Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Бейлезон Светлана Витальевна

мама 12–летнего сына с аутизмом (г. Калуга):

Светлана, здравствуйте!

Я не просто рада, абсолютно счастлива, знаю, вы поймёте, бывает такое состояние, когда не ощущаешь ничего, кроме щенячьего восторга и все проблемы забываются разом! И повод громадный!!! Получила книги!

С трудом оторвалась, чтобы написать ответ. Столько чувств, столько мыслей, давно живущих в моей голове, сперва стало даже чуть стыдно за себя, за изобретение велосипеда в виде озвучивания Вам этих самых мыслей, а потом решила, что дело не во мне, не в том, что каждая мама, попавшая в такую жизнь, начинает думать в заданном направлении, нет, есть что–то выше, чище и сложнее причин, то, что связывает и притягивает всех, кому приходят такие мысли–движения, мысли–воздух,

мысли–надежда, мысли–мечты о себе, о детях, об окружающих и далёких людях, что–то правильное и главное, что мне самой не удавалось понять и теперь ещё не удаётся, но чувство это есть! Надеюсь, что и Вам будет польза от моего восторга и обилия восклицательных знаков.

А если по делу, то у меня наметилось несколько конкретных путей распространения книги, завтра мне должны сообщить первые результаты. Варианты следующие: часть книг закупит Калужская библиотечная система, (хотелось бы провести акцию, презентацию, что получится); будет разговор с представителями Епархии, я не сомневаюсь, они не откажут в помощи; и есть ещё благотворительная организация, которая может выделить деньги на покупку книг и дальнейшее распространение их среди родителей: ситуация у нас в области такова, что многим такая книга поможет не сдаться, не предать, не прятать ребёнка, что зачастую происходит из–за отсутствия информации и сложившегося стереотипного отношения к нестандартному ребёнку как к позору семьи, а бороться и не отчаиваться. Думаю, что в процессе появятся и другие пути, мне хочется, чтобы ТАКУЮ книгу прочли многие, она способна изменить отношение к инвалидам, хоть и не имеет такой задачи.

Игорь Аленин, шеф–редактор журнала «Общий язык»:

Отдельное спасибо хотел вам сказать за вашу книгу. Я отвёз её в Молдову и она нашла там заинтересованных читателей. Успехов вам в работе, которой, как мне кажется, больше подходит слово «служение».

Наталья Калиман, педагог–дефектолог,

директор Диаконического центра «Прикосновение» (г. Оренбург):

Это очень нужная и полезная книга. Как важно родителям иметь надежду и веру. В нашу организацию сейчас пишут с разных (отдалённых) уголков России. Сколько ещё горя и непонимания. Огромное спасибо всем, кто участвовал в создании этой книги.

Наташа Масленкина (г. Иваново):

Спасибо за книгу!!! Она нужна! Я у мамы выпросила одну для себя… «Опыт преодоления беды» — говорящее название, опыт изменения восприятия… Мне кажется, что она, книжка, определённо для людей вообще. Не все в ней бесспорно, но каждый, думаю, найдёт своё. Просто надо переломить себя и с другой позиции читать. Не с сострадательной, а с общечеловеческой.

«Эхо Москвы», 22января 2007 г.,

Николай Александров:

Сын английского писателя НикаХорнби страдает аутизмом. Хорнби выпустил антологию, он обратился с просьбой к другим писателям — прислать рассказ. И так получилась книжка. Деньги от её продажи пошли в помощь школе, в которой сын Хорнби учится вместе с другими аутичными детьми. Эта книга — тоже антология, но вышла не в благополучной Англии, а у нас. Называется она — «Неутомимый наш ковчег», составлена Светланой Бейлезон и выпущена Центром «Нарния». Это рассказы, написанные родителями детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Родители просто говорят о своих детях, о том, что им довелось пережить. Психиатрия вообще, а детская психиатрия — тем более — ярчайший показатель бесчеловечности советского общества. Советские психиатрические питомники для душевнобольных детей мало чем отличались от тюрем. Родители детей с душевными расстройствами были обречены на отчаяние, непонимание и бесконечные страдания. Им неоткуда было ждать помощи. Их детей не лечили, а глушили нейролептиками и запирали в интернаты с решётками на окнах. И все. Изменения, которые произошли, кажутся незначительными,

но все–таки они есть. Эта книжка — один из показателей, пусть небольших, но сдвигов. И московский Центр лечебной педагогики, который в книге неоднократно упоминается — тоже показатель. Есть возможность хотя бы говорить, хотя бы объединяться с теми, у кого та же беда и то же горе. Потому что помощь придёт скорее от них, чем от государства.

