Педагогика, которая лечит: опыт работы с особыми детьми

Дименштейн Мария

На начальном этапе работы родительской группы, когда просвещение является главной задачей, привлечение к занятиям педагогов, работающих с детьми этих родителей, желательно и даже необходимо. Педагоги и психологи хорошо знают конкретные особенности именно этих детей. Надо иметь в виду, что в данном контексте психологическое и педагогическое просвещение – это процесс групповой работы, и он отличается от лекции и семинара именно соблюдением равенства, совместным исследованием проблемы и путей ее решения. Часто на группе обсуждаются конкретные трудности, связанные с самообслуживанием, поведением, обустройством домашней среды и т.д. Родители, педагоги и ведущий, совместно разбирая эти ситуации, могут прийти к рекомендациям, в которых будут учитываться семейная ситуация, задачи развития ребенка и уже имеющиеся навыки и сильные стороны. Такие рекомендации, выработанные в ходе совместного, уважительного обсуждения, а не полученные от Всезнающего Эксперта, имеют неизмеримо больше шансов быть реализованными, т.к. в этом случае клиент и специалист становятся соисследователями проблем. В случае же, когда специалист, работающий с родителями, выступает как эксперт по отношению к тем или иным

проблемам, он может предоставить информацию, выдать полезные рекомендации, но его позиция воспринимается как позиция «над», как достаточно отстраненная. Даже находя рекомендации, полученные от специалиста, полезными, родители далеко не всегда реализуют их в своей жизни. Обдумав ситуацию, они могут прийти к выводу, что эти рекомендации невыполнимы, так как требуют либо изменения всего жизненного уклада семьи, либо дополнительных сил и ресурсов, которых на данный момент нет. Подобный вариант развития событий является, к сожалению, не таким уж редким. Более того, в дальнейшем ситуация, как правило, усугубляется увеличением напряжения и дистанции во взаимодействии специалиста и родителя, она порождает у родителя чувство вины, несостоятельности или раздражения, а у специалиста – ощущение непонимания, неуспеха или препятствия со стороны родителя, осуждение и т.д. Риск такого развития событий возрастает, если родитель не принимает участия в занятиях с ребенком. Другой вариант: клиент «честно» выполняет рекомендации специалиста и действительно получает результат. С одной стороны, он, конечно, достигает цели. Но возникает вопрос, кого в этом случае он считает источником изменений? Как правило – специалиста. Эта ситуация чревата возникновением зависимости, а в худших вариантах – рентного отношения, со всеми негативным последствиями для участников и контактов между ними.

Полезным, с точки зрения просвещения, может оказаться просмотр видеозаписей занятий с детьми и их комментирование, обращение к старым видеозаписям – в этом случае произошедшие изменения особенно заметны. Необходимы также специальные видеофильмы по тем или иным проблемам.

Задача ведущего группы на этапе просвещения связана с обеспечением группового процесса. Для участников группы важной является возможность получить поддержку, снизить негативные чувства собственной вины и неуспешности. Групповой процесс позволяет учиться, используя опыт других участников, обнаруживать их успехи, лучше осознавать собственные возможности решения текущих проблем, предвидеть возможные проблемы в будущем и уже сейчас работать над их ослаблением, а также учиться обсуждать эти проблемы.

В связи с этим несколько слов о целях родительской группы. Главные из них – укрепление родительской компетентности, создание предпосылок для выхода семей из изоляции и объединение родителей. Реализацию этих целей во времени можно рассмотреть на опыте работы одной из родительских групп. Она началась несколько лет назад в летнем интегративном палаточном лагере. Инициатором создания группы была директор ЦЛП, главный педагог группы Анна Битова, которая хотела привлечь к работе с родителями психолога. В группу входили 9 семей, чьи дети (4-5 лет) имели тяжелые нарушения развития. Первоначально встречи планировались как семинары, чтобы родители во время детских занятий были тоже вовлечены в педагогический процесс. Однако для меня как для будущего ведущего оставалось много неясного, прежде всего формат встреч с родителями. Семинары и лекции – самый распространенный тогда вид работы с родителями – предполагают довольно жесткое разделение ролей/позиций ведущего и участников («эксперт – клиент»). С другой стороны, запроса на психотерапевтическую работу у родителей не было. Да и у меня самой были довольно смутные представления о групповой работе со взрослыми. Были опасения – как пойдут встречи, какими будут люди, с которыми придется разговаривать, как меня примут, сможем ли мы общаться таким образом, чтобы это было полезно участникам.

