От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье
Шрифт:
И все же мы должны делать этот выбор.
Эта книга повествует о разрыве между теорией и практикой – и речь не только о вопросах выбора и о порядке предоставления информированного добровольного согласия. Эта книга о разрыве между теми правами в области здравоохранения, которыми мы, пациенты, теоретически обладаем, и нашими ограниченными способностями пользования этими правами на практике. Я покажу, как проявляется этот разрыв, и подскажу, как его можно сократить (однако признаюсь, что нам попросту не хватит сил, чтобы полностью его устранить).
Чтобы понять, почему ныне существующая модель лечения пациентов, основанная на предоставлении им права выбора, пока не отвечает психологическим потребностям людей,
Но сначала давайте поговорим о кофе.
Сказав, что первые шаги к переменам были сделаны благодаря сети кофеен, мы бы преувеличили. Изменение роли пациента в системе здравоохранения было отчасти связано с развитием культуры потребления, предоставившей людям право выбора. Однако на примере сети кофеен мы можем рассмотреть, как изменилось представление о потребителе и его роль, а также проследить увеличение количества вариантов выбора абсолютно любых товаров – от ползунков для новорожденных до шкатулок.
В 1982 году у компании Starbucks было всего четыре кофейни в Сиэтле. К дате выхода фильма «Когда Гарри встретил Салли» в 1989 году сеть насчитывала 55 точек по всему миру. В 1994 году, когда компания Amazon начала продавать книги, было открыто 425 кофеен. А к 2012 году, когда появился Tinder – приложение, предлагающее бесконечное множество потенциальных партнеров для романтических знакомств, – у компании Starbucks было уже более 18 тысяч филиалов. На момент написания этой книги работает более 30 тысяч кофеен.
Компания Starbucks стала первооткрывателем приготовления кофе, отвечающего индивидуальным предпочтениям покупателей, переосмыслив стандартное потребление кофе «Ява». Такая персонализированная модель буквально вынуждает покупателя иметь собственные предпочтения в отношении продукта. Так, ему нужно самому решить, каким будет размер, вкус и температура кофе, на каком молоке он будет приготовлен – на цельном, обезжиренном или миндальном – и какой размер порции кофе будет содержаться в напитке. Когда покупатель приходит в Starbucks, он не просто покупает кофе. В каком-то смысле он готовит свой напиток вместе с бариста.
И вот в чем суть. В Starbucks не просто терпят, когда вы начинаете говорить. Как раз наоборот, там вы должны подробно рассказать, чего хотите. При заказе в кофейне неслучайно спрашивают ваше имя. Ведь потом они могут объявить: «Зеленый чай латте объема толл для Тейлы». Точно такая же система используется в компании Nike – сервис Nike By You позволяет покупателю создать кроссовки на свой вкус. Бренд MAC Cosmetics предлагает вам сформировать собственную палитру для макияжа. Большинство людей считают, что такой уровень свободы им нравится, однако он с легкостью может стать причиной переизбытка вариантов выбора, неоптимальному использованию представленных возможностей и даже к абсолютной неспособности сделать выбор [8] . Многие приходят в Starbucks и каждый раз берут один и тот же напиток вместо того, чтобы пробовать все, что есть в меню.
8
Sachin Waikar, “When Are Consumers Most Likely to Feel Overwhelmed by Their Opinions?” KelloggInsight, October 3, 2017, https://insight.kellogg.northwestern.edu/article/what-predicts-consumer-choice-overload.
Большинство
Но, несмотря на переизбыток возможностей выбора в нашей жизни, мы привыкли, что они у нас есть. И речь здесь не только о кофе, но и практически обо всех остальных товарах и услугах. Медицинское обслуживание также не является исключением. Мы хотим иметь право выбора, хотя у нас не так много опыта в вопросах, касающихся здоровья, а на кону здесь стоит очень многое. В течение жизни мы пьем бессчетное количество чашек латте, а операцию на колене делаем максимум один или два раза. Чтобы принять правильное решение, нам нужно знать, какие варианты выбора есть и что они подразумевают. Нам нужно знать о преимуществах, возможных рисках и исходах того или иного решения. Нам нужна информация, и в теории эта информация нам доступна.
Вторым источником изменений, напрямую связанным с медициной, стало появление правовой концепции информированного согласия. Эта концепция заключается в том, что пациент может начать посещать какие-либо процедуры или получать лечение, в том числе в ходе клинического исследования, только после того, как ему сообщили о целях исследования или лечения, о его ожидаемых преимуществах и потенциальных рисках, а также о нежелательных исходах, которые оно может за собой повлечь. Пациент в свою очередь должен дать свое явное согласие на проведение лечения в соответствии с оговоренными условиями.
Важность информированного согласия в вопросах медицины невозможно переоценить: без нашего личного согласия ничто не отличает нас от подопытных животных в лабораториях. Слово «информированное» подразумевает, что пациент владеет информацией. Без информации любые попытки выбирать и контролировать что-либо не имеют никакого смысла. Представьте, что в Starbucks вам не сообщают ничего о напитке, который вы заказали, или вообще без предупреждения готовят что-то, о чем вы не просили. В таком случае вам остается только надеяться, что вы получите желаемое. Ваш кофе может оказаться газированным напитком с долькой лимона. Или же ваши пожелания полностью игнорируют и готовят вам японский сезонный напиток из лепестков вишни, сгущенного молока и пасты из белой фасоли. Представим похожую ситуацию в контексте медицины: вы просыпаетесь после операции на органах желудочно-кишечного тракта и узнаете, что в вашем коленном суставе теперь стоит винт.
Так было на протяжении большей части истории – пациентам не давали никакой информации. Требование о запросе добровольного информированного согласия пациента стало следствием возмущения общественности: в конце XIX и на протяжении XX века было проведено несколько ужасающих клинических исследований. В одном исследовании профессор из Университета Бреслау, доктор Альберт Нейссер ввел экспериментальную вакцинацию от сифилиса ничего не подозревающим пациентам, в результате чего у некоторых из них развилось это заболевание. Впоследствии, в 1900 году, министр по делам религии, образования и здравоохранения Пруссии издал указ, обязавший все больницы и клиники получать от пациента недвусмысленное информированное согласие [9] .
9
Jochen Vollmann and Rolf Winau, “Informed Consent in Human Experimentation Before the Nuremberg Code,” BMJ 313, no. 7070 (1996): 1445–1447, doi:10.1136/bmj.313.7070.1445.