Бессмертная жизнь Генриетты Лакс
Шрифт:
Муру не присудили никаких доходов от клеток. Однако судья согласился с ним по двум пунктам: относительно отсутствия информированного согласия, — поскольку Голд не сообщил Муру о своих финансовых интересах, и относительно нарушения фидуциарных обязательств, — ибо Голд воспользовался преимуществом своего положения как врача и обманул доверие пациента. Суд заявил, что исследователи должны раскрывать свои финансовые интересы в отношении тканей пациентов, несмотря на отсутствие закона, требующего этого. Он также указал на отсутствие законов, регулирующих и защищающих пациентов, задействованных в исследованиях тканей, и предложил законодательным органам исправить данную ситуацию. Однако суд заявил, что решение в пользу Мура могло бы «уничтожить экономический стимул, побуждающий проводить важные медицинские исследования»,
Ученые торжествовали и даже испытывали самодовольство. Декан медицинской школы Стэнфордского университета в интервью журналисту заявил, что, раз исследователи раскрывают свои финансовые интересы, то пациенты не должны возражать против использования их тканей. «А если бы вы возразили, — заявил он, — то, полагаю, вы сидели бы здесь со своим лопнувшим аппендиксом и вели бы переговоры».
Несмотря на широкое освещение дела Мура в прессе, семья Лакс не имела понятия о происходящем. В то время как по всей стране велись дебаты о владении человеческими тканями, братья Лакс продолжали рассказывать всем, кто их слушал, что больница Джона Хопкинса украла клетки их матери и должна им миллионы долларов. Дебора тоже стала раздавать листовки о своей матери и о ее клетках со словами: «Я только хочу, чтоб вы прочли, что тут написано! И всем расскажите! Пусть все убедятся! Мы хотим, чтобы каждый в мире знал о моей матери».
26
Нарушение неприкосновенности частной жизни
Вопреки своим страхам, Дебора не умерла, когда ей исполнилось тридцать лет. Она продолжала растить детей, работая в разных местах — парикмахершей, публичным нотариусом, техником по смешиванию компонентов на цементном заводе, продавцом в бакалейном магазине, водителем лимузинов.
В 1980 году — через четыре года после развода с Гепардом — Дебора забирала свою машину у механика по имени Джеймс Паллум, который по совместительству работал на местном сталелитейном заводе. Они поженились в 1981 году, когда Деборе исполнился тридцать один, а Паллуму — сорок шесть лет, и вскоре после этого Господь призвал его в проповедники — по вечерам. До этого у Паллума были некоторые стычки с законом, однако рядом с ним Дебора чувствовала себя в безопасности. Он разъезжал по Балтимору на «Харлее» с ножом в кармане и всегда держал под рукой пистолет. Однажды он спросил у Деборы, отчего она не познакомит его со своей матерью, и вместо ответа она положила на кровать статью из Rolling Stone. Прочтя ее, Паллум посоветовал Деборе нанять адвоката, на что она заявила, чтобы он не лез в чужие дела. В конце концов они открыли маленькую уличную церковь, и Дебора на какое-то время стала меньше переживать о клетках матери.
Захария вышел из тюрьмы, отсидев лишь семь лет из своего пятнадцатилетнего срока. Он получил сертификат монтажника-наладчика воздушных кондиционеров и работал водителем грузовиков. Однако он по-прежнему боролся с собственной гневливостью и пьянством, и в тех редких случаях, когда ему удавалось найти работу, он быстро терял ее. Ему было не по карману снять жилье, и поэтому большинство ночей он проводил на лавочке на Федерал-хилл в деловой части Балтимора или на ступеньках церкви напротив дома своего отца. Порой Дэй выглядывал из окна спальни и видел, что его сын лежит на бетоне. Однако, если он приглашал Захарию в дом, тот огрызался и отвечал, что на земле приятнее. Захария винил отца в смерти Генриетты, ненавидел его за то, что мать похоронена в безымянной могиле, и никогда не мог простить ему, что он оставил детей на Этель. В конце концов Дэй перестал приглашать Захарию в дом, даже если иногда это означало пройти мимо спящего на тротуаре сына.