На первой встрече я записала темы, которые участники группы хотели бы обсудить в течение ближайших дней. Из этих тем мы выбрали ту, что больше всего волновала родителей: надо ли устанавливать ограничения для своего ребенка дома; надо ли наказывать ребенка, если он нарушает правила или делает что-то недопустимое с точки зрения его же безопасности; если надо ограничивать и наказывать – то как? А потом мы стали обсуждать эту тему, стараясь, чтобы каждый имел возможность высказать свои идеи, сформулировать, что является проблемным именно для него и что принято в семье. Изначально казалось, что тема эмоционально нейтральна и связана в большей степени с методами воспитания. Но по ходу обсуждения произошли изменения. Беседа пошла о переживаниях вины и о том, почему у ребенка такие нарушения. И эта тема уже была связана с сильными чувствами. Цепочка рассуждений сводилась примерно к следующему: «Почему у моего ребенка такие нарушения? Видимо, в этом виноват я как родитель. А если я в этом виноват, то как я могу его наказывать, когда он делает что-то не так, ведь многое связано с его состоянием и особенностями». Поднятая тема собственной вины и боли была настолько эмоционально насыщенной и вызвала такие глубокие переживания, что почти все участники группы начали плакать. В этот момент я поняла, что теперь мы уже не сможем работать в формате семинара, где ведущий что-то рассказывает, а участники слушают. Наша работа будет ближе к терапевтической беседе, к совместному исследованию большого круга вопросов. У меня возникло интуитивное желание поделиться своими переживаниями и размышлениями, своим личным опытом. Это не было заранее спланированным ходом ведущего, скорее я была в растерянности – участники группы говорили о своей боли, об очень личных переживаниях. И на это нужно было ответить. Ответить чем-то иным, но равным. И я рассказала о своем первом опыте общения с детьми с серьезными нарушениями, в моей истории тоже было много боли. Так закончилась та наша встреча. Я хорошо помню ощущение близости, которое возникло тогда между участниками группы.

В последующие 10 дней мы собирались ежедневно и вместе обсуждали

другие волнующие темы. Некоторые родители прямо в лагере обратились с просьбой об индивидуальном консультировании. Когда мы вернулись в Москву и в сентябре начались занятия с детьми, общение с родителями продолжилось. Группа собиралась раз в неделю, в то время, когда дети были на занятиях. Параллельно с родительской группой другие специалисты проводили для родителей семинары о проблемах речевого, познавательного развития, о диете, игровой терапии и т.д.; один из педагогов помогал подготовить кукольные спектакли для детей. Родителей привлекали к организации групповой жизни детей (постановка кукольных спектаклей, шитье игрушек, проведение обедов, праздников, выездов выходного дня, устройство летнего лагеря). Если была интересная новая литература на лечебно-педагогические и правовые темы, то ее предлагали родителям.

В течение года с группой и с большинством ее участников произошли большие изменения. Во-первых, родители стали сплоченным коллективом, в котором одни имели больше возможностей, опыта и сил, а другие – меньше. Более сильные стали помогать тем, кто слабее. Инициативы относительно жизни группы все больше стали исходить от самих родителей. Три мамы из восьми-девяти (состав группы за это время менялся) вышли на работу, а на данный момент работают практически все (большинство, конечно, с неполной нагрузкой, так как именно мамы в основном обеспечивают уход за ребенком). Поскольку дети были включены в постоянный лечебно-педагогический процесс и беспокойство за их развитие стало несколько ослабевать, у родителей появилась возможность уделять больше внимания желаниям, связанным с другими членами семьи, а также личным проблемам и целям, супружеским, родственным и дружеским отношениям. При содействии главного педагога группы Анны Битовой родительская группа была оформлена как одна из структурных единиц уже имеющейся независимой организации родителей. И родители уже как партнеры стали искать средства на финансирование летней лечебно-педагогической программы – палаточного лагеря. В лагере мы по-прежнему проводили группы для родителей, они также имели возможность получать семейные и индивидуальные консультации.

