Дети с синдромом Ретта
Шрифт:
Неожиданное проснувшееся поведение большой Даши. Она несколько раз подходила ко мне, радостная: «Мы поедем на поезде», и обнимала меня за руку как-то с очень большим доверием (тут уж моя очередь была прыгать) и 2) маленькую Даше не узнали в садике на ритмике: она хорошо переключалась. Беспокоит Катя, у которой в 5 лет постоянные нервные срывы с ключевой фразой о нежелании жить, потому что она плохая девочка.
Кроликов очень активный, ходит везде и лазает. Я не вижу каких-то изменений в нем в ту или другую сторону (правда, он очень вырос). Обладает лекарственным свойством. Бывает, что-то внутри сломается, а он тут как тут со своей двузубой мордашкой. Володя как-то сидел на полу, а К. ходил вокруг да около. А потом просто нагнулся и завалился на папу: давай, держи на ручках.
Приступы всё же никак не регулируются извне лекарствами. Иногда их просто очень мало,
Глядя вокруг в последнее время, вижу, что, наверное, благодаря К. мы так необыкновенно полно и радостно живем. Среди всех наших друзей и знакомых наша семья получается самой удачной и счастливой.
Маша! Передавайте всем привет. Мы надеемся, хотим приехать в конце января. (Пусть Наташка въедет в учебу.) Все-таки Москва для меня – заслуженный отдых. М.
P.S. В спектакле корова (заколдованная Фея зеленой травы) поет песню и разучивает ее со зрителями. Причем зрители поют только гласные буквы, которые показывают феечки. Мне уж больно нравится текст.
«Трава – моя жизнь»
Припев:
Ы-ы-ы Ы-ы-ы
Хочу травы. Дай травы!
У-у-у А-а-а
Люблю траву. Вот трава!
А-а-а Е-е-е
Ну, где трава? Вся в траве!
И-и-и Я-я-я
Не трави. Жизнь моя –
Трава.
К нам пришли друзья. Случайно прочитали бумажки у меня на столе и решили, что это – ария наркомана, и соответственно исполнили. Мы повеселились. Май 2002 Здравствуйте, дорогая Маша!
<…>
У нас неплохо проходят занятия с Машкой по Иминому плану. Занятия бывают после завтрака, доставляют Машке столько счастья! Что даже не требуется вкусовое подтверждение ее правильного ответа. Иногда она быстро находит кошечку, курочку и собачку, иногда совсем не хочет искать. Иногда ярко делает ручки на головку и дает ручки, иногда нет. Ясно одно, что в этом для Машки – жизнь.
Май 2004
<…>
Машку уложили. А она не спит. Мы все сидим, смотрим семейное кино.
Взяла ее к себе на ручки. В благодарность Машка не дала мне поучаствовать во всеобщем просмотре. Хохотала, выставляла передние заячьи зубы, изгибалась, подставляла лицо. Если я отворачивалась к телевизору – сразу «нбац» по лицу лапой: «куда смотришь?»
Такой душевный.
Нахохотался и спать. Тут же уснул.<…>
Рахманинов очень не любил фотографироваться. Однажды случилось так: Рахманинов закрыл руками лицо. Но фото всё равно появилось в газете. С текстом: «Эти руки стоят миллионы».
Так же и у нас с Машей.
Долго выходит из приступа (далёкий улёт!). Вышла. Увидела меня и тут же улыбнулась. И я каждый раз говорю: «Эта улыбка стоит миллионы!»
Июнь 2004 Здравствуйте, Маша!<…> Очень трудно написать простыми словами о сложном. Наверное, чтобы не заблудиться, приходят такие дети, как Маша.
<…> Январь–март 2008
<…>
На музыкальном занятии Кролик показал Класс. Слушал с горящими глазами хорошую заводную музыку, стучал всю музыку без остановкив тарелочки медные, надетые на первые пальчики, одновременно в другом ритме раскачивал организм и совершенно автономно и ритмично при этом мотал правой ногой. Я попробовала так – не вышло. Я позвонила В., будучи в восторге от прорыва такой координации, и мы обсудили подарок на день рождения – ведь ему исполнится 15. Решили покопить деньги на маленькую ударную установку. Если со временем В. и мне купит переносные клавиши, то обещаю – будет лучший регтайм кленового листа в нашем с Машкой исполнении. Начнём гастроли. А там, глядишь, и заработки.
