Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких

Гринхальх Триша

Существует масса прекрасных книг, написанных благотворительными фондами или матерями, страдавшими раком груди, и вам стоит обратить внимание на эту литературу. Медсестра из маммологического отделения порекомендует некоторые книги. Мы нашли отличный буклет под названием «Говорим с детьми о раке», созданный организацией, занимающейся вопросами общественного здравоохранения в Виктории (Австралия). Вы можете бесплатно скачать его по ссылке: www.cancervic.org.au/downloads/resources/booklets/talking-to-kids-about-cancer/Talking-to-Kids-About-Cancer.pdf.

ВЗРОСЛЫЕ ДЕТИ

Сообщая диагноз взрослым детям, руководствуйтесь принципами, о которых мы уже упоминали ранее (раздел «Как сообщить об онкологическом диагнозе»). Расскажите о диагнозе

при разговоре с глазу на глаз, а не по телефону.

ПОДРОСТКИ И ДЕТИ СТАРШЕГО ВОЗРАСТА

Подростки и дети старшего возраста, скорее всего, заметят, что с вами происходят какие-то изменения, и от неведения начнут беспокоиться еще сильнее. Если вы утаите от них свой диагноз и они случайно узнают о нем от родителей друга или от учителя, то почувствуют себя преданными и будут с трудом скрывать тот факт, что им уже известно о происходящем. Ситуация усугубится, если у вас есть дети помладше и, рассказав о диагнозе подросткам, вы попросите их ни о чем не говорить младшим братьям и сестрам. В целом, чем скорее вы сообщите свой диагноз старшим детям, тем лучше будет для всех. Так вы сможете поддержать их, ответить на все вопросы и помочь детям справиться со сложившейся ситуаций, пока вы будете лечиться.

Попробуйте провести «генеральную репетицию» с партнером. Но вы не в силах предугадать реальную реакцию детей, а если их у вас несколько, каждый может отреагировать по-своему. Опять же, попробуйте выписать на бумагу то, что хотите сказать, и то, о чем детям знать не нужно, – записи помогут вам разложить информацию в своей голове по полочкам. Медсестра из вашего маммологического отделения даст вам буклет или книгу для детей. Или покажите им сайты благотворительных фондов, например Breast Cancer Care и Macmillan, чтобы удовлетворить их любопытство. Это безопаснее, чем искать информацию посреди ночи в интернете, хотя стоит признать, что дети склонны поступать именно так. Отвечайте на их вопросы честно, даже если ответом будет «я не знаю». Откровенно говорите о своих чувствах, дайте детям возможность рассказать вам, что чувствуют они. Когда вы ощущаете себя слабой, усталой, жалкой, злой, вас тошнит и совсем не хочется ни с кем общаться, напомните детям, что ваше физическое состояние и/или настроение не связаны с тем, что они что-то натворили (или, напротив, чего-то не сделали).

Есть замечательная книга Эммы Сазерленд (Эмме было 12 лет, когда у ее матери обнаружили рак) «Ой! У моей мамы рак груди» [4] , написанная специально для подростков.

Наверное, есть смысл рассказать о вашей ситуации кому-то из работников школы, где учатся ваши дети. У администрации учебного заведения может быть свое мнение о том, кто из учителей должен знать о вашем диагнозе и нужно ли детям делиться данной новостью со своими школьными друзьями. Передайте буклеты, которые получили от медсестры маммологического отделения, учителям и/или одноклассникам детей. Если вы думаете, что у детей с началом вашей болезни начались проблемы, сообщите семейному врачу, и он запишет вас к нужному специалисту. Дети старшего возраста также могут обсудить с семейным врачом свои переживания, и вы не будете иметь права знать, о чем именно они беседовали.

4

Sutherland, E. Eek! My Mummy Has Breast Cancer. – Eek! My Mummy, 2013.

