Опыт счастливых
Шрифт:
На что живут — непонятно. Даже у врачей часто возникает желание поделиться с ними своей скромной зарплатой.
Все мамы небрежно одетые, без косметики, бледные, как монахини, не похожие на себя прежних. Характерен эпизод с одной мамой, которая, удивленно всмотревшись в зеркало, вдруг пообещала задорно: «Я тебя не знаю, но я тебя накрашу!»
А как тяжело ребенку! Истощены и физические, и душевные силы. Полгода в маленьком аквариуме. Даже взрослым тяжело в четырех станах тюремной камеры, а здесь дети, которым Богом предназначено течь, как горная река. Дети преждевременно становятся мудрыми.
Потому, взглянув на этот подвиг и оценив свои силы, и уезжает домой иная мама, так и не начав
* * *
Светлану и Леонида Купавиных еще недавно любой назвал бы на редкость счастливой парой. Красивые, высокообразованные, удачливые. А главное — любящие друг друга. Он увлекался наукой, она путешествиями, оба — спортом. Планы — еще прекраснее. Да тут еще дети-погодки. Сначала Даша, через год с небольшим — Стас. Конечно, дети унаследуют все лучшее от родителей, станут такими же великолепными.
Но дети ведут себя как-то не так. После долгих изысканий обрушивается не диагноз, а приговор: синдром Гурлера — неизлечимая генетическая болезнь, одним из проявлений которой является быстро прогрессирующий дебилизм. Не за горами и смерть.
Но, несмотря на безапелляционный приговор российской науки, Леонид продолжал поиски в интернете и нашел письмо на английском, из которого узнал, что в одной из европейских стран пытаются бороться с болезнью Гурлера путем пересадки костного мозга. Первые дети, перенесшие пересадку, дожили уже до 12 лет, хотя и имеют некоторую задержку развития.
Сами Купавины считают чудом, что к ним попала эта информация. Следующим чудом было то, что им удалось убедить наших врачей побороться с Гурлером. Потом, уже в Москве, чудо преподнесла Даша. Перед медкомиссией, которая должна была определить уровень интеллекта Даши и исходя из него целесообразность операции, полуторагодовалая девочка, обычно боявшаяся посторонних, показала всё, чему научилась за свою короткую жизнь, и даже больше. Играла так, слушалась так, как никогда до этого. Комиссия определила уровень сохранности головного мозга — 70%; было бы меньше хоть немного — на лечение уже не взяли бы. Потом — уже привычное чудо — нашлись деньги на трансплантацию.
Столько усилий, череда счастливых «стечений обстоятельств» — и всё зачем? Чтобы всю жизнь потом мучаться с неполноценными детьми?
Так выглядит ситуация со стороны. А вот что говорит Светлана Купавина: «Многие сидят и ждут, когда их дитя умрет. Но у нас больны двое детей. Ждать, пока оба умрут, а потом «с чистой совестью» заводить новых? И потом, как мы можем после всех этих чудес сомневаться, нужно бороться за детей или не нужно? Если бы это было не нужно, мы бы сейчас сидели дома и оплакивали свое горе. Как можно решать — бороться за нее или нет, исходя из того, будет ли она «социальной»? Даша сама решила бороться за жизнь. У нас было две надежды. Мы просили Бога, чтобы он нам помог, и мы просили Дашу, чтобы она боролась. И она борется. Муж называет ее «моя солдатка». Что ей помогает? Может быть, наша любовь, может, Бог. Я не знаю, кто дает нам силы, кто вселил в нас эту упёртость ненормальную. Я абсолютно не склонна к такому фатализму, мол, все предначертанное сбудется. Бог дает нам силы только в том случае, если мы готовы к этому. Мне кажется, что, опусти мы руки, и чудес никаких больше не будет».
За год до рождения первенца — Даши — Светлана попала в автокатастрофу, был сломан позвоночник. На место потерянных позвонков и дисков пересадили собственную кость. Но она и не подумала смириться с ролью инвалида. Она решила, что будет ходить, будет танцевать, будет заниматься спортом, как
В новой беде Светлана нашла в себе мудрость смириться с тем, что жизнь будет не такой, как мечталось. В поезде, который вез их в Москву, она сказала мужу: «Понимаешь, это не сбой в нашей жизни. Это наша жизнь…»
Так они оказались в отделении ТКМ РДКБ. Восстановление в крови того фермента, которого не хватало Даше, после пересадки произошло поразительно быстро. Может, донорский материал был перенасыщен этим ферментом — пытаются родители как-то объяснить очередное чудо. Они создали сайт в интернете, через который родители нескольких детей-Гурлеров уже получили надежду.
Но лечиться еще долго, а потом трансплантация должна делаться младшему — Стасу. Поэтому у Светланы и Леонида, как и у остальных участников родительского братства гематологического центра, продолжается открытие того, чего они не знали о жизни.
«Меня совершенно не тяготит пребывание здесь, — говорит Светлана. — Я уже не думаю, что у меня дома какие-то диваны, цветы, книги. Раньше мне было интересно прочесть очередную модную книжонку, чтобы потом блеснуть своими знаниями на очередной вечеринке. Теперь совершенно другие желания, стремления. Приходят к нам друзья, рассказывают о своих новых машинах, квартирах. А у меня невольно пересчет идет: это вот четыре трансплантации, это лекарства на год… Здесь такой дух! Здесь есть свои праздники и свои победы, и эти победы гораздо ценнее, чем все, которые были в прошлой жизни».
«Еще до болезни мы смотрели документальный фильм о том, как девушка-олигофрен ожидала пересадки почки. И вот, когда она ее почти дождалась, встал выбор — почка должна достаться или ей или нормальному парню, который попал в аварию. Другой умрет. И мать этой девочки отдала почку парню и говорит: «Дочь дарила мне счастье в течение тридцати лет…» (Светлана плачет.) Я тогда подумала: какое же тут счастье, это же мука! Женщина тридцать лет не видела света белого, проводя всё время со своей больной дочерью. А сейчас, когда речь идет о социальности Даши, я думаю, какая это все ерунда по сравнению с тем, что она сможет рисовать, смотреть какие-то фильмы, радоваться солнцу. Важно не то, что мы ждем от наших детей, а то, что они могут делать то, что хотят. Даше не нужного многого. У нее в голове своя планка: ей нужно, чтобы вставало солнце, чтобы она ходила гулять, любимые книжки читала».
«Это парадокс. У нас могла быть такая счастливая семья, здоровые дети. Но мне кажется, духовно я была бы намного беднее, не будь у меня таких детей. Я смотрю на себя прежнюю, такую лощеную, принципиальную в вопросах быта, манер, планов — и противно становится. То счастье, которое у меня было до болезни и составляющие этого счастья, они оказались ничтожны по сравнению с тем, что я имею теперь. Дело не только в том, что ребенок доставляет мне счастье. Изменилось мое отношение к людям. Я общалась только с личностями успешными, инициативными, сильными. Теперь я понимаю, что существует огромное множество людей, которые не такие не потому, что они неудачники, а потому что они находят счастье в своем положении. Перед нами открылись такие красоты, когда каждый каприз дочери — это счастье. Чем настойчивее она требует, тем, значит, крепче у нее воля, чем сильнее она ударила, тем больше у нее силы. Я только сейчас понимаю, что мы не знали, когда у Дарьи что-то болит, потому что она не плакала, когда у нее что-то болело. Мы не могли определить, что у нее болит. Сейчас она входит в нормальное русло, показывает, что у нее болит, и мы счастливы».