Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
2. Фаза нормализации: основана на стремлении сохранить нормальные роли (большинство семей останавливаются в этой фазе и не двигаются дальше).
3. Фаза мобилизации: семье становится трудно поддерживать притязания на нормальность.
4. Фаза пересмотра: включает в себя изоляцию от привычного круга общения и переоценку сложившихся ролей.
5. Фаза поляризации: родители стремятся определить внутрисемейный источник своих проблем.
6. Фаза исключения: нормальность поддерживается путем исключения
Farber отмечает, что достижение фазы исключения более вероятно для семей, ориентированных на родителей, а не на ребенка, а также для тех, кто с трудом справлялся с семейными проблемами еще до рождения ребенка. Однако на прохождение перечисленных фаз влияет не только внутрисемейная динамика, но и социальные и культурные ожидания.
Переход от одной фазы к другой чаще происходит в ключевые моменты жизни семьи. Например, мать, заболевшая хронической болезнью, больше не может заботиться о своем особом ребенке. Аналогично, если изменяется сеть поддержки семьи (например, в случае смерти дедушки, помогавшего в уходе за ребенком), родители становятся более склонны перейти к фазе исключения, т.е. к рассмотрению помещения ребенка в специальный интернат как возможной альтернативы.
Перемены, происходящие с ребенком, также могут привести к удалению его из дома. По мере того, как неходячие дети растут и набирают вес, ухаживать за ними становится все сложнее. Некоторые дети с тяжелой умственной отсталостью с возрастом становятся неуправляемыми. В некоторых случаях родители приходят к выводу, что об особых нуждах ребенка лучше позаботятся профессионалы в специальном заведении. Meyers и его коллеги (по сообщению Blacher, 1984а) отметили, что относительное количество детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, остающихся дома с родителями, в школьном возрасте резко падает.
Seltzer и Krauss (1984) перечисляют четыре типа характеристик, связанных с проживанием ребенка вне дома:
1. Характеристики ребенка (уровень умственной отсталости, поведенческие проблемы, возраст, степень необходимого ухода).
2. Характеристики семьи (социально-экономическое положение, раса, удовлетворенность браком).
3. Неформальная поддержка (родные и друзья).
4. Формальная поддержка (социальные и психологические службы, доступ к детским садам, услугам няни и т.п., возможность обучения необходимым навыкам).
MacKeith (1973) предполагает, что на решение семей, рассматривающих возможность проживании ребенка вне дома, оказывают влияние три важных фактора:
1. В нашей культуре большинство людей живут со своими семьями, и такое положение вещей считается предпочтительным.
2. Люди покидают дом в случае, если в другом месте могут получить более качественное лечение, образование или уход, причем выигрыш в качестве столь значителен, что перевешивает тяжелые стороны расставания с домом.
3. Люди покидают дом в случае, если другие члены семьи страдают от их постоянного присутствия.
Вопрос о проживании вне дома ребенка чаще встает в поворотных пунктах жизни детей и их родителей – при вступлении в школьный возраст, окончании школьного возраста, а также тогда, когда родители стареют и не могут больше обеспечивать ребенку должный уход.
Проживание ребенка вне дома позволяет некоторым семьям достичь нормализации, если другие варианты невозможны или неприемлемы. Таким образом, благодаря определенным мерам – социальной поддержке, доступу к ресурсам или, в крайнем случае, удалению ребенка
В следующем разделе мы рассмотрим другие виды адаптации и представим типологию вариантов адаптаций семьи на основе модели различных структур возможностей.
Типология адаптации
«Крестовый поход»
Хотя в большинстве случаев родителям удается прийти к нормализации, для некоторых семей нормализация остается недоступной. В особенности трудна она для родителей, чьи дети страдают необычными заболеваниями, нуждаются в постоянной медицинской помощи или имеют неразрешимые проблемы в поведении, препятствующие получению социальной поддержки. Некоторые из таких семей начинают «крестовый поход», стремясь добиться перемен в обществе.
В отличие от родителей, достигших нормализации, эти родители с взрослением детей начинают более активно участвовать в объединениях людей с нарушениями и сегрегированных группах поддержки. В исследовании семей детей с врожденными нарушениями развития G.I. Goodman (1980) обнаружил, что родители, признающие наличие у своих детей и у семьи в целом серьезных проблем, более склонны к активному участию в родительских группах.
Активными членами родительских ассоциаций, как правило, являются родители детей младшего возраста (те, кто еще не достиг нормализации) и некоторые родители более старших детей с неразрешенными проблемами. В случае, когда достичь нормализации невозможно, участие в ассоциациях и активная общественная деятельность могут удовлетворять важные потребности.
Вот что говорит отец четырех подростков с нарушениями развития: «Только в [Ассоциации] у моих ребят есть друзья... Я – член Правления и судья футбольной команды» (Darling, 1919, с. 162). Такие родители иногда достигают ведущих ролей в региональных и национальных организациях людей с нарушениями.
Цель «крестового похода» – нормализация, и семьи, принявшие такой тип поведения, стремятся достичь этой цели различными путями. Некоторые принимают участие в медиа-кампаниях, призванных рассказать обществу о том типе нарушений, которым страдает их ребенок. Другие выступают перед комитетами Конгресса, пытаясь добиться благоприятных для людей с особыми потребностями изменений законодательства. Третьи ведут битвы в суде или требуют от школьной системы разработки новых учебных программ. Таким образом, «крестоносцы» – это защитники детей с нарушениями, стремящиеся изменить структуру возможностей для своих и чужих детей. (Подробнее об общественной активности родителей см. у Darling, 1988.) Некоторые родители в конце концов достигают нормализации и отказываются от участия в общественной деятельности; однако иногда бывает, что они продолжают эту деятельность из альтруистических соображений.
Альтруизм
Поскольку основная цель большинства родителей – нормализация, альтруизм среди них не очень распространен. Как уже отмечалось выше, со временем родители обычно сокращают свое участие в организациях и видах деятельности, подчеркивающих их стигматизированный статус в обществе. Отход семей, достигших нормализации, от подобных организаций неблаготворен для родителей маленьких детей, недавно оказавшихся в подобной ситуации и нуждающихся в успешных ролевых моделях. Однако не все семьи прекращают активное участие в родительских организациях.