Темные пятна сознания. Как остаться человеком
Шрифт:
Однако, переключив фильтр, мы увидим совершенно иную картину: дело не в том, что мы обладаем телами; мы сами – суть тела, то есть мы воплощены в них. Тела, взаимодействующие с миром, вовлечены в его жизнь, внедрены в его ткань. Деменция не уничтожает эту способность. Как писал французский философ Морис Мерло-Понти (1908–1961): «мир – это не то, что я мыслю, это то, что я проживаю».
Или вот история Реймонда. За пять лет до прихода ко мне на прием он явился в пункт скорой помощи с жалобой на какую-то заразу, которая сжирает его плоть (диагноз Реймонд поставил себе сам с помощью интернета). Выяснилось, что у него простое грибковое
С самого начала я заметила у него страх перед физическим контактом. У Реймонда напрягались плечи и сжимались кулаки даже тогда, когда медицинская сестра просто измеряла ему давление. Позже он уже не мог словами рассказать о жестокостях, преследовавших его в детстве, но рассказывал эту печальную историю, не прибегая к словам. Он сильно и неудержимо задрожал, когда фельдшер попытался его побрить. Жена Реймонда говорила мне, что он кричал от страха всякий раз, когда мимо его дома проходил приходский священник. Раньше он переключал телевизионный канал всегда, когда начиналась религиозная программа (а в то время в Ирландии было много таких программ). В этом новом приходском священнике Реймонд видел священника, которого знал в детстве. Он кричал, чтобы переключить канал.
Реймонд выражал себя все более расплывчатыми образами.
Он выражал себя слезами, которые лились из его глаз, когда родной брат клал руку ему на плечо.
Он был рубцом на грудной клетке, который остался после аортокоронарного шунтирования.
Он выражал себя в том, как подбрасывал на колене внучку.
Он был обветренным на стройплощадках лицом.
Он был нежным объятием, когда любовно обнимал жену.
Он обрел новый язык, который требовал понимания и перевода. Его жесты, привычки и действия были накрепко спаяны с его телом. Его существование было прочно внедрено в физические ощущения, телесные восприятия и взаимодействия.
Возможно ли, что эта концепция воплощения позволила Аните, несмотря ни на что, остаться Анитой? Да: если мы существуем в контексте окружающего мира, то мы всецело спаяны с ним, и никакая деменция не сможет лишить нас этого единения.
Несмотря на это наша медицинская модель деменции продолжает вращаться вокруг неспособности и неразличения; эта модель настаивает на том, что Аниту надо определять по тому, что у нее исчезло, а не по тому, что выступило на первый план. При болезни Альцгеймера самая трудная задача – это увидеть что-либо, помимо уничтожения: уничтожения экспрессии, деятельности, самостоятельности и независимости.
Когда я спрашиваю пациентов с начальной или недалеко зашедшей болезнью Альцгеймера, думают ли они, что являются такими же личностями, какими были раньше, то они, как правило, отвечают утвердительно. Но за этим следует список вещей, которые они уже не в состоянии делать (в чем им вторят члены семьи): я не могу говорить так же хорошо, как раньше, я не могут ходить так же хорошо, как раньше. Я больше не могу выносить мусор, я уже не могу забить мяч в девять лунок, когда играю в гольф.
Нарушение способности выполнять рутинные повседневные обязанности является основой для диагностических критериев деменции – как врачи, мы не можем сказать человеку, что у него деменция до тех пор, пока не будем знать, чего он не может делать. Поэтому мы спрашиваем о том,
Попытка отойти от негативного определения деменции – это не то же самое, что отрицание нарушений, вызванных деменцией; это переоценка нашего способа их представления. В деменции присутствует нечто большее, нежели потери и нарушения.
Когда близкий человек с деменцией уходит из дома, становится гневливым, апатичным или паранойяльным, становится трудно, практически невозможно, прибегать к этим концепциям о распознавании воплощений. Философия – не полицейский, который помогает отыскать заблудившегося больного с деменцией.
Лори Грэхем, выступая в программе Би-Би-Си «Дневники деменции», рассказывала о том, как она ухаживает за мужем. «Человек, с которым мне приходится иметь дело, человек, на которого я иногда кричу от бессилия, человек, который заставляет меня рыдать от беспомощности, выглядит, как незнакомец. Он похож на моего мужа, но, на самом деле, Говарда больше нет».
Смогут ли эти идеи относительно воплощения, относительно нового восприятия потерь и утрат, связанных с деменцией, помочь Лори Грэхем в моменты глубочайшего отчаяния? Нет сомнения, что в самые лучшие дни – со временем их становится все меньше, и именно в эти дни Лори уповала на эти идеи – она отчаянно пыталась понять самые смутные знаки, поймать признаки того, что ее муж все еще здесь, пусть и в ином обличье. Они с мужем сделали все, что могли, чтобы сохранить свою идентичность, чтобы выразить ее, сделать действенной, ухватиться за нее настолько крепко, насколько хватит сил.
Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас. Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.
Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента. Обыденные разговоры, класс рисунка или танцевальные занятия становятся не способом проведения досуга, а способами проявить связь с миром и экспрессию.
Избавимся от темных безжизненных коридоров инвалидных домов, представим себе их в виде общественно значимых пространств с улицами, с местами встреч, со скамьями, уличными фонарями и площадями. Как можно чувствовать себя в мире, будучи полностью и жестоко из него вырванным? Воплощение извлекает тождество личности исключительно из царства познания и познаваемого. Несомненно, мы все присутствуем в этом мире, по крайней мере, в той или иной степени.
Истории, которые мы рассказываем
Джон Бейли, написавший книгу о деменции своей жены, Айрис Мердок, описывает их общение без слов: «… подобно подводному сонару, мы улавливали малейшие биения наших сердец, прислушиваясь к ним, словно к эху своих собственных». Несмотря на прогрессирующую деменцию, «Айрис во многом сохраняла свою самость».
Общение продолжается независимо от сохранности речи; средствами общения становятся улыбка и гримаса, пожатие плечами, утвердительный кивок, сжатый кулак или рукопожатие, скрещенные на груди руки или поднятые к потолку глаза. Многое можно понять без единого произнесенного слова – радость, отвращение, благодарность, восхищение, поощрение, теплоту и эмпатию.