Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Я совершенно запуталась. Каждый врач говорит что-то свое... Хоть бы они между собой договорились! Я потребовала, чтобы со всей врачебной документации снимали копии и передавали мне, чтобы я могла во всем этом разобраться...
Купила несколько медицинских словарей, чтобы лучше понимать терминологию и обсуждать с врачами состояние Майкла на более реалистическом уровне. Я уже начинаю думать: может быть, Майклу незачем посещать других специалистов?.. Я постоянно спрашиваю об этом кардиолога, и наконец он отвечает: «Решение за вами. Хотите ходить к одному врачу – пожалуйста». Мне хочется ему доверять, но в то же время кажется, что он недостаточно серьезно относится к состоянию Майкла... Не могу же я просто сидеть и ждать,
Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями особых детей, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Кроме того, в группах поддержки и других организациях, объединяющих людей с нарушениями и их родственников, они узнают о возможности общественной деятельности и защиты своих прав. Общаясь с другими, родители получают информацию о стратегии и тактике успешных действий и понимают, что с системой можно бороться и победить. Как отмечается в статье о Союзе Родителей Филадельфии (Шее & Fernandez, 1984): «Вступив в группу защиты прав родителей, миссис Томас обрела силу... Когда родитель один – его обуревает искушение сдаться. Но вместе родители сильны» (с. 40).
Pizzo (1983) отмечает, что многие родители присоединяются к группам самопомощи, получив о них информацию из СМИ. Помимо обычных газет, журналов и телепрограмм, существуют специализированные публикации, предназначенные для родителей особых детей. Например, в журнале «Особый родитель» печатаются документальные рассказы и репортажи о родителях, успешно бросивших вызов системе. Когда в 1984 г. премию «Особого родителя» получила Mary Tatro, ее заслуги описывались в журнале следующим образом:
Более пяти лет, не покладая рук, миссис Татро добивалась необходимых услуг для своего сына – дошла в этой борьбе до Верховного суда США... и победила! («Related Services», 1984, с. 36).
Подобные истории способны вдохновлять других родителей на поиск новых или лучших услуг для своих детей.
Помимо возможности чему-либо научиться на собственном опыте и из неформальных бесед с другими родителями, существует и формальное обучение защите своих прав. Опубликовано множество книг и руководств, которые знакомят родителей с их правами и обучают стратегиям взаимодействия со специалистами и достижения социальных перемен (см., например, Biklen, 1974; Desjardins, 1971; Dickman & Gordon, 1985; Lurie, 1970). Кроме того, существуют курсы по техникам общественной деятельности.
Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение навыков по защите этих прав – важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. Родители и специалисты должны вместе трудиться на благо детей с нарушениями. Изменение ролей специалистов мы рассмотрим в следующем разделе.
Новые роли специалистов: защита прав родителей, социально-системный подход
Способность встать на чужую точку зрения Чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Задача специалиста – помочь семье в достижении ее целей. Чтобы служить этой задаче, специалист должен, насколько возможно, понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что Mercer (1965) называет социально-системным подходом.
В последнее время понимание специалистами точки зрения семьи, несомненно, повышается, о чем свидетельствует рост материалов «с позиции семьи» в специализированной литературе. В программах обучения специалистов используются видеозаписи, встречи с родителями и другие техники, призванные помочь специалистам понять точку зрения родителей (см., например, Bailey и др., 1987; Darling & Peter, 1994; Guralnick, Bennett, Heiser & Richardson, 1987; Richardson H.B., Guralnick &Tupper, 1978; Stillman, Sabers & Redfield, 1977).
В целом социальные профессии в последнее десятилетие стремительно движутся от клинического подхода к модели «партнерства», в которой высоко ценится точка зрения клиента. Это движение очевидно, среди прочего, в области раннего вмешательства (Darling & Darling, 1992: глава 10 настоящей книги), социальной работы (Adams & Nelson, 1995) и медицины (Darling & Peter, 1994). Ярким свидетельством продвижения парадигмы партнерства, основанной на системном подходе, является все более широкое распространение посещений на дому и организация семейных центров. Знания и навыки специалистов признавались всегда; теперь мы поворачиваемся лицом к знаниям и навыкам клиентов. Некоторые специалисты возражают против перехода от доминирования к партнерству (см., например, Goodman, 1994); большинство, однако, обнаруживают, что новые модели, ориентированные на семью и общину, работают, поскольку дают семьям возможность активного и значимого участия в «лечении». В главе 10 мы проиллюстрируем применение партнерской модели на примере раннего вмешательства.
Чтобы научиться вставать на точку зрения членов семьи, специалисту необходимо проанализировать собственное мировоззрение и мировосприятие, осознать свои ограничения и предрассудки, наконец, постараться разделить опыт семей, которым он пытается помочь. Ниже мы приводим некоторые практические упражнения, позволяющие повысить эту способность (адаптированы из Darling & Darling, 1982, с. 184-189).
1. Напишите социологическую автобиографию. Подумайте о своем социальном и культурном происхождении, проанализируйте опыт, повлиявший на становление вашего мировоззрения. Постарайтесь припомнить все свои контакты с взрослыми или детьми с нарушениями. Были ли люди с нарушениями в вашей семье? В вашем квартале? В школе? В церкви? В отряде скаутов? Как вы к ним относились? Как чувствовали себя в их присутствии? Что говорили о них ваши родители, друзья, другие значимые для вас люди?
Как ваши групповые ценности влияют на ваше отношение к людям с нарушениями? Влияют ли на ваше отношение религиозные убеждения? Высоко ли ценится в вашем социальном слое упорная работа, достижения и «первенство во всем»; не осуждаются ли те, кто вынужден всю жизнь зависеть от других? Как влияет на ваше отношение поло-ролевая социализация? Считаете ли вы, что мужчины должны быть физически и эмоционально сильны, а женщины – физически привлекательны?
Подумайте о незнакомых людях с нарушениями, которых вам случалось видеть в общественных местах или по телевизору, о которых вы читали в книгах и журналах. Смотрели ли вы телемарафоны в пользу людей с различными видами нарушений? Читали ли в детстве «Рождественскую песнь», «Принца и нищего», «Хейди»? Видели ли по телевизору репортажи о чудесных исцелениях, читали ли публикации церкви Христианской Науки?
Случалось ли вам сознательно избегать взаимодействия с людьми с нарушениями? Может быть, вы сворачивали в сторону, чтобы избежать необходимости помогать слепому? Или избегали общаться с соседом – отцом умственно отсталого ребенка? Как вы думаете, почему в этих ситуациях вы поступали именно так?
Составьте список всех ваших групповых ценностей и контактов с людьми с нарушениями и ответьте себе, как каждая из них повлияла на ваше отношение к таким людям. Используйте этот список для написания автобиографии, в которой проследите, как прошлый опыт сформировал ваше нынешнее отношение к этой проблеме.