Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
Шрифт:
Нам было 10 лет, нас выгнали из речевой школы. В то время он уже понимал шутки. И говорил про экскаватор: смотри, мама, он голову опустил — отдыхает! А читать и считать не мог. И ночами его мучили страхи.
Но я и слышать не хотела об инвалидности.
Времена на дворе стояли глухие: прошлый век, девяностый год.
Случайно мне дали телефон какого–то центра, где занимались «нестандартными» детьми. Назывался он неромантично: «Центр лечебной педагогики». Даже позвонить было страшно: посмотрят и опять отошлют! Но почему–то сразу не прогнали. А после первого занятия
И она сказала: не плачьте, вы нам нужны, всю жизнь будете нужны. Хоть до 18 лет! [10]
Давно это было.
В Центре моего мальчика учили читать, писать, лепить из глины, считать, рисовать, общаться, ходить в походы. Учили дружить, радоваться, замечать другого человека рядом с собой и помогать: взаимодействовать. Учили верить людям и не бояться.
А я тем временем осваивала новый подход к жизни. Каждое очередное крупное поражение я решила считать маленькой победой. А любой крохотный шажок вперёд — победой просто блестящей!
10
Это была педагог Надежда Львовна Моргун, на протяжении последних 16 лет добрый ангел моего сына.
Но инвалидность все же пришлось оформить.
Прошло 12 лет.
У нас II группа.
Мой мальчик по–прежнему неважно пишет и читает и очень плохо считает. Хотя умеет сам найти дорогу в городе и объяснить, что ему нужно.
Он любознательный и «тёплый». Он любит жизнь. Но не может быть таким, как все. А если меняется погода, если надо самостоятельно принять решение, если на него просто посмотрели косо или сказали неласковое слово, он нервничает, убегает, часами мечется по городу, задевая прохожих нелепыми вопросами и будоража стражей порядка.
А быть только со мной он уже не хочет! Он рвётся к людям, хочет быть нужным, мечтает помогать им!
Прошлым летом в метро его били головой об стену
***
Я точно знаю: моя доля — не самая тяжкая.
***
Начать рассказ мне было легко: выйти, взмахнуть крыльями и взлететь! Потом опуститься на землю. И пойти обратно к мальчику и его жизни. Нашей с ним жизни, в которой когда–нибудь он должен будет остаться без меня.
Часть первая
"Это было недавно…"
Наши дети были тогда уже подростками.
Мы собрались с другими «мамашками» и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают «на работу».
Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные
Это было пять лет назад.
Теперь наши дети уже взрослые.
Часть вторая
"В движение мельник жизнь ведет…"
Я придумала буклет.
Там было написано:
Мы с подругой Леной полдня меняли местами и переделывали эти строчки, чтобы всем было понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.
Часть третья
"Ах, пане, панове, тепла нет не на грош…"
Ну и пусть стыдно. Кто не может — тот всё равно ничего не даст, а вдруг кто–то все–таки услышит и захочет помочь?
Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала о наших детях.
Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.
Я не видела их лиц. Ни одного лица.
Часть четвёртая
Хождение во власть
Мы записывались на приём в префектуру. Мы улыбались, мы рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно мы обустроим свои мастерские, чтобы наших взрослых детей не надо было держать в психиатричках и специнтернатах, загружать дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети наши знали, что они нужны, и чувствовали себя людьми.
Мы просили помещение, пусть не самое хорошее. Нам улыбались в ответ. Поддерживали. Обещали. Через месяц отсылали к следующему чиновнику.
Мы ходили три года.
Интермедия в трёх частях
1. В некотором царстве…
А тут случайно выяснилось, что наше государство встало на путь цивилизованного отношения к своим согражданам с ограниченными возможностями — как маленьким, так и взрослым. И что ещё в 1995 году был принят Закон «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ». И положена теперь каждому инвалиду карта ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОЕРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которую должно разрабатывать для него персонально Бюро медико–социальной экспертизы, способное определить степень поражения жизненно важных функций организма.