не смертный приговор, а вполне управляемое состояние.
В августе 2003 года на ежегодном общем собрании вице-председатель высказался в том смысле, что многолетняя несменяемость председателя не идет на пользу любой организации. Пеппер, избиравшийся пять раз подряд, почитал это разумным и справедливым и согласился не выдвигать свою кандидатуру на следующий срок. Потом вице-председатель был избран председателем, а Пеппер занял пост вице-председателя.
В то время он собирался опубликовать на собственные средства книгу «Жизнь с диагнозом «болезнь Паркинсона» существует». Для оповещения других людей он возил с собой пробный экземпляр и однажды показал его женщине-неврологу, которого я буду называть «д-р О.». Пеппер встретился с ней в надежде получить полезный совет и распространить информацию о своем методе ходьбы. Он не пытался установить отношения «доктор – пациент», и она не предлагала ему показать свою медицинскую карту и не проводила осмотр.
– Я спросил ее мнение о моей книге, – говорит Пеппер. – Она была очень необщительной. Она не прикасалась ко мне и не задавала вопросов о моем состоянии. Она ни разу не выходила из-за стола во время разговора со мной.
Кроме д-ра О., Пеппер обратился за комментариями об улучшении своей книги к другому неврологу, медицинскому советнику его группы поддержки, которого я буду называть «д-р П.». (Наряду с третьим неврологом, д-ром К., о котором упоминается ниже, я буду называть всех троих «посторонними неврологами», потому что они не лечили Пеппера.) Д-р П. прочитал книгу
Д-р П. сказал, что он «очень впечатлен» книгой Пеппера, особенно его идеями об использовании фронтальных долей мозга для методики сознательной ходьбы. Вместе с тем он отметил: «Проблема в том, что по всем признакам у вас нет типичной болезни Паркинсона, как мы ее знаем… Для подавляющего большинства пациентов ваш подход ДОЛЖЕН применяться как дополнение к лекарственной терапии… Люди, страдающие болезнью Паркинсона, нуждаются в лекарствах, и мы окажем им крайне дурную услугу, если откажемся от этого».
На тот случай, если Пеппер вдруг не признает первостепенную важность лекарственной терапии, д-р П. высказал опасение, что Пеппер может уподобиться южноафриканским активистам движения против СПИДа, пропагандирующим употребление чеснока и африканского картофеля вместо лекарственных препаратов. Он добавил, что у Пеппера, вероятно, имеются симптомы паркинсонизма, что не равнозначно болезни Паркинсона, и что паркинсонизм может быть следствием энцефалита (вирусной инфекции мозга), от которого людей можно излечить.
Электронное письмо было составлено в вежливых, уважительных, а иногда и восхищенных тонах. Проблемой для Пеппера было утверждение, что по всем признакам у него нет типичной болезни Паркинсона. Это противоречило мнению его лечащего врача, д-ра Кагановича, который знал его много лет, проводил физический осмотр и делал подробные записи в медицинской карте Пеппера, включающие комментарии всех неврологов, которые лечили его и документировали результаты осмотров, признаки и симптомы, которые привели к постановке диагноза болезнь Паркинсона без всяких предположений об атипичности.
Кроме того, д-р Каганович наблюдал Пеппера на продромальной стадии болезни, когда началось развитие симптомов паркинсонизма; потом он видел, как эти симптомы проявились в полную силу еще до того, как Пеппер начал программу упражнений; и наконец, он наблюдал, как Пеппер кропотливо приводит свой метод в действие и постепенно добивается контроля над многими симптомами. Д-р П. упустил из виду тот факт, что Каганович написал предисловие к книге Пеппера, подтверждавшее его диагноз и гласившее, что под его наблюдением Пеппер «смог обойти стандартную терапию своим упорством и оригинальным мышлением». Ясно, что не все соглашались с атипичностью диагноза Пеппера. Для д-ра Кагановича атипичным был не диагноз, а то, что Пепперу удалось сделать со своим диагнозом.
Доктор П. не проводил физический осмотр Пеппера и не видел его полную медицинскую карту. Просто логика подсказывала ему, что болезнь Паркинсона является прогрессирующим дегенеративным расстройством, а между тем Пепперу не становилось хуже. И он, казалось, предполагал, что болезнь Паркинсона не может быть существенно замедлена с помощью иных средств, кроме лекарственных препаратов.
17 августа 2004 года группа поддержки направила Пепперу письмо с комментариями д-ра П. о его книге и предложила Пепперу немедленно подать в отставку (тогда он был вице-председателем). В письме также говорилось: «Мы согласны с нашим медицинским советником, что ваша книга дает людям с болезнью Паркинсона ложную надежду, поэтому мы больше не можем поддерживать ее». Председатель снова написал ему 25 августа: «Вы связываете свое выздоровление с физическими упражнениями и позитивным мышлением, исключая лекарственные препараты, что противоречит мнению неврологов, связанных с нашей ассоциацией».