Однажды Захария увидел объявление о том, что больнице Хопкинса требуются добровольцы для медицинских исследований, и понял, что может стать объектом исследования за небольшую плату, еду, а иногда даже кровать, в которой можно поспать.
Никто из врачей не знал, что они проводят исследования над сыном Генриетты Лакс, потому что он сменил имя. Захария и Дебора всегда считали, что в больнице не отпустили бы его, узнай они, что он — один из Лаксов.
Самую большую сумму денег, которую когда-либо приходилось видеть детям Лаксов, принес Дэй, получив компенсацию по групповому иску против производителя бойлеров в связи с вредом для легких рабочих из-за воздействия асбеста на сталелитейном заводе Bethlehem Steel. Дэй получил чек на 12 тысяч долларов, и он дал по 2 тысячи каждому из своих детей. Дебора на свою долю купила небольшой участок земли в Кловере, чтобы когда-нибудь переехать туда в деревню и жить рядом с могилой матери.
Тяжелый период в жизни Сонни только усугубился: теперь основной доход ему приносила спекуляция продовольственными купонами в ночном магазине Лоуренса. Вскоре Сонни оказался в тюрьме за торговлю наркотиками. Судя по всему, Альфред, сын Деборы, пошел по той же дорожке, что и его дяди: к восемнадцати годам его уже несколько раз арестовывали за небольшие правонарушения, такие как взлом и проникновение в помещение. Поначалу Дебора неоднократно выручала его из беды и забирала под залог, однако потом стала оставлять его в тюрьме в воспитательных целях, говоря ему: «Ты тут останешься до тех пор, пока размер залога не сократится настолько, что ты сможешь сам его заплатить». Впоследствии, когда он поступил служить в морскую пехоту и вскоре ушел в самоволку, Дебора выследила его и заставила явиться в военную полицию. Она надеялась, что, побыв в заведении общего режима, он никогда больше не захочет оказаться в тюрьме. Однако дела пошли только хуже — Альфред начал воровать и приходить домой «под кайфом», и в конце концов Дебора поняла, что ничего не может с этим поделать. Она сказала ему: «В тебя вселился дьявол, парень, эта наркота, на которой ты сидишь, сделала тебя чокнутым. Я тебя не знаю и не хочу больше тебя здесь видеть».
Примерно в то же время кто-то сообщил Деборе, что она, как ближайший родственник Генриетты, может запросить в больнице Хопкинса копию медицинской карты своей матери, чтобы узнать о причине ее смерти. Однако Дебора этого не сделала, ибо страшилась того, что может узнать, и того, как это на нее подействует. Затем в 1985 году издательство одного из университетов опубликовало книгу Майкла Голда, журналиста из журнала Science 85, о кампании Уолтера Нельсона-Риса по прекращению заражения других культур клетками HeLa. Называлась книга «Заговор клеток: бессмертное наследие одной женщины и вызванный им медицинский скандал».
Никто из членов семьи Лакс не помнит, как они узнали о книге Голда. Однако, когда Дебора раздобыла экземпляр, она со всей возможной скоростью пролистала всю книгу насчет матери. Она нашла фотографию Генриетты, где та стояла, положив руки на бедра, на внутренней передней стороне обложки и ее имя в конце первой главы. Дрожа от возбуждения, Дебора прочла вслух абзац:
Все это были клетки одной американки, которая за всю свою жизнь, возможно, не бывала нигде дальше нескольких миль от своего дома в Балтиморе (Мэриленд)… Ее звали Генриетта Лакс.
Далее в десятистраничной главе Голд часто цитировал медицинские записи Генриетты: пятна крови на нижнем белье, сифилис, быстрое ухудшение состояния. Никто из членов семьи Генриетты никогда не видел этих записей, не говоря уже о том, чтобы давать разрешение больнице Хопкинса на передачу их журналисту для публикации в книге, которую будут читать во всем мире. Затем, пролистнув несколько страниц, Дебора внезапно наткнулась на подробности кончины своей матери: мучительная боль, жар и рвота; скопление токсинов в ее крови; запись врача: «Прекратить все препараты и лечение, кроме обезболивающих»; а также описание, как выглядели останки Генриетты во время вскрытия: