Правила ведения боя. #победитьрак
Шрифт:
Так или иначе, если вы приняли решение лечиться за границей или лечиться платно в России, то вам потребуются немалые средства, которых, возможно, нет или нет в полном объеме у вашей семьи. В этом случае необходимо продумать источники получения средств на лечение. Одним из способов может быть обращение в благотворительный фонд. Но следует помнить: экстренный сбор благотворительный фонд (взрослый или детский) на заграничное лечение может открыть только в одном случае: подобное лечение не может быть проведено пациенту дома. Решение «взять» или «не взять» пациента на сбор (то есть собирать или не собирать деньги) принимает экспертный совет фонда на основании устава и программ фонда. В экспертные советы российских благотворительных фондов обязательно входят врачи. Как правило, для принятия решения в российском благотворительном фонде требуются заключения от трех профильных
Грустное, но важное уточнение: пациенту-ребенку найти фонд, который мог бы оплатить лечение, будет легче, чем пациенту-взрослому. В России всего несколько фондов, которые занимаются помощью взрослым пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. Если фонд не сможет помочь материально, там всегда посоветуют, «куда бежать». Вот простейший алгоритм поиска благотворительного фонда, который мог бы помочь вам в оплате лечения.
Найдите группу (сообщество) родственников (пациентов), борющихся с таким же диагнозом, как у вас, спросите, какие специалисты считаются лучшими в этой области, постарайтесь попасть к ним на прием.
Не стесняйтесь рассылать выписку вашего пациента (выпиской (эпикризом) называется заключение врача, поставившего диагноз. Как правило, к нему прилагаются снимки, анализы, результаты обследований и т. д.) во все клиники, которые найдете. Собирайте ответы, сравнивайте их.
Запросите во всех клиниках, куда вы посылали выписку, примерный план лечения с калькуляцией. Сравните стоимость. Внимательно прочтите, за что с вас предполагается брать деньги, является ли сумма, выставленная в счете, окончательной или приблизительной.
Убедитесь, что счет вам выставила сама клиника, в которую вы обращаетесь, а не коммерческий посредник.
Мобилизуйте все имеющиеся у вас материальные ресурсы для решения вашей проблемы: поговорите с друзьями, коллегами по работе, родственниками, которые могут прийти на помощь в этой сложной ситуации. Не стесняйтесь просить. Речь идет не просто о здоровье, но часто – о жизни и смерти, так что тут не до стеснения.
Найдите и заполните автоматическую форму на сайте всех тех благотворительных фондов, под критерии которых подходите вы (или ваш близкий-пациент).
Попросите у каждого из фондов, с которыми вы связываетесь, помощи в организации лечения. Дело в том, что, как правило, самим пациентам приходится запрашивать лечение в иностранной клинике, с ними работает коммерческий отдел или располагающаяся при клинике фирма-посредник. У российских благотворительных фондов уже существуют годами отработанные связи почти со всеми клиниками в мире.
Если от благотворительного фонда, куда вы обратились, в течение 10 дней нет ответа, не поленитесь позвонить или написать повторное письмо. Возможно, ваше обращение каким-то образом потерялось.
Не стесняйтесь предоставлять фондам ваши личные данные (фотографии). Рассказывая вашу историю, благотворительный фонд быстрее сможет собрать деньги.
Если сбор средств на ваше лечение ведет фонд, не собирайте деньги самостоятельно: это создаст путаницу и введет жертвователей в замешательство.
Сохраняйте все документы о тратах во время лечения, оплаченного благотворительным фондом: они могут понадобиться для отчетности.
И последнее. Если так получилось, что ни один благотворительный фонд не принял решения оплатить ваше лечение, но вы всё равно уверены в его необходимости, а денег, собранных по родственникам, друзьям и знакомым, не хватает, создайте сбор сами: обратитесь за помощью к известным людям, блогерам; предоставьте жертвователям полную информацию о диагнозе и о предстоящем лечении, ведите полную и максимально прозрачную отчетность и информируйте жертвователей о ходе лечения.
