Все под контролем: Кто и как следит за тобой

Гарфинкель Симеон

Невозможно протестировать одного из однояйцовых близнецов, не протестировав де-факто другого. И когда первый близнец предложил скрыть информацию от своего брата, живущего в другом конце страны, исследователи отнеслись к этому иронически: как такая информация может быть надолго скрыта от брата? С другой стороны, с точки зрения медицинской этики, одинаково плохо как тестировать человека без его согласия, так и отказывать в тесте тому, кто об этом просит. Эта дилемма встала перед исследователями, поскольку одна и та же генетическая последовательность принадлежала двум разным людям.

К счастью, все разрешилось просто. Второй близнец согласился получить генетическую консультацию и в конечном счете протестироваться. Близнецы были одновременно проинформированы о результатах теста в двух офисах – один в Бостоне, другой – в Сан-Франциско. Исследователи даже учли трехчасовую разницу

во времени между двумя городами.

Селезенки и толстые кости

Перенесший рак Джон Мур [John Moore] столкнулся с проблемой другого рода. [168] В 1976 году он перенес операцию по удалению селезенки, выполненную доктором Дэвидом Гоулдом [David W. Golde] из Калифорнийского университета в Медицинском центре Лос-Анджелеса. Мур страдал серьезным заболеванием – ворсинчатоклеточной лейкемией [ «hairy cell» leukemia]; его селезенка увеличилась в весе от 220 г до более 6 кг. Она была удалена хирургическим путем, и Мур думал, что на этом все закончилось, пока в сентябре 1983 года Муру не позвонил Гоулд.

168

Захватывающая история Джона Мура заимствована из 12-й главы «Outrageous Fortune: Selling Other People's Cells» прекрасной книги George J. Annas, Standard of Care: The Law of American Bioethics.

Перед операцией Мура попросили подписать бланк, в котором он давал разрешение использовать удаленную ткань для медицинских исследований. В частности, соглашение подразумевало передачу университету всех прав на «любую клеточную линию», созданную из клеток опухоли, которую врач собирался удалять. Скорее всего, объяснил Гоулд, в 1983 году Мур по невнимательности «неправильно заполнил бланк соглашения», обведя слова «не разрешаю» вместо «разрешаю». Мур прямо запретил университету использовать его клетки для медицинских исследований.

Клеточная линия – выращенная в лабораторных условиях группа клеток, обычно происходящая от единичной раковой клетки и продолжающая жить поколение за поколением. Ученые называют эти клетки бессмертными. Для биотехнологических исследований и разработки лекарств в мире используются сотни клеточных линий. По иронии судьбы очень часто эти клеточные линии живут дольше людей, от которых изначально была взята раковая клетка. На самом деле, некоторые из особо распространенных в современной биомедицине клеточных линий взяты от женщины по имени Хелен Лэйк [Helen Lake], умершей от рака в 1940-е годы.

Джон Мур не знал, что доктор Гоулд использовал клетки из его опухоли для создания «клеточной линии Мо». [p47] Эта клеточная линия была производительной, поскольку в отличие от других клеточных линий она породила мощный антибактериальный и противораковый протеин, названный GM-CSF. [169] UCLA [p48] решил запатентовать клеточную линию в 1983 году, когда юристы обнаружили, что Мур, кажется, никогда не передавал прав на использование своих клеток для этой цели.

p47

Вероятно, это первые две буквы фамилии пациента: Moore – Мо.

169

GM-CSF (granulocyte-macrophage colony simulating factor) – гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующии фактор.

p48

UCLA (University of California at Los Angeles) – Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе.

Вместо того чтобы подписать соглашение, о котором его просили, Мур нанял адвоката. Когда в 1984 году патент был выдан, он подал иск против Калифорнийского университета, доктора Гоулда, его ассистента Ширли Куан [Shirley Quan] и двух корпораций, которые получали существенную прибыль от клеток его опухоли. Дело выглядело очевидным. В конце концов Мур явно отказал UCLA в праве использования своей клеточной линии в коммерческих целях. Но суд был другого мнения.