МАЛЕНЬКИЕ ДЕТИ

Маленькие дети и совсем крохи не поймут многое из того, что происходит, поэтому не усложняйте ситуацию. Вы можете начать с ежедневного повторения фразы «маме плохо», пока не удостоверитесь в том, что дети всё поняли. Вам, вероятно, будет сложно отвечать на вопросы о болезни на понятном малышам языке, поэтому подумайте заранее, какими словами описать операцию, лучевую терапию или химиотерапию, и попросите

близких друзей и родственников разговаривать с детьми в такой же доходчивой форме. Вы можете разыграть с детьми какие-то сценки или нарисовать картинки о болезни, а не просто посадить их перед собой за стол и поговорить. Попросите малышей нарисовать (например) маму и поговорите о вашей проблеме или поиграйте вместе с ребенком в доктора.

Каким бы образом вы ни сообщили детям о диагнозе, они расстроятся и встревожатся. Напоминайте им, как вы их любите, и что ваша болезнь – не их вина (маленькие дети иногда думают, что болезнь появилась из-за того, что они вас не слушались). Проводите с ними как можно больше времени, хотя бы за совместным просмотром телевизора. Заверьте детей в том, что кто-то всегда будет рядом и сможет позаботиться о них. Такие вещи очевидны для взрослых, но детям нужно разъяснять их подробнее.

Мы рекомендуем вам прочитать замечательную книгу Джиллиан Форрест «Мамина шишка», написанную специально для маленьких детей; скачайте ее на сайте благотворительного фонда Breast Cancer Care по ссылке: www.breastcancercare.org.uk/sites/default/files/publications/pdf/mummys_lump_2015_web.pdf.

ИЗМЕНЕНИЯ В ЖИЗНИ СЕМЬИ

Дети – люди привычки, и им не нравится, когда распорядок их жизни нарушается. Если вам требуются операция и лучевая терапия, жизнь изменится минимально – может, всего на пару недель, пока вы будете приходить в себя после процедур. Если вам понадобится химиотерапия, то это будет большим потрясением для детей. Праздники и дни рождения, вероятно, придется отменить, ночевки дома с друзьями теперь запрещены (ведь у мамы появляется высокий риск подхватить инфекцию). Хотя детям может понравиться обедать в кафе, если вы плохо готовите. Они почувствуют себя брошенными, потому что друзья и соседи забирают их домой после школы. Во избежание недоразумений убедитесь, что все люди, которые помогают вам с детьми, знают, как именно нужно говорить о вашей болезни.

Объясните детям, что все эти меры – временные (но если у вас метастатический рак, жизнь семьи изменится навсегда) и вы обязательно весело проведете время вместе, когда лечение завершится. По возможности оставьте место для переговоров (такое «несущественное» еженедельное занятие позволит ребенку отвлечься от травмирующих событий). Спросите друзей, смогут ли они регулярно уделять вашему ребенку время (или скажите им, что раз в неделю они должны помогать вам с ребенком). Просите детей рассказывать, чем они занимались, пока вы находились в больнице на лечении. Пусть они снимают на видео или фотографируют то, что важно для них, а потом поделятся с вами своими впечатлениями. Дайте понять, что им можно веселиться, пока вам нехорошо.

Когда вы плохо себя чувствуете, то можете проглядеть, что сын или дочь не справляется с ситуацией. Попросите учителей и родителей друзей ребенка сообщать вам о его проблемах. Порой у детей меняется настроение, и они чувствуют себя виноватыми, сбитыми с толку, злыми, грустными или просто не могут выразить словами то, что ощущают. Они «впадают в детство» и начинают вести себя как маленькие дети (или даже младенцы). Если вам тяжело смотреть на попытки детей справиться с трудностями, обратитесь за поддержкой на онлайн-форумы или воспользуйтесь сервисом «Такая же, как я» при благотворительном фонде Breast Cancer Care, где вы сможете пообщаться с другими мамами.

Работа

В Великобритании после постановки онкологического диагноза вы защищены законом от несправедливого обращения на работе. Пока вы болеете, ваш работодатель должен поддерживать вас в процессе лечения, и он не имеет права относиться к вам предвзято, хотя длительность отпуска по болезни, который вам полагается, будет зависеть от соответствующего положения трудового договора. Коллеги, которым вы сообщаете диагноз, обязаны хранить вашу личную информацию в тайне от других работников компании. Подробнее об этом читайте на сайте благотворительного фонда Macmillan .