Вокруг много людей: бегут, спешат, разговаривают. Я, кажется, ни на секунду не остаюсь одна. Но одиночество какое-то оглушительное. Не знаю, что будет завтра, через месяц, думать боюсь о том, что будет… Очевидно только одно: теперь не я лечу, а меня лечат. Лечение началось, всё уже завертелось, заработало. А я всё еще никак не могу согласиться с этой простой формулировкой: Женя, у тебя рак.
Глава 4
Еще одно письмо, сыгравшее важную роль в проекте #победитьрак, я получила от Андрея Гудкова – профессора, доктора биологических наук, автора сотен научных трудов в области экспериментальной онкологии, молекулярной генетики и вирусологии, научного директора Института онкологии имени Розвелла Парка (Баффало, США), основателя и научного директора биотехнологических компаний Cleveland BioLabs, Incuron, Tartis, PanacelaLabs, одного из самых успешных российских биологов, работающих за границей.
Все эти титулы я перечисляю так подробно для того, чтобы было предельно ясно: больших высот Андрей Гудков добился в удивительной, но малопонятной обыкновенным пациентам области – системной биологии. Даже в среде специалистов и медиков «системщики» – небожители. Они не имеют дела ни с пациентами, ни с их бедами, ни даже с конкретными препаратами. На проблему рака такие ученые смотрят как бы сверху, комплексно, с точки зрения науки. Главная идея системной биологии состоит в том, чтобы наука о жизни совершила переход от редукционистского подхода (разборка будильника на винтики и шестеренки) к биоинженерному: когда из винтиков и шестеренок, вроде бы необходимых только будильнику, можно было бы сделать что-то полезное.
С точки зрения пациентов, биоинженеры занимаются чем-то глобальным, но как будто неощутимым: решают задачи, результаты которых, может, повлияют на нашу жизнь и здоровье в будущем, а может, и нет. Биоинженерию в целом это не очень заботит: наука, так принято считать, озабочена созданием системного подхода, не более. До какого-то момента чисто практические вопросы сцепки высокой науки и реальной жизни не волновали и Андрея Гудкова. Незадолго до нашей встречи всё переменилось. Именно об этой перемене мне и написал профессор Гудков.
Я никогда не собирался никого лечить. В юности мне даже казалось, что лечить – значит бороться с отбором, а значит и с эволюцией, давая шанс неудачным биологическим проектам. Я был абсолютно уверен, что если и стану заниматься патологией, болезнями, то разве что как моделями для понимания нормы. А потом два абсолютно разных фактора всё изменили. Первый – потеря близких, погибших от неизлечимых болезней. Мысль о том, что они отбракованы отбором как неудачные биологические проекты, оказалась кощунственной. Возникла известная всем нормальным людям ярость бессилия перед болезнью.
Второй фактор из области профессиональной: легко говорить и думать, что не интересуешься лечением, пока понятия не имеешь, как это сделать. Но когда твоя работа вдруг приводит тебя к решению, когда соединившиеся в голове точки превратили кашу в ясную, осмысленную картину и эта картина показала, что можно сделать, чтобы вылечить, – вот тогда создание лекарства превращается из измены фундаментальной науке в главный эксперимент твоей жизни: проверку верности твоей картины мира. И вот тут наступает ни с чем не сравнимое ощущение: ты поставил опыт и вылечил мышь. Твоя психология меняется навсегда. Ты оказываешься в пространстве прежде невиданных возможностей с уверенностью: ты можешь делать лекарства.
Мотивы, изложенные профессором Гудковым в письме, стали решающими в его согласии на интервью и участие в проекте #победитьрак: серьезные ученые, как правило, неприветливы с журналистами, опасаются быть неверно понятыми, перевранными, чрезмерно (до масскульта и потери смысла) популяризированными. Собственно, такие опасения были и у Гудкова. Что ответишь журналистке, начинающей интервью с вопроса: «Что такое рак?» Но ответственность большого ученого подразумевает еще и обязанность просвещать. И Андрей Гудков постарался терпеливо и доступно отвечать на все мои вопросы. Мне удалось убедить его в том, что они из категории тех, что волнуют каждого из нас, потенциальных или настоящих пациентов. Первым из них действительно стал вопрос: что такое рак?