«По существу, суд первой инстанции решил, что Мур не имел права подавать иск», – пишет в своей книге «Стандарт заботы» [Standard of Care] Джордж

Аннас [George J. Annas]. Апелляционный суд изменил решение, заявив, что врачом Мура было совершено нарушение в форме присвоения прав. [p49] Это было то же самое обвинение, которое Аврахами позднее выдвинул против US News & World Report. Но в июле 1990 года Верховный суд Калифорнии снова поменял решение, заявив, что он не готов создавать новое право собственности на человеческие клетки и что биотехнологической индустрии будет нанесен невосполнимый финансовый ущерб, если выплачивать компенсацию людям, подобным Муру. По существу, пишет Аннас, Верховный суд Калифорнии встал на позицию «ответчика: исследователи, врачи, университеты и частные компании, а не отдельные люди, могут владеть человеческими клетками».

p49

В оригинале – «tort of conversion» – деликт, гражданское правонарушение; незаконное присвоение имущества, незаконное использование чьего-либо имущества в собственных целях.

Случай Мура уникален не тем, что в его клетках содержался чудодейственный протеин, а тем, что он первый подал иск. Большое число компаний находило отдельных людей или целые семьи с редкими генетическими особенностями, выделяло соответствующий ген и использовало его для создания прибыльных продуктов – медицинских тестов и медикаментов. Мне не известно ни одного случая, когда человек или семья, благодаря которым был создан препарат, участвовали бы в будущей прибыли.

В середине 1990-х исследователи Крейтоновского университета в Небраске обнаружили человека с необычной генетической особенностью: его кости были более массивными, чем у обычных людей. Мутация была обнаружена случайно, в буквальном смысле этого слова. С человеком произошел несчастный случай – он попал в автомобильную аварию, в которой любой другой человек получил бы перелом ноги, но этого не произошло. Врач скорой помощи решил выяснить, почему перелома не произошло и обнаружил генетическую особенность под названием «повышенная масса костей» [High Bone Mass, HBM].

Исследователи из Крейтона провели работу и обнаружили, что эта особенность присуща всей семье. Членов семьи попросили принять участие в исследовании, которое заключалось в визите в лабораторию для сдачи анализа крови, чтобы помочь идентифицировать ген. Затем, в апреле 1997 года Крейтоновский университет объявил о заключении партнерского соглашения с Genome Therapeutics Corporation для выделения ответственного за особенность гена. Genome хотела разработать лекарство, действие которого было бы подобно этому гену. Будучи созданным, это лекарство могло быть использовано для лечения остеопороза – болезни, которой в США страдают две трети женщин старше 65 лет.

«Если мы сможем клонировать ген и идентифицировать причину болезни, а также создать лекарство для борьбы с нею, то [прибыль от продажи] лекарства может быть весьма существенной», – сказал в конце 1997 года финансовый директор Genome Therapeutics Финель Элой [Finel Eloi]. [170] Элой отказался сообщить мне, насколько большим может быть рынок сбыта для лекарства от остеопороза. Вместо этого он отослал меня к статье, опубликованной в Business Week 1 сентября 1997 года. В ней сказано, что от остеопороза страдает больше женщин, чем от рака груди, рака матки и яичников месте взятых, и что в 1995 году на лечение этих болезней в мире потрачено 14 миллиардов долларов.

170

Интервью автору, 27 августа 1997.

Если Genome Therapeutics вдруг хорошо обогатится на этом, Крейтоновский университет получит часть прибыли за создание технологии. Но семья, являющаяся донором гена НВМ, не получит ничего. «С ними обходятся так же, как и с другими участниками научных исследований, – говорит Лори Элиот-Бартл [Lori Elliot-Bartle], пресс-секретарь университета. – Общепринято, что участникам исследований платят за время и причиненные неудобства в связи с участием в исследованиях. Обычно это не очень большие деньги». [171]

171

Интервью автору, 27 августа 1997.