Этот Кролик опять учится ходить. Массаж делать не хочет – сразу становится недобрым, вернее, злым как волк, выдвигает нижнюю челюсть и ловит своими руками мои, убирает их от себя. Дорожа диалогом, приходится руки убирать. Теперь – как же её отвлечь от самого процесса ходьбы? Пришлось придумать «Коридор секретов». На пути следования по главной магистрали на кухню за едой по коридору на стене через 50 сантиметров
<…>
Здравствуйте, Маша!
«Коридор секретов» хорошо работает. Он ведь создан и осознан довольно давно, уже имеет историю развития и представляет для Машки большой интерес и радость.
В настенных карманах – просто твёрдые фотографии папы и мамы. Папа виден весь и появился на стене раньше других на целый месяц. На вопрос «где папа?» Маша поворачивает голову и, бывает, тянется и достаёт, чтобы приблизить к носу, а то и попробовать на вкус.
В кармане ниже – мама. Но её не видно. Только кусок волос. Чтобы увидеть полностью, надо оттянуть резинку на кармане. И порадоваться вдвойне. Бывают случаи, когда Кролик так и замрёт на полпути с оттянутой резинкой: то на папу посмотрит, то на маму. Потом хватка ослабевает, мама «прячется». Каждый раз переживаешь момент истины, когда Маша точно знает, что надо сделать, чтобы увидеть маму на картонке.
Очень высоко и в бок – две большие карточки рядом – Машаи Наташа.
Чтобы увидеть их, надо сильно задрать голову, оказавшись в совсем непривычных телесных ощущениях. Эти карточки увидеть труднее всего.
Иногда в коридоре происходят события. Что-то привычное пропадает. По инерции Маша тянется за бусиками, а рука промахивается. Надо видеть её лицо… Она оттягивает карман, а там – тоже неплохо – полный карман кукурузы. Сейчас она, сидя на комп. кресле, может одной рукой оттянуть резинку, а другой доставать кукурузу. Стоя этого не получается.
Иногда добавляются новые вещи, которые она вообще как будто не видит. И даже упорно не смотрит, как бы я ни привлекала её внимание. Она привыкла к определённому визуальному ряду, который уже уютен в восприятии, и, как у всех, новое поначалу вызывает недоверие.
В коридоре есть «Место стиха». Очень долго там висел и иногда опять появляется человечек.
Точка, точка, запятая…
Машка любит этот стишок. А человечка Машка делала у вас в гончарной мастерской, рисовала на глине.
Потом в коридоре – дверь в Наташкину комнату. Стучимся, открываем.
Маша толкает дверь. (Эту дверь надо толкнуть. А другую – в туалет – потянуть на себя. И она ведь справляется с этим, то раньше, то позже.) В Наташкиной комнате – окно – Машкина страсть. Во-первых, по периметру окна – разноцветные огни. Попробуй, зайди в комнату, а огни не горят. Надо опять видеть её лицо. Она смотрит то на окно, то на меня. И так очень много раз. Если мама делает вид, что ничего не понимает, Кролик выдвигает нижнюю челюсть и кричит: АБ!! Очень ему нужны огни.
Тут можно передохнуть и оставить его «медитировать». Он будет сидеть (или вообще ляжет) и разглядывать разноцветный квадрат.
Иногда Кролик переживает «драму» в коридоре. Это когда уже виден стол с полной тарелкой. Эта драма помогла начать ходить, и ходить чуть быстрее, потому что была опасность остаться голодным.
Драма называется: «Иди и ешь картошку».Иди и ешь
Картошку.
А то отдам
Антошке ( появляется «голодный» Антошка),
Антошке-сироте ( он стучит ложкой)
Со вшами в вороте.
А, может быть,
Тимошке ( появляется голодный Тимошка).
Отдам твою ( стучит ложкой)
Картошку.
Тимошке-акробату,
Его сестре и брату ( появляются голодные родственники).
Они её съедят ( они окружили тарелку).
Обрадуешь ребят!
Беги и ешь ( они пошутили)
Картошку!
Она пождёт ( герои выстроились в ряд и зовут Машу есть)
Немножко.
Быть может
Пять минут.
Ну а потом –
Капут!
Картошка ждать
Не станет.
А попросту
Завянет.
Кролик издалека переживал. Был бедным. Папа вообще не выносил этого зрелища. Но, тем не менее, Кролик мелкими шажками, вдоль стенки, сам стал приходить на кухню к своей тарелке.