Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Профессионалы в области медицины, педагогики и социальной работы часто испытывают на себе давление своей профессии. Как правило, вступая на избранный путь, специалист полон энергии, больших ожиданий и лелеет самые благородные цели; но его работа полна стрессов и высоких требований, и часто он испытывает такое физическое и психологическое утомление, что комфортное и продуктивное общение с членами семьи становится для него почти непосильным. Если мы хотим улучшить взаимодействие специалистов с родителями, необходимо создать для специалистов более комфортные условия работы.
Еще один барьер на пути к эффективной помощи –
Серьезным препятствием на пути к эффективному слушанию и созданию обратной связи могут стать также сильные чувства, испытываемые специалистом по отношению к кому-либо из членов семьи. Раздражение, тревога или гнев по отношению к собеседнику сильно сокращают возможности эффективной коммуникации. Darling (1979), говоря о врачах, приводит яркие свидетельства того, что по крайней мере некоторая часть практикующих медиков испытывает в присутствии некоторых пациентов и их семей значительный личный дискомфорт.
Иногда во время общения с клиентами специалисты позволяют себе отвлекаться на телефонные звонки, реплики коллег. Такое поведение демонстрирует невнимание к клиентам, недостаток интереса и уважения к ним. Общаясь с семьей, специалист должен посвящать ей отведенное для этого время полностью. Телефонные звонки или вызовы «на пару слов» от коллег воспринимаются вашими собеседниками как невежливость и мешают установлению контакта. Представьте, что почувствуете вы, если ваш важный и серьезный разговор с кем-либо будет постоянно прерываться.
Необходимость психотерапевтического консультирования для семьи
Lesley Мах (1985), новозеландская журналистка, писательница и мать ребенка с умственной отсталостью, пишет: «У родителей умственно отсталых детей нет потребности, чаще и сильнее выражаемой, чем потребность выговориться, получить консультацию, просто поговорить с опытным, знающим и сочувствующим человеком» (с. 252). Далее она перечисляет некоторые факторы, обусловливающие необходимость и важность психотерапевтического консультирования:
1. Цифры, связанные с послеродовой депрессией матерей в популяции в целом, поддерживают мнение, что роды – даже если речь не идет об инвалидности – это часто период эмоционального смятения.
2. Рождение ребенка с нарушением интеллекта способно спровоцировать или усилить распад семьи. Неформальные опросы семей с детьми с нарушениями развития показывают частоту трений и разрывов, заслуживающую тщательного исследования и, в дальнейшем, поиска эффективных методов вмешательства.
3. Дедушки и бабушки могут оказывать родителям ребенка с нарушениями развития неоценимую поддержку; однако может случиться
4. Современные концепции заботы о детях с нарушениями интеллекта жестко связаны с представлением о нормально функционирующей семье; однако пренебрежение специалистов к членам семьи нигде не проявляется так ярко, как в случае с братьями и сестрами (с. 252-253).
В этой книге мы непрестанно указываем на проблемы, с которыми сталкивается семья особого ребенка, хотя и признаем, что многие семьи замечательно адаптируются к своему положению. Мы уже говорили о том, как каждое значительное событие в жизни одного из членов семьи эхом отдается во всей семье, что заставляет нас подчеркивать глубину и мудрость системного подхода. Семье приходится смириться со своей судьбой – крушением надежд и крахом жизненных целей. В зависимости от вида и степени нарушений у ребенка его способность достичь независимости может быть ограничена – и, таким образом, присутствие ребенка может нарушать «нормальный» жизненный цикл семьи.
Члены семьи испытывают разнообразные и противоречивые чувства: любовь и ненависть, радость и горе, восторг и уныние. Кроме того, взаимодействие со сложной и неудобной системой предоставления услуг часто вызывает у них чувство вины, досаду и гнев (Upshur, 1991). Они испытывают беспокойство о будущем: какое образование сможет получить их ребенок, чем сможет заниматься, достигнет ли самостоятельности? В дополнение ко всему этому семье приходится сталкиваться со стигмой в профессиональном, школьном, социальном и общественном контекстах.
Для некоторых родителей серьезной проблемой может стать нехватка финансовых ресурсов. Лекарства, особое оборудование, физическая терапия, речевая терапия, посещения врача и, возможно, консультации психотерапевта – все это требует денег. Тяжелые финансовые проблемы сами по себе способны подвергнуть семейную систему огромному напряжению (см. главу 3).
S.L. Harris (1983) обсуждает еще одну проблему, с которой сталкиваются многие семьи, – необходимость принять диагноз. Часто семьи, не удовлетворившись диагнозом одного врача, ищут второе, третье, четвертое мнение; к этому следует относиться спокойно и, в некоторых случаях, даже поощрять. Однако при наличии отрицания и чувства вины это может превратиться в бесконечные походы по врачам в поисках «исцеления».
Еще одна проблема, с которой семья сталкивается со временем, когда состояние ребенка стабилизируется, – эмоциональное истощение. Надежда на исцеление или значительное улучшение угасает; родители начинают понимать, что нарушения ребенка останутся с ним на всю жизнь. Теперь членам семьи необходимо не только работать, учиться, находить время для отдыха и досуга, но и удовлетворять всевозрастающие потребности больного ребенка. Когда все эти задачи истощат ресурсы семьи, возникают симптомы эмоционального истощения, грозящие подорвать способность семьи к полноценной жизни.