От московского Центра лечебной педагогики — Вета Рыскина:

ТИХИЙ СТУК В ЗАКРЫТЫЕ СЕРДЦА

Книгу, созданную усилиями и талантом родителей «наших» детей — детей, с которыми и ради которых работает Центр лечебной педагогики, — мы оцениваем не только как несомненную литературную удачу, но и как огромную победу человеческого духа. Нам слишком хорошо известно, какой тяжелейший труд воспитание особого ребёнка, особого человека. Родителям или — увы! — маме нужно отдать всё время, все силы, все здоровье, все способности без остатка, чтобы максимально были реализованы возможности такого ребёнка развиваться, радоваться жизни, общаться с миром, чувствовать себя нужным и любимым.

Все авторы этого необычного сборника относятся к числу именно таких — самоотверженных, деятельных, любящих родителей. И помимо несения своего высокого родительского призвания, эти люди нашли в себе силы рассказать миру о своих детях так, что их повествования никого не оставляют равнодушным. Хотя реакция на прочитанное может быть разной: одни читатели почувствуют непривычную теплоту и нежность по отношению к «героям» книги и вообще детям, которые до этого были им чужды и не очень понятны, другие — восхищение трудом души их родителей, кто–то может заплакать над страницей книги, а кто–то — захлопнет её в самом начале, щадя свои нервы.

Читается сборник на одном дыхании. Первое ощущение от чтения — удивление: до чего же замечательно изложены все, буквально все без исключения новеллы! Неужели все эти родители так талантливы? Потом становится ясно, что хотя в рассказах, несомненно, присутствуют и «воспитательные» и литературные способности, но дело не в этом. Оказывается, если написанное — крик души, многолетняя боль сердца, если пером водит не равнодушная рука, а сама любовь, нежность, тревога, гордость, то не получается написать неинтересно.

Книга «Неутомимый наш ковчег», написанная давно знакомыми и близкими нам людьми, особенно дорога для нас ещё и потому, что большинство детей, чьи истории её составили, кто больше, кто меньше лет провели в стенах Центра лечебной педагогики. На самом деле они, «наши дети» — Мила Мазий и Гена Акимов, Алена Трубихина, Юра Бейлезон и Лева Вирин, Женя Леонов и Маша Староверова — давно уже выросли, но останутся для нас детьми, как остаются ими для своих родителей. И те маленькие и большие победы, о которых пишут их мамы и папы, достигнуты упорным совместным трудом родителей и посвятивших себя этим детям специалистов — педагогов, врачей, психологов, логопедов, арт–педагогов и других сотрудников нашего центра. Очень приятно было прочесть, что в жизни многих детей знакомство с Центром лечебной педагогики стало важным, а иногда и решающим этапом в развитии и адаптации их к жизни в обществе.

Всё, что пишут родители, наполнено правдой и живым чувством. Нет смысла сейчас пересказывать их истории — истории любви, борьбы, разочарований и побед. Надеемся, что эта скромная по объёму книга будет событием не только в жизни семей, имеющих особого ребёнка, но и в жизни нашего ещё далеко не толерантного общества, как бы громко это ни звучало. Ее значение для родителей выражено в подзаголовке книги — «Опыт преодоления беды», а что касается общества…

Одна из наших мам этим летом поехала со своей «особой» девочкой в республику, ставшую ныне «государством ближнего зарубежья», и была задержана таможенной службой из–за отсутствия оригинала свидетельства о рождении ребёнка. Мама девочки пишет об ощущении бессилия, охватившем её при разговоре с неумолимыми таможенницами и представителями транспортной милиции: она ощущала, что перед ней непреодолимая враждебная стена. А дальше произошло нечто неожиданное: