Обычные семьи, особые дети

Селигман Милтон

Некоторые пытаются активно противостоять собственному смущению и страху:

Первые пять лет я делала глубокий вдох, прикрывала глаза и начинала рассказывать во всех мрачных подробностях, за сколько недель до срока Анни появилась на свет, сколько она весила, какого была роста и сколько времени ее держали на кислородном питании. Я объясняла все это совершенно незнакомым людям так, как будто эта информация для них жизненно важна. И все это – в ответ на простой вопрос: «Сколько ей лет?» (Nelson, 1991, с. 23)

Со временем родители, как правило, вырабатывают краткие и приемлемые объяснения

состояния своего ребенка, предназначенные для посторонних. В формулировке таких объяснений им могут помочь профессионалы или члены группы поддержки, уже сталкивавшиеся с подобными ситуациями.

Конец младенчества: движение к нормализации

Мы видим, что реакции родителей на известие о нарушениях у их ребенка варьируются в зависимости от их взаимоотношений с другими людьми до, во время и после получения известия. Значение, которое они придают нарушениям у ребенка, меняется со временем, по мере роста ребенка и столкновения с новыми ситуациями.

Способность индивида справиться с той или иной ситуацией напрямую зависит от того, как он воспринимает и определяет эту ситуацию. Определение ситуации – одна из самых трудных задач для родителей новорожденного с нарушениями, поскольку все они в той или иной степени страдают от непонимания происходящего и чувства своей беспомощности. Поскольку рождение особого ребенка, как правило, является неожиданным, родители оказываются к нему не готовы и в определении его значения вынуждены полагаться на других. Особенно важную роль играют специалисты, снабжающие родителей информацией о диагнозе, прогнозе и лечении.

К концу периода младенчества большинство родителей преодолевают свою аномию. Они могут по-прежнему испытывать гнев или разочарование из-за проблем ребенка, но начинают понимать, что с ним происходит. Если их поиск программы вмешательства для ребенка увенчался успехом, то они, кроме того, начинают ощущать некоторый контроль над ситуацией. К этому времени нарушения ребенка могут утратить для них первостепенную важность: всепоглощающая необходимость извлечь смысл из неожиданного и болезненного события постепенно блекнет и заменяется необходимостью продолжать заботу о других членах семьи, о своей карьере и досуге.

Степень возвращения семьи к «нормальной» жизни к концу младенчества ребенка варьируется в зависимости от вида и тяжести нарушений у ребенка, доступности социальной поддержки и иных факторов, которые мы обсудим в следующей главе.

Глава третья

Детство и юность: адаптация продолжается

Быть отцом или матерью отстающего в развитии ... это калейдоскоп чувств и переживаний.

В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках...

И чувство вины за это раздражение...

И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно...

И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед.

И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребенок так безнадежно отстает.

Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась.

И ужас оттого, что он, кажется, заболел...

Это –

триста шестьдесят пять дней в году.

МАХ (1985, с. 261, 262)

Нормализация – цель детских лет

К концу периода младенчества большинство семей полностью преодолевают аномию. В дошкольные годы ребенка родители, как правило, стремятся вернуться к своей прежней деятельности, которая была прервана рождением особого ребенка и последующей аномией. Мать, оставившая работу после рождения ребенка, хочет снова начать работать; родители желают восстановить социальные связи, поехать в отпуск или проводить свой досуг каким-либо иным образом. Другие родители, друзья и специалисты поощряют родителей «вернуться к нормальной жизни» (Birenbaum, 1970, 1971). Voysey (1975) полагает, что родители стремятся к нормализации, поскольку другие лица и организации – ассоциации родителей, авторы журналов для всей семьи, священнослужители, различные специалисты, помогающие им в заботе о ребенке, – ожидают от них «нормальности». Они помогают родителям осознать свое положение и подсказывают, что им следует «блестяще справляться» с проблемами ребенка.

Voysey утверждает, что родители создают идеологию нормализации, включающую в себя следующие элементы: 1) принятие неизбежного («такое могло случиться с каждым»); 2) отказ от долгосрочных ожиданий («переживать неприятности по мере их поступления»); 3) переопределение понятий хорошего и дурного («по сравнению с другими нам еще повезло»); 4) открытие истинных ценностей («больше радуешься успехам своего ребенка, когда понимаешь, что их могло бы и не быть»); 5) позитивная оценка страдания («благодаря ему мы становимся ближе друг к другу») и 6) позитивная оценка «инаковости» («для него самого лучше, что он такой»).

Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, в целом нормализованный стиль жизни для родителей детей школьного возраста в американском обществе включает в себя следующее:

– один или оба родителя работают;

– дети получают соответствующее их потребностям образование;

– имеется доступ к адекватной медицинской помощи;

– имеется адекватное жилье;

– налажены социальные связи с родными и друзьями;

– имеется время для отдыха;

– имеется свобода посещения общественных мест;

– доходов семьи хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни.

Присутствие в доме ребенка с нарушениями может лишить родителей некоторых или даже всех этих компонентов.

Способность семьи достичь нормализованного стиля жизни определяется структурой ее благоприятных возможностей, т.е. доступом к ресурсам. Общество предоставляет множество ресурсов – от финансовой помощи до специальных детских садов для детей с нарушениями. Однако эти ресурсы распределены в популяции неравномерно, так что для многих семей жизнь превращается в постоянную борьбу. В этой главе мы показываем, что, хотя вид нарушений у ребенка, личности родителей и их способность преодолевать трудности играют очень важную роль, важнейшим фактором нормализации для большинства семей является доступность общественных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку.