Все под контролем: Кто и как следит за тобой
Шрифт:
Используя эту цепочку логических рассуждений, Кэтлит показывает, что существующая сегодня цена в 8 центов за имя является искусственно заниженной, потому что рынок перенасыщен информацией об именах и адресах потребителей. Объединившись, считает он, потребители могут ограничить поставки имен и поднять их в цене, так же как члены нефтяного картеля ОПЕК подняли цену на сырую нефть в 1970-х годах. Одним из путей создания дефицита является запрет продаж имен без явного разрешения потребителей.
Ассоциация прямого маркетинга заявляет, что запрет на продажу имен приведет к разрушению индустрии с оборотом в миллиарды долларов. Это лицемерие. Торгующие по почте фирмы имеют массу других возможностей распространять информацию о своих каталогах. Они могут воспользоваться рекламой в газетах, журналах и на телевидении. Они могут создать web-сайты. Они могут предоставлять скидки новым клиентам, если те закажут каталог по телефону 800-й
Я думаю, что защитники приватности предлагают рассматривать персональную информацию как объект права собственности, надеясь, что увеличение стоимости работы с персональной информацией приведет к прекращению этой практики. Это окольное и, скорее всего, нерабочее решение очевидной проблемы. Проблема состоит не в том, что люди ничего не получают от продажи их имен; проблема в том, что имена и адреса людей продаются без их разрешения. Согласно данным проведенного в 1996 году Harris-Equifax опроса о соблюдении приватности потребителей, [164] 73 % американцев желают, чтобы их имена были удалены из коммерческих списков рассылки, и только 44 % знают, что соответствующие процедуры существуют. Если куплю-продажу имен людей не приемлет большинство населения, то такая практика должна быть упорядочена, ограничена или запрещена законом.
164
Harris-Equifax, Consumer Privacy Survey, 1996.
Владеете ли вы своими ногами?
Вы можете не владеть своим именем, но трудно поверить, что вы не владеете своими волосами, своими руками или ногами. На протяжении многих столетий нуждающиеся в деньгах женщины продавали свои волосы изготовителям париков. И если кто-нибудь отрежет вашу руку или ногу, вы можете подать иск за телесные повреждения.
Право собственности на генетическую последовательность, хранящуюся в каждой клетке нашего тела, также кажется очевидным. В конце концов структура вашей ДНК – исключительно ваша. Она определяет цвет ваших глаз и волос, черты лица, пол, расовую принадлежность и бесчисленное количество других характеристик, сочетание которых – и есть вы. Как же вы можете не владеть своей генетической информацией?
Генетическая информация зачастую является тем, чем стоит владеть – по крайней мере, ее частью. В генетическом коде отдельных людей скрыты специфичные мутации, на основе которых исследователи-биотехнологи могут разрабатывать новые медицинские тесты и лекарства. Особенно это касается людей с редкими мутациями, людей, которые много курят и не болеют при этом раком или инфицированы ВИЧ и не болеют при этом СПИДом.
Некоторые люди имеют генетические особенности, которых лучше не иметь, – и они предпочитают хранить их в секрете от других. Например, имеют гены, которые делают организм предрасположенным к раку или некоторым другим болезням. В последние годы люди, у которых обнаружены различные типы генетических заболеваний, подвергаются дискриминации со стороны работодателей или страховых компаний. Для этих людей право владения означает право хранить свой генетический профиль в тайне, так же как право владения картиной дает вам право поместить ее в чулан, чтобы никто больше ее не видел. Право владения означает некий вид контроля.
Но генетическая информация не похожа на картину. Вы наследуете свои гены от родителей – половину от матери, половину от отца. Брат и сестра имеют около 25 % общих генов. А однояйцовые близнецы, частота появления которых в Северной Америке составляет три человека из тысячи, имеют полностью идентичные наборы генов. «Если вы знаете что-то о себе, то вы знаете что-то о ваших родителях и о ваших родственниках, – говорит доктор Лайза Геллер [Dr. Lisa Geller], много лет занимавшаяся биомедицинскими исследованиями до прихода в расположенную в Бостоне фирму Fish & Richardson по вопросам законодательства в области интеллектуальной собственности. – Чья это информация и кто имеет право ее знать?» [165]
165
Интервью автору, август 1997.
Двойные неприятности
Болезнь Гентингтона [p45] – ужасное уродующее заболевание, вызывающее непроизвольные движения, деменцию [p46]
p45
Другое название – хорея Гентингтона.
p46
Приобретенное слабоумие, которое проявляется в ослаблении познавательной способности, обеднении чувств, изменении поведения, сильном затруднении при использовании знаний и прошлого опыта.
Болезнь Гентингтона занимает особое место в летописи генетических заболеваний: в 1983 году группа исследователей из Бостона разработала тест, который может показать, имеет ли человек данный генетический дефект и, как следствие, угрожает ли ему эта болезнь.
В 1995 году Journal of Genetic Counseling опубликовал озадачивающее письмо, описывающее случай с однояйцовыми близнецами. [166] В семье близнецов были случаи заболевания болезнью Гентингтона. Проблема, которая встала перед авторами письма, заключалась в том, что один из близнецов изъявил желание протестироваться. Другой не желал знать, является ли он носителем болезни. Это одно из первых заболеваний, которые диагностируются генетическими методами.
166
A. Heimler and A. Zanko, «Huntington Disease: A Case Study Describing the Complexities and Nuances of Predictive Testing of Monozygotic Twins», Journal of Genetic Counseling Л (1995): 125–137. (Letter and replies Journal of Genetic Counseling 5:47–50.)
Сегодня можно привести множество доводов «за» и «против» генетического тестирования на предрасположенность к некоторым заболеваниям. С одной стороны, если вы являетесь носителем смертоносного гена, вы можете более правильно спланировать свою жизнь. Вы можете, например, купить дом без лестниц. Вы более свободны в опасных увлечениях или выборе рискованной, но высокооплачиваемой работы. Если вы хотите иметь детей – вы можете их усыновить или исследовать зародыш во время беременности и прервать ее, если плод является носителем смертельной мутации.
С другой стороны, некоторые люди предпочитают не знать, что они являются носителями смертельного и неизлечимого генетического дефекта. Для некоторых людей лучше не знать о присутствии гена, чем знать о нем и мучиться вопросом, насколько тяжелой будет болезнь и наступит ли она вообще. Существует и угроза генетической дискриминации: что если вам откажут в работе или страховке лишь потому, что однажды вы можете заболеть и умереть? В последние годы зарегистрировано сотни случаев генетической дискриминации. [167] Если вы являетесь носителем определенного гена, вы вряд ли захотите, чтобы эта информация попала в ваш медицинский файл. Простейший способ избежать этого – не тестироваться вообще.
167
По отношению к генетическим тестам страховые компании избрали средний вариант. В настоящее время ни одна страховая компания не требует от желающего застраховать жизнь или здоровье проходить обследование на генетические заболевания – частично потому, что эти тесты достаточно дороги, – но, если заявитель прошел такое обследование, страховая компания запрашивает результаты. Они опасаются обратного отбора, при котором люди, знающие, что они являются носителем генетического заболевания будут использовать экстравагантные политики страхования, в то время как те, кто уверен в чистоте своего генетического здоровья будут обходиться без страхования. Наложение этих двух факторов может привести к тому, что страховые выплаты компаний будут все больше и больше расти на фоне уменьшения количества здоровых людей, выплачивающих им страховые премии. Результатом может стать катастрофический упадок страхового бизнеса.