Дети с синдромом Ретта
Шрифт:
1 год 11 мес.
Сильное истощение. Постепенно вышли из этого состояния, но по-прежнему – постоянные страхи (горшка, ванны, стоять). Отсутствие самостоятельного стула. Очень косые глаза и трясет головой. Много плачет.
И вместе с тем:
Нет судорожных движений шеи. Хорошо засыпает и спит ночью.
Поднимает бегунок, где загнулся линолеум и трудно проехать.
Потрясающе слушает музыку и стихи. Хорошо ест.
Сосредоточенно играет игрушками. В меру своих возможностей берет от каждой что надо и выкидывает.
Отвечает на улыбку. Не боится чужих людей.2 года
Самостоятельного стула
Наряду с всплесками возбуждения – резкий спад и слабость в течение дня.
Преодолели страх. Хорошо купаемся. Любит горшок. Не просится.
Улыбается на улыбку всегда.
Изредка встает на ножки к шкафу. Много ползает, и мы водим ее с полотенцем подмышками.
Ходит вдоль пианино, держась за клавиши. Дает по просьбе ручки. Хочет ходить.
Любит хлопать дверцами шкафов на кухне. Катает свою коляску. Учится преодолевать порожек.
Более широкая, разнообразная гамма выражений лица. Что-то вспоминает из болтовни.
2 года 1 мес.
Первая страшная ночь.3–4 мая.
Уснула только утром. Хохот взахлеб переходил в плач. На руках – дерется, положишь – плачет. Нападала на подушку и грызла ее.
Судорожные гримасы, странные искажения движений, во власти эмоций. Выпучивает глаза.
9 мая – скачок. Все время встает в коляске. К спинке дивана. Задирает ногу, хочет лезть выше.
Не понимает горшок.
Нет-нет, да судорожно исказится ее образ.
Не знает где – кто. Плохо откликается. Никак не среагировала на собаку.2 года 2 мес. Приступы
Один день ходила за одну ручку.
Любит сидеть в своем углу, «просит», чтобы ее оставили в покое. Книги не интересуют.
Гуляние плохое. Вяло, безучастно сидит в коляске. Сильная слабость.
Много «лишних движений». Приступы.
Живо реагирует на музыку и свою речь в 9 месяцев.2 года 3 мес. —июль.
Ушла в себя. Открыт только музыкальный канал. Играет со своими игрушками у себя в углу и недовольна, когда ее отвлекают на горшок или поесть.
Задумывается. Страхи. Боится ходить и вообще вставать на ножки. Не улыбается.
Очень много приступов, навязчивых однотипных движений. На нас внимания не обращает.
Перестала спать ночами. Обижается, плачет, если заставляют ходить или что-то там делать.
Падает во время приступов.3 августа. 2 года 4 мес.
Москва, ЦКБ.
Удивительно легко приспособилась и перенесла смену обстановки.
Любит детей, выделяет их, тянется к ним.
Не хочет ходить, а ползать негде.
Много приступов. Мочегонные не снимают.
С 18 августа – фенобарбитал. Улучшение, почти избавление от приступов на неделю и вновь их атака. Ацедипрол.
Ходит как сосиска, вихляется за коляской. Ходит чуть бодрее, если скандируешь стихи. Лучше ходит, если что-то грызет или жует.
Откликается на «Машу» редко. Чаще занята своими игрушками.2 года 5 мес.Сентябрь.
Был всплеск в течение одной недели: Маша смело ходила за одну ручку, «приставала» к детям.
И – постепенная потеря оптимизма. Говорит лишь «аба».
5 дней, с 15 по 20 октября – не было приступов.
А 20 октября – очень сильный, глубокий, длинный приступ, нервные тики глаз, шеи, лица.
Практически2 года 8 мес.
3–13 ноября 1995 г. – нет приступов.
Резкий уход и резкое возвращение.
Избранные письма
Январь 1996
Здравствуйте, дорогая Маша!
Сети материнства настолько опутали меня, что я не могла сесть написать 100 писем, как обещала, а пишу вот это первое, очень подробное, и надеюсь, что кончу его раньше, чем попаду в сети сна. Я сплю с удовольствием и воспринимаю эту часть жизни, как награду.
За это короткое время на Машку выпала масса испытаний: материнским усердием, болезнью, беспробудным, сутками, сном и т.д. Но все по порядку.
Мы очень удачно доехали домой. Машка всю дорогу спала, изредка просыпаясь. Она узнала дом. Узнала ту бабушку. Я почувствовала прямо, что она поняла дом и свою кроватку.
До 30 декабря (приехали мы 16-го) каждый день я делала массаж, как научила Вероника [24] , и ванную с контрастным душем на позвоночник. Сам массаж и водные процедуры, мне кажется, Машка переносила нормально. Только во время контрастной атаки всегда начиналось затмение [25] . Контрастный душ нам порекомендовала Ада Михайловна [26] , но нам все-таки пришлось отказаться от него. Вообще, к Новому году плохое состояние у Маши нарастало. Она вся ушла в свои движения и отдалась своим «ветрам» [27] .Появилась масса новых нервных тиков. По ночам стала плохо спать, просыпаться со слезами, и вообще, отказ хоть от какой-то радости. Затмения сменяли друг друга и становились все глубже. И в конце концов Маше надоела вся эта жизнь, и она ушла в тяжелую «болезнь» без признаков простуды. Ровно 1 января. 39° с лишним держалось три дня. Мы отказались от всех лекарств, и от противосудорожных в том числе. Полеживали в прохладной водичке и много пили всякую траву. Тяжесть ушла, и 4, 5, 6, 7, 8 – пришел сон. Маша просыпалась в течение суток 1 раз затем, чтобы поесть, причем с волчьим аппетитом, и снова залечь до следующего утра. Последние три дня это стало вызывать опасение.
И, как обычно, с наступлением болезни, особенно с высокой температурой, Машка как будто обновляется и здоровеет. С 1 по 8 января я не видела ни одного затмения, ветра, ручки забывают плохие привычки, а глаза, хоть и в тумане, а смотрят правильно. И чем выше температура, тем здоровее она кажется. С очень умным и серьезным лицом она воспринимает свою болезнь.
Прошло и это. Машка сейчас другая, совсем другая. Она стала радоваться мне и всем. Всегда откликается и улыбается, внимательно слушает, как-то пытается понять. Пришло ощущение, что она пытается понять.
Правда, глаза сейчас опять плохие, в смысле косые. Редко, когда хорошо смотрит. Лекарств не пьем, только витамины. Затмения случаются примерно 2 раза в день. После ночного и после дневного сна. Страшные и глубокие, как никогда раньше. Как будто много маленьких стягиваются в один большой. Во время «приступа» она даже может пытаться взять протягиваемый ей кусочек хлеба. Но она ловит воздух пальчиками, взять не получается. После каждого затмения она сильно плачет. Они стали ее пугать, потому что она почти падает. Теперь, как только начинается затмение, я беру ее на руки и, крепко прижимая к себе, читаю ее любимые стихи ритмично.