Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
2. Спланируйте и проведите подробные собеседования с: а) одним или более подростком или взрослым с нарушениями б) одним или более родителем ребенка с нарушениями. Познакомьтесь с человеком, имеющим нарушения. Составьте список вопросов, способных послужить основой для беседы. Попытайтесь понять, как относятся ваши собеседники к своим нарушениям. Готовы ли они о них говорить? Какие вопросы могут их расстроить или оскорбить? Какие вопросы, напротив, помогут «раскрыться»?
При беседе с родителями вопросы должны включать следующие темы: 1) их ожидания до рождения ребенка (например, хотели ли они, чтобы их будущий сын стал футболистом или врачом?); 2) переживания во время родов (подозревали ли они, что с ребенком что-то не так?); 3) реакция на первое сообщение о нарушениях у ребенка (как им об этом сообщили? Что они при этом чувствовали?); 4)
Студенты и другие специалисты, не имеющие постоянных контактов с родителями детей с нарушениями, могут найти респондентов в родительских группах, связанных с больницами, клиниками, дошкольными программами, такими организациями, как ARC (прежде известная как Ассоциация умственно отсталых граждан) (Association for Retarded Citizens) или Объединенная ассоциация больных церебральным параличом (Unated Cerebral Palsy Association); взрослых с нарушениями можно найти через ассоциации, такие как Общество Восточного побережья (Easter Seal Society), Американская ассоциация людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединенная ассоциация церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), в клубах и на семинарах, например, организуемых «Гудвилл Индастриз», в групповых домах и других учреждениях для людей с нарушениями. Кроме того, в некоторых колледжах можно найти организованные группы студентов с проблемами развития.
Такие собеседования не могут дать полную картину, и исследователю не следует обобщать полученные ответы, распространяя их на всех людей с аналогичными нарушениями. Индивиды с нарушениями отличаются друг от друга не меньше, чем здоровые индивиды. Этот опыт всего лишь позволяет понять, как относятся к своему положению один или несколько человек.
3. Понаблюдайте за людьми с нарушениями. Возможно, вам стоит посетить одно или несколько из следующих мероприятий и учреждений: встречи местного объединения родителей особых детей; дошкольный центр для особых детей; специальный класс государственной школы (или инклюзивный класс, в котором дети с нарушениями учатся вместе со здоровыми детьми); учебные курсы для взрослых с умственной отсталостью; группы поддержки для подростков и взрослых с нарушениями; групповой дом для взрослых с физическими нарушениями или умственной отсталостью; дневная программа для взрослых с умственной отсталостью.
4. Прочтите несколько книг, написанных родителями особых детей. Приведем несколько примеров таких книг (всего их существует гораздо больше):
Killilea, М. (1952) Karen, Englewood Hills, NJ: Prentice-Hall. [Написана матерью ребенка с церебральным параличом.] [17]
Meyer, D.J. (1995) Uncommon fathers. Bethesda, MD: Woodbine House.
Pieper, E. (1977) Sticks and stones. Syracuse, NY: Human Policy Press. [Написана матерью взрослого человека с незаращением дужек позвоночника (spina bifida).]
17
Книга существует в русском переводе: Мари Киллили. История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь. – СПб., Питер, 1998. (Прим. ред.)
Roberts, N. (1968) David. Richmond, VA: John Knox Press. [Написана матерью ребенка с синдромом Дауна.]
Ulrich, S. (1972) Elizabeth. Ann Arbor: University of Michigan Press. [Написана матерью незрячего ребенка-дошкольника.]
5. Читайте литературу, написанную с точки зрения родителей. Журналы и новостные рассылки, предназначенные для родителей, позволяют взглянуть на ситуацию с родительской точки зрения. Почитайте, например, «Особого родителя» (The Exceptional Parent) – журнал для родителей детей с особыми нуждами. Очень полезны вам будут также
6. Принимайте участие в программах помощи, театрализованных акциях и других программах, направленных на рост общественной сознательности. Попробуйте провести день в кресле-коляске, с повязкой на глазах – или в качестве сопровождающего лица для слепого или парализованного. Возьмите ребенка с хорошо заметными нарушениями с собой в магазин, ресторан или иное общественное место. Понаблюдайте за реакциями официантов, служащих, других посетителей. (Учтите, что некоторые люди с нарушениями расходятся во мнениях относительно ценности подобных акций.) Участвуйте в других программах, связанных с привлечением внимания к проблемам людей с особыми нуждами.
7. Оцените свои цели. Почему вы выбрали профессию врача, педагога, социального работника и т.д.? Почему решили работать в области, где вас ожидает столкновение с семьями детей с нарушениями? Составьте список своих карьерных целей. Оцените каждую цель в терминах ее потенциального благотворного или вредного влияния на семьи, которым вы намерены помогать.
Специалисты как защитники прав семей Традиционно представители социальных профессий работали с целью изменить своих клиентов: вылечить, увеличить их функциональные возможности, утешить в горе, помочь приспособиться к существующему положению. Однако в последние годы мы поняли, что изменить «клиента» не всегда достаточно. Иногда приходится «менять» социальное положение семьи. Поскольку наше общество рассчитано прежде всего на нужды здоровых людей, в нем существуют структурные барьеры, препятствующие полной интеграции людей с особыми нуждами. Эти барьеры включают в себя:
– физические препятствия – лестницы, крутые повороты, узкие дверные проемы;
– культурные препятствия – стигма, «инвалидизация»;
– социальные препятствия – недостаток необходимых услуг.
Эти препятствия можно устранить лишь путем социальных перемен, повышающих общественную сознательность и увеличивающих ресурсы, необходимые семьям детей с нарушениями.
Правозащита – это деятельность, направленная на достижение перемен в обществе. Может ли она стать частью профессиональной деятельности специалиста? Wolfensburger (по сообщению Kurtz, 1977) отмечает, что «само понятие „правозащита“ предполагает, что защита прав угнетенных должна осуществляться не государственными или частными предприятиями, не профессионалами, действующими в рамках своих профессиональных обязанностей, а компетентными гражданами» (с. 146). Adams (1973) пишет, что правозащита со стороны специалиста ставит его перед этическими дилеммами. Специалист должен решить, следует ли ему защищать права индивида или права общества в случае, если они противоречат друг другу. Kurtz (1977) отмечает, что правозащита может привести к ролевому конфликту как со стороны специалиста, исполняющего свои профессиональные обязанности, так и со стороны родителей, детей и других людей, которые в результате могут лишиться имеющихся услуг; a Frith (1981) утверждает, что «специалистам в этой области [специального образования] становится все труднее брать на себя роль защитников прав детей, одновременно продолжая исполнять свои непосредственные обязанности» (с. 487).
Две организации специалистов, Совет по особым детям и Правозащитный комитет при Национальной ассоциации социальных работников занимают позицию, согласно которой при возникновении такой дилеммы специалист обязан защищать права клиента. Так, в 1981 году Совет по особым детям сделал следующее заявление:
Совет по особым детям твердо верит, что непосредственные обязанности специалиста не должны входить в конфликт с его ролью правозащитника. Напротив, эти роли должны дополнять друг друга... Если специалист отказывается принимать на себя ответственность [правозащитника], ему остается лишь участвовать в несправедливости, совершаемой по отношению к ребенку (с. 492-493).