Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Препятствия к нормализации
В исследовании 330 родителей детей с отставанием в умственном развитии Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что на протяжении смены жизненных циклов восприятие ими актуальных путей помощи изменяется. Необходимость в поддержке родных, специальном детском саде/пансионе и консультациях специалистов наиболее остро переживается родителями детей дошкольного возраста и молодых взрослых, а в школьном возрасте эти потребности снижаются. В исследовании семей детей с аутизмом DeMyer и Goldberg (1983) обнаружили, что необходимость в детском саде или ином учреждении, осуществляющем присмотр за детьми, остается постоянной на протяжении всего детства и юности. В целом, по мере того, как ребенок растет, необходимость смириться с его нарушениями
Медицинские проблемы ребенка
Дети с нарушениями, как правило, требуют специализированного медицинского ухода и госпитализируются чаще обычных детей. Кроме того, эти дети могут нуждаться в лечебных занятиях и процедурах – например, в физиотерапии, речевой и двигательной терапии. Доступность этих услуг зависит от места жительства семьи. Butler, Rosenbaum и Palfrey (1987) писали: «Место, где живет ребенок, почти полностью определяет собой доступность и адекватность помощи» (с. 163) Они упоминают исследование, показавшее, что треть наиболее тяжело отстающих учеников спецшколы в Рочестере, штат Нью-Йорк, составляют дети из семей с низким доходом: из них 12% не имеют постоянного врача, а у 7% нет даже страховки; при этом в спецшколе Шарлотты, штат Северная Каролина, постоянного врача не имеют 34% той же группы, а страховки – 32%. Далее исследование указывает на непосредственную пользу наличия страховки для здоровья ребенка: «Даже в самых тяжелых случаях мы видим, что вероятность посещения врача при наличии страховки повышается в 3,5 раза» (с. 163).
Получение страховки для детей с нарушениями часто проблематично. Некоторые частные страховые компании автоматически исключают детей с нарушениями; спонсируемые государством страховые программы, такие как «Медикейд», также подходят не всем детям. Некоторые дети «выпадают из системы», как мы видим из следующей истории, опубликованной в Интернете (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 14 декабря 1994 г.):
У Линды и ее мужа четырехлетняя дочь с синдромом Дауна. В семейной медицинской страховке, организованной работодателем ее отца для своих служащих, ей отказали, потому что у нее синдром Дауна, а в страховке согласно плану ACCESS для Нью-Джерси – потому что она находится на иждивении своего отца и «должна» получать страховку от его работодателей.
Даже в тех регионах, где медицинская помощь легкодоступна, родителям может быть трудно найти врача, готового лечить ребенка с нарушениями развития. Педиатры предпочитают иметь дело с «нормальными» детьми и обычными, хорошо знакомыми и легкоизлечимыми детскими заболеваниями. В результате родителям особого ребенка порой приходится долго искать врача, который бы их устроил. Вот раздраженное замечание одного отца, чей ребенок страдает тяжелыми нарушениями: «Как будто привез собаку к ветеринару... Далеко не всякий врач готов брать его на руки, разговаривать с ним, вообще обращаться с ним как с ребенком» (Darling, 1979, с. 151). Более подробное описание трудностей получения медицинской помощи для детей с нарушениями см. у Darling и Peter (1994).
Со временем родители, как правило, находят для своего ребенка удовлетворительную медицинскую помощь. Окончив поиски, родители часто ощущают себя привязанными к нынешнему месту жительства – ведь на новом месте им придется начинать искать сначала. В результате сужаются возможности их карьерного роста. Кроме того, особые медицинские нужды ребенка могут ограничивать свободу передвижения семьи и в других отношениях:
Есть многое, что мы хотели бы сделать вместе
Особые нужды в области обучения
К тому моменту, как ребенок достигает школьного возраста, поиск медицинских услуг теряет свою приоритетность и уступает место поиску подходящих для ребенка программ обучения.
Дошкольное обучение Для особого ребенка формальное образование может начаться вскоре после рождения. В последние годы, с широким распространением программ раннего вмешательства, многие дети начинают получать услуги по обучению немедленно после или даже до постановки диагноза. Эти программы могут осуществляться на дому или в специальных центрах, хотя и в том и в другом случае, как правило, основными «учителями» для ребенка выступают собственные родители. В некоторых программах помимо специально обученных инструкторов участвуют специалисты, например физические или речевые терапевты.
В некоторых случаях, однако, родители присоединяются к программам раннего вмешательства лишь через несколько лет. Вот что рассказывает одна мать:
[Врач] сказал мне: «Просто заботьтесь о нем и любите его»... Я спрашивала себя: неужели ничего больше нельзя сделать?.. Когда ему было два с половиной года, я прочла в газете статью о дошкольных программах для детей с отставанием в умственном развитии (Darling & Darling, 1982, с. 133).
Хотя и не так часто, как раньше, но все же родители вынуждены вести активные поиски дошкольных программ, наиболее соответствующих нуждам их ребенка:
Мы побывали в __ – Региональном Центре. Там нам сказали, что в программу принимают с трех лет... Возить его на занятия и с занятий будут на автобусе, но дорога будет занимать два часа туда и три часа обратно, поскольку мы живем в самом конце маршрута... Тогда мы подумали: «Если мы хотим, чтобы он пошел в школу, нам придется переехать»... Очень трудно было получить информацию. Я обзвонила центральные учреждения штата, но там мне ничего не могли сказать. В конце концов мне пришлось объехать все города в __ – , встретиться с директором каждой спецшколы, посетить каждый детский сад... Почти во всех дошкольных учреждениях я видела одну и ту же картину: милые воспитанные детки сидят за столиками, изучая цвета, формы или что-нибудь еще, а один малыш ползает в углу и копается в мусорном ведре... и я знала, что этим малышом будет Брайан...
Если вы живете в __ – и у вас ребенок с особыми потребностями – переезжайте, потому что здесь вы никаких программ для своего ребенка не найдете... У меня не было сил и решимости бороться с системой...
В Программе __ – с детьми с глубокой умственной отсталостью рассматривают книги... Их не оставляют просто сидеть в углу... Пожалуй, нам легче было бы жить где-нибудь в другом месте, но мы переехали в __ – , потому что здесь есть программа __ – (Darling, 1919, с. 114-115).
В наше время благодаря Закону 99-457 (подробно обсуждаемому в главе 10) и специальным фондам дошкольное обучение стало более доступно, а врачи и другие специалисты – лучше информированы о существовании в их местности специальных программ. Однако и в количестве, и в качестве этих программ имеются некоторые недочеты. Как правило, к концу дошкольного возраста родители подбирают для своих детей удовлетворительную программу. Однако заботы о качестве доступного образования встают вновь, когда ребенок достигает школьного возраста. Родители здоровых детей принимают как само собой разумеющееся тот факт, что школа обеспечивает их детям адекватное образование; но родители детей с особыми нуждами часто обнаруживают, что местные школьные программы не соответствуют их потребностям.