Я спрашивала у родителей, что значит для них участие в этой группе. По их мнению опыт, который дает группа, уникален. А ведь вначале они сомневались в необходимости совместных встреч, считая, что это не важно и не нужно. Многим было тяжело начать общаться с другими – иногда потому, что слишком велики были собственная боль и усталость; кто-то думал, что другие участники группы не могут быть им интересны из-за разницы в возрасте, образовании, социальном положении и т.д.; был страх, что истории других растревожат еще незажившие раны. Но постепенно появилось ощущение ценности и необходимости общения в группе, родители говорили, что их «тянет» в группу, что они скучают, если возникают перерывы во встречах. Пришло понимание, что группа – это пространство «для себя», отличное от семьи, дружеского общения и работы. Группа – это то место, где сам человек, его опыт получают признание. Это поддерживающее и направляющее вперед пространство. В большинстве других ситуаций общения (среди друзей, на работе и т.д.) родители чувствуют, что их опыт отличается от опыта остальных людей, да и сами они «другие». Если в семье появился ребенок с нарушениями развития, то этот опыт настолько интенсивный и важный, что представление человека о самом себе, его «Я» неразрывно связывается с этим событием («Я тот, кто пережил это, я живу с этим сейчас»). Именно в группе родители оказываются среди «своих», среди тех, кто знает, как это – быть «особенным» родителем «особенного» ребенка. Может быть, это становится самым главным и самым ценным ощущением для родителей.

Через несколько лет формальный повод для объединения родителей исчез (дети разошлись по разным группам внутри Центра, часть детей ушли в другие учреждения), но родительское сообщество осталось единым. И сейчас эти семьи продолжают выезжать все вместе в летний лагерь, поддерживают дружеское общение в течение года, помогают друг другу. Особенно это пространство взаимопомощи важно для тех родителей, которые в одиночку воспитывают своих детей, или для тех, кто не находит понимания у своих родных и близких.

Большинство детей в этой группе в силу тяжести нарушений развития не имеют возможности учиться в государственных образовательных учреждениях. Но родители видят необходимость следующей ступени обучения и осознают себя активными участниками социальных процессов, происходящих в обществе. Они организовали группу школьного обучения для своих детей и в сотрудничестве с ЦЛП работают над тем, чтобы эта группа стала ядром новой государственной школы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Большинство родителей не просто водят детей на занятия, но и активно работают в школе, занимаясь административными вопросами. По их инициативе, несмотря на финансовые трудности, в обязательную программу школы, наравне с образовательным процессом для детей, включена и группа поддержки для родителей.

Несколько слов о том, как со временем менялись темы, способы их обсуждения и позиции участников. Вначале довольно часто можно было услышать: «У моего ребенка такие-то проблемы. У нас была консультация с педагогом, и мне были выданы следующие рекомендации... Я понимаю, что, наверное, все это очень важно и ценно, возможно, мой ребенок чему-то научится и потом будет легче, но я не могу это делать дома, я не умею играть и т.д.». Или: «Я не буду это делать, я признаюсь – у меня нет сил, все это требует больших изменений в нашей жизни, на которые мы не способны». Теперь я вижу, что эти проблемы обсуждаются совершенно с другой позиции: «Я пока не очень понимаю, но хочу разобраться в том, что я сейчас мог бы делать дома. Из того, что мне рекомендуют педагоги, что-то у меня получается, что-то пока нет. Я хотел бы лучше понимать цель, к которой мы движемся, чтобы дома иметь возможность выбора или придумать что-то самому, чтобы достичь этой цели. Я хочу понимать, какой этап мы прошли, на каком мы сейчас и что будет следующей ступенью в развитии моего ребенка». Таким образом, можно видеть, как меняются позиции участников, появляется уверенность в собственных силах, компетентности и открываются новые возможности.