Дети с синдромом Ретта
Шрифт:
Да, забыла сказать. Второй раз Машка лимон не укусит. А при виде красного в тарелке (свеклы, значит) – сцепляет зубы.
У меня у самой со сном разладилось. Не могу лечь спать, не почитав, а начнешь читать – засасывает (читаю В.В.Розанова и воспоминания о Зощенко, загадочном человеке). Казалось бы – так навоююсь за день – покоя бы, а не хочется спать, с трудом засыпаю.
Желаю себе сна. А вам – не уставать!
Марина
1 апреля 1997
Здравствуйте, дорогие Маша и Има!
Впечатления от жизни переполняют нас, и мы делимся
А в другой раз – просто веселилась напролет всю ночь. Если я больше ничего не припоминаю – значит, Кроликов спал.
Кроликов ходит семимильными шагами. Он может даже отдавить всем ноги и не заметить этого. Он умеет крутиться вокруг своей оси и идти туда, куда его даже не манят. Свой путь. Для подстраховки иногда держится за «холку».
Его можно найти в непредсказуемом месте. Например, в дальней комнате он интересовался занавесками. Издалека можно было подумать, что занавесками играет ветер.
Если Кроликов ходит вдоль мебели, можно не бояться, что он перенатрудит ножки. Если он устает – сразу залезает везде, где можно. Умеет и слезать, переворачиваясь на живот.
Кроликов может быть очень защищенным. Он научился защищаться. Мы засняли на пленку, как дюжина подушек летела в Кроликова, а он выставлял ручки. Кроликов заливисто хохочет, когда подушки щекочут его. Он сразу коленки инстинктивно подбирает к подбородку, чтобы спасти животик.
Если Кроликов сердится, значит, есть причина. Но, в основном, у него хорошее настроение.
Манька стала зоркая (все заметили!), что касается кусочка хлеба, шоколадки, бумажки. И не увидит никто, а она даже из щелочки достанет.
По утрам мы лепим из теста. В основном, по просьбе, длинных червей, которые лезут за шиворот, обнимают за шею и за ногу. Манька рвет, мнет и ест тесто. Все, как положено.
Манька может выпить море. А что можно подумать, если наливаешь по шейку, а остается по пояс. Манька очень любит купаться, всплывать кверху попой и в этот момент пить.
Обливаемся постепенно «почленно», а потом – «ух» – целиком тазы с холодной и горячей водой. Если убрать момент подготовки – всегда отрицательная эмоция, а так – смеется. Распаренный и веселый. Вода на Машкиной коже после купания собирается, как роса.
Наташка красит Машку, ванну и себя. А потом всех по очереди трет щеткой. Манька соглашается.
Кроликов – подопытный. Если ручки арестовываются колготками, а перед носом кладут кукурузину, перемещающуюся по плоскости, да еще замеряют время рывка к добыче – значит ставят «опыт». Вернее, предлагают приобрести опыт познания своих
Манька даже не дышит, когда сосредотачивается на кукурузине.
Манька гуляет утром и вечером. Заигрывает с прохожими, дразнит всех макаками, брызжет слюнями, смеется, ходит вперевалочку маленькими шажками. Манька ползает. Много учимся падать. И все равно. Недавний случай падения был неудачным. Летит на спину.
Учимся есть. Большие куски не ест, через край из тарелки пьет. Всегда попрошайничает у тех, кто ест. Ложку ко рту не несет. Сама подносит всегда лицо к ложке и берет пищу с ложки осторожно. Ложку держит дольше.
Мы купаемся каждый день.
Что мне нравится больше всего, это то, что появилась какая-то ритмичность в жизни. Постоянно в одни и те же часы Манька спит и ест. Даже если чуть-чуть днем Манька спит, все равно в 21 или в десятом Манька засыпает.
Манька ест соленые помидоры и маринованный лук.
Письмо получилось сбивчивое. Мысли прыгают и плавно не текут. До свидания. Спокойной ночи!
Марина
10, 11 мая 1997
Здравствуйте, дорогие Има и Маша!
Мы скоро увидимся. Это здорово.
Много раз начатое письмо все-таки хочется написать и кончить его раньше, чем наступит на меня сон.
Маньку сон валит буквально с ног с наступлением 21 часа. Мы стараемся днем не спать или, в крайнем случае, сон побарывать. Эти два месяца, что мы дома, ночи проходят превосходно, т.е. я их не замечаю, Манька спит. Всего лишь три или четыре раза по непонятным причинам были «вспышки в ночи», но, в основном, «кокон» со своими замечательными свойствами мне был Помощником с большой буквы. Помощница у меня и вода. Мы купаемся каждый день по нашей программе. Неотступна мысль о бассейне. Она возникла совсем недавно, недели две, и не отступает. Кроликов умеет не только со всплытой попой передвигаться. Он умеет совершать лягушачьи движения ногами и собачьи движения руками. Т.е. руки он теперь делает по-всякому, не жмет их к себе. Это случилось в один день, в такой счастливый день! Сыграла роль «водяная лежанка». Нам на Манькин День рождения подарили огромный фигурный спасательный круг, больше напоминающий водную лежанку из-за своих рюшек. Манька, лежа на спинке, сразу расслабилась как-то и бултыхала ногами. К сожалению, круг везде уже продрался. Жаль, мы так с ним здорово забавлялись. Манька чирикает что-то вроде «Много дел», «Мама где» и «Много дядей». Макаки в прошлом.
Манька умеет сама держать большую прозрачную пластмассовую кружку в течение двух или трех глотков. Потом, если мама реагирует, она кружку ловит. На себя, обмазанную кашей, Манька не радуется. Зато она умеет есть кашу ртом с края тарелки, держа тарелку в руках. Правда, в течение одного укуса. Из тарелки тяжело кашу брать руками. Каша утекает сквозь пальцы, так же исчезает и банан.
Интересно, Манька знает, что сейчас на нее польется холодная вода из таза. Она заранее начинает сильно теребить ногами, то есть переступать.