Мир аутизма: 16 супергероев
Шрифт:
С другой стороны, если представить себе ребенка, у которого примерно такое психическое заболевание, какое когда-то было у меня, то непонятно, зачем ему вообще нужен врач-психиатр, если, конечно, речь идет не о социальном статусе, оформлении справок и благозвучных диагнозах.
Интересно, что метод помощи «аутистам», признанный сейчас наиболее эффективным, не исходил из ценности самой диагностической категории «аутизм». Оле Ивар Ловаас, исследователь и практик, внесший большой вклад в широкое применение прикладного поведенческого анализа для обучения детей с нарушениями развития, саму концепцию «аутизма» считал весьма сомнительной. Он говорил, что это не более чем гипотеза, попытка организовать имеющиеся данные, а не доказанный факт. В статье «Всесторонняя поведенческая теория детей с аутизмом: концепция для исследований и терапии» он писал: «… аутизм остается плохо
Со временем «аутизм» из гипотезы превратился в своеобразный культ с особым днем календаря 2 апреля, с ритуально упоминаемым патриархом-первооткрывателем Лео Каннером, со своей символикой: синим цветом, пестрой ленточкой, изображением элементов пазла. Важной частью культа «аутизма» является диагностический ритуал. Когда-то моя мама ходила по разным врачам, и каждый говорил что-то свое. Так мама поняла: врачи не знают, что со мной происходит. При современной стандартизированной диагностике результат может быть иной. В различных странах сейчас практикуется метод диагностики аутизма ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule). Сам по себе он очень хорош. Это система игр и заданий, а точнее, ситуаций, в которых ребенок может проявить себя. Для достижения наиболее достоверного результата используется стандартизированный набор игрушек и пособий. Они уложены в огромную коробку. Игрушки, игры, задания подобраны так, что способны заинтересовать почти любого ребенка. Подобное обследование просто само по себе полезно. Но благодаря таким методам, как ADOS, несколько разных врачей, не сговариваясь, будут сообщать маме один и тот же диагноз, при этом им совершенно не обязательно понимать, что же все-таки происходит с ребенком. Здесь диагностика – лишь хорошо продуманный элемент системы негативного отбора. Даже повторяющееся поведение, так называемые аутостимуляции, не влияют на конечный балл, нужный для постановки диагноза «аутизм».
В 2016 году на конференции «Аутизм. Выбор маршрута» выступал американский психиатр Брайан Кинг, участник группы, занимавшейся разработкой современной американской классификации психических расстройств DSM-5. Брайан Кинг говорил о двух моделях звездного неба. Есть галактики, а есть знаки зодиака, созвездия: «В свое время люди договорились, что Большая Медведица – комплекс вот этих больших звезд». Примерно так же, по мнению Кинга, обстоит дело и с диагнозом «аутизм». Так получилось, что включили в «аутизм» одни симптомы, но могли бы взять и другие. Кинг говорит о биологической, генетической связи «аутизма» и умственной отсталости, шизофрении, СДВГ, биполярного расстройства: «Наличие аутизма увеличивает драматическим образом вероятность того, что будет другое психическое расстройство». Кинг говорит, что вероятность развития шизофрении при «аутизме» в 20 раз больше, чем у людей без «аутизма». «Коморбидность аутизма с другими психическими расстройствами – скорее, правило, чем исключение». Вызывают сомнение не только внешние границы «аутизма», но и его внутреннее единство: «На биологическом уровне мы говорим о разнообразии разных состояний, которые мы сами назвали аутизмом», и в результате «мы каким-то образом начинаем сравнивать яблоки с апельсинами».
Для непосвященных «аутизм» – это что-то непонятное и вместе с тем очень важное, ребенок может прожить всю жизнь под таким диагностическим знаком, и родителям хочется, чтобы этот знак был счастливым. Есть люди, которые вращают диагностический калейдоскоп, а есть те, кто от этого вращения зависит.
Слово «аутизм» обладает особыми, магическими свойствами, в частности, оно позволяет отрицать возможное сумасшествие или психическую болезнь. Такое отрицание подчас приобретает яркие и иррациональные формы. Одним из примеров может служить книга Ирис Юханссон «Особое детство». Поведение и внутренние переживания Ирис вполне точно соответствуют устоявшимся представлениям о безумии, психической болезни. Неконтролируемые поступки и эмоции, агрессия, действия, угрожающие ее собственной жизни и здоровью. А вокруг сновидный, галлюцинаторно-бредовый мир. Мир, возникающий при застываниях или повторяющихся движениях девочки. У Ирис бывают периоды как ухудшений, так и временных улучшений, но в целом наблюдается положительная динамика. В своей книге она пишет о психически
На первый взгляд это противоречие можно объяснить тем, что Ирис не до конца выздоровела и просто демонстрирует «отсутствие критики к болезненному состоянию». Тогда все просто: Ирис по-прежнему во власти своих бредовых представлений. Но это стандартное объяснение здесь не работает. Кривая логика, отрицание, казалось бы, очевидных фактов не всегда оказываются проявлениями болезни. По законам, сильно смахивающим на бред, строится социальная мифология, создаются религиозные, национальные или корпоративные мифы. «Аутизм», живущий в общественном сознании, очень напоминает такую конструкцию. А Лео Каннер все больше становится похожим на позднесоветского «дедушку Ленина».
На Каннера, как когда-то на Ленина, постоянно ссылаются, его имя звучит практически в каждой статье или докладе, связанном с темой «аутизма». Каннер считал описываемое им расстройство очень похожим на шизофрению по набору симптомов, но проводил грань между «аутизмом» и шизофренией, прежде всего исходя из времени возникновения и прогноза. Таким образом, Каннер отделил некое расстройство от детской шизофрении. Сейчас точка зрения Каннера признана ошибочной, поскольку считается, что шизофрении в раннем возрасте не бывает. То есть не только выводы Каннера ложны, но и исходные данные. Допустим, Каннер действительно ошибался, когда исходил из того, что существует детская шизофрения, следовательно, он ошибался, противопоставляя детскую шизофрению другим расстройствам. Допустим, современные психиатры правы, не признавая шизофрении раннего возраста и соответственно не отличая этой болезни от синдрома Каннера. Однако эпидемия шизофрении среди взрослых «аутистов» в данном случае скорее говорят в пользу Каннера. Можно проигнорировать и эти данные, признать их случайным совпадением и все же считать, что Каннер был не прав. Но тогда непонятно, зачем постоянно ссылаться на Каннера и утверждать, что он описал какое-то новое расстройство?
Впрочем, культу неважно, кто прав, а кто нет. В рамках культа «аутизма» последовательное отрицание идеи Каннера обосновывается ссылками на самого же Каннера. Его имя и портреты постоянно мелькают в публикациях. Регулярные ссылки на Каннера как человека, описавшего «аутизм», просто подменяют собой логику и анализ. В сценариях культа предусмотрена фигура отца-основателя. Без портрета основателя культ мог бы показаться каким-то неполноценным. История творения – важная часть социальной мифологии, способ обеспечения единства группы. Когда-то в мифическое время боги и герои создавали мир, намечали структуру реальности. В культе «аутизма» роль творца отведена Каннеру. Ритуальное повторение фразы о том, что он описал «аутизм», обозначает принадлежность говорящего к определенной культурной традиции. Чтение работ основателей в таких случаях вовсе не обязательно.
Слово «аутизм» практически ничего не сообщает о человеке, которому поставлен такой диагноз. «Аутизм» – это то, что скажут про ребенка, у которого в два с половиной года распадается речь, часто возникает моторное возбуждение или отстраненное, отрешенное состояние. «Аутизм» – это то, что скажут взрослому сорокалетнему работающему человеку с высшим образованием, который обратился к психиатру, потому что испытывает стресс из-за учебы за рубежом, при условии, что какие-то проблемы у него возникали уже в детстве. Но малая информативность диагноза не означает, что слово «аутизм» неважно и бессмысленно. Возможно, оно служит для решения каких-то более важных задач.
Доктор Дон-Джой Леонг живет в Гонконге. В 42 года она получила диагноз «аутизм», и вот что она рассказывает о своих переживаниях: «Это было прекрасное чувство. Я не плохая, я не сумасшедшая, я не злая – у меня просто аутизм». Та же доктор Леонг рассказывает о силе диагноза: «…это объяснило мне мои реакции в определенных обстоятельствах, мои социальные и особенно сенсорные проблемы». Возможно, это те самые жалобы, симптомы, ставшие основанием для диагноза. «Аутизм» – потому что «социальная дезориентация», а «социальная дезориентация» – потому что «аутизм». Доктор Леонг утверждает, что диагноз ей помог. Это и есть настоящая магия. Звучание слова «аутизм» действительно обладает силой: если слово включено в эффективный культ, оно уже не принадлежит реальности.
Американские психиатры Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара описывают, как обычно информируют родителей о наличии у ребенка «аутизма»: «Доктор Авила сказала, что у Терезы аутизм. Это и является причиной отсутствия у нее речи, наличия странных движений пальцев, истерик и других проблем. Врачи были в этом совершенно уверены. Они помогли Кармен и Роберто». В результате родители ребенка получили ценную информацию, они «теперь знали, что именно не так с их дочерью, – у них был диагноз, способ объяснить проблемы Терезы».