Обычные семьи, особые дети

Селигман Милтон

Школьные годы До принятия в 1975 году Закона 94-142 об образовании детей-инвалидов (позднее переименованного в Закон об образовании лиц с нарушениями развития) руководств, согласно которым следовало бы организовывать специальное обучение, практически не существовало, и права родителей оставались несформулированными. Из-за трудностей, с которыми они сталкивались в поисках подходящего образования для своих детей, многие родители подростков и взрослых людей чувствуют горечь и разочарование в школьной системе, а в некоторых случаях – даже зависть к родителям детей младшего возраста, успевших воспользоваться новым законодательством и новыми программами. Приведем несколько историй, рассказанных родителями взрослых детей.

В своей прежней школе Карен три или четыре года провела в одном [подготовительном]

классе. Там были игрушки... Преподавательница пыталась научить Карен и еще нескольких детей читать, но в то же время руководитель специального образования говорил: «Нет, эти дети никогда не начнут читать»... Психолог однажды сказал нам, что Карен может научиться читать, и сама она хотела учиться. Мы считали, что в подготовительном классе она ничему больше не научится. Мы умоляли протестировать ее... Мы жаловались в управление образования штата... Психолог штата сказал: «Она не готова». Мне хотелось плакать... [Год спустя] мы прошли проверку у частного психолога... Он сказал, что ей нужно развивать речь, однако словарный запас у нее близок к нормальному... Он считал, что ей следует учиться в обычном классе... В конце концов ее перевели (Мать ребенка с синдромом Дауна, цит. по: Darling, 1919, с. 175).

В детской больнице Тони поместили в один класс с живыми, активными детьми... Он просто сидел в углу и играл с песком... Затем он пошел в Школу для слепых, полностью сосредоточенную на обучении совершенно незрячих детей... Там учили в основном азбуке Брайля. Наконец Тони... пришлось покинуть школу. Нам сказали, что он отсталый... После того, как в Школе для слепых Тони объявили отсталым, он начал ходить в [городскую] государственную школу, но подходящих учебных программ для него там не было... Промучившись так три года, мы начали борьбу... В Управлении образования нам говорили: «У нас есть всевозможные программы для умственно отсталых. Просто включим его в одну из них»... Я ходила на все эти программы – и нигде не видела ни одного ребенка в кресле на колесиках... Я спрашивала: «Как мой сын должен попадать в класс? Как он будет подниматься и спускаться по всем этим лестницам?»... Но они продолжали нам отказывать...

В то время нам повезло: муж нашел себе работу в системе школьного образования и завел там связи. Его новые коллеги объяснили нам, куда и как писать, проинструктировали буквально по каждому шагу. Мы дошли до самого верха... Через две недели программа была начата (Мать ребенка с множественными нарушениями, цит. по: Darling, 1979, с. 176-177).

Майкл пошел в первый класс в Оукмонтской школе [учреждение, обслуживавшее всех особых детей в округе]. Это было старое скрипучее здание... у нас складывалось впечатление, что каждый год школьная программа повторяется... Не было деления по возрасту. Они просто не знали, что делать с нашими детьми...

Я прошла все инстанции, дошла даже до [сенатора от нашего штата]... Он сказал: «Ну, вы должны понимать, что такие перемены за один день не делаются»... Наконец... родители объединились. Мы решили: наши дети должны учиться в нашей районной школе...

Несколько родителей собрались вместе и пошли в [районную школу]. В это время как раз строилась новая начальная школа... Я не знала, будет ли ему лучше в обычной школе. Знала только, что хуже просто быть не может... Нам объяснили, что лифта в школе не будет – зато будет теннисный корт... Обеспечивать учеников транспортом они тоже не собираются... Значит, нам придется возить его в школу и из школы самим... Помощницу нам предоставили... В конце концов можно добиться всего, что тебе нужно... если ты достаточно настойчив, но при этом всегда остается ощущение, что они делают тебе одолжение... обеспечивая твоего сына образованием (Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. 131-138).

Законодательство 1970-х, 1980-х и 1990-х гг., касающееся специального образования (Законы 94-142, 99-457, 102-119), указывает, что дети с нарушениями развития вправе свободно получать государственное образование, соответствующее их потребностям и возможностям, в «как можно более свободных условиях». Однако по множеству причин, среди которых – невежество, страх и ограниченные возможности районных школ, для многих детей обещания законодательства еще не воплотились в жизнь. Многие родители, не зная о своих законных правах, не ищут для своих детей лучшихусловий в плане образования. Однако уровень общественного сознания

растет, и все больше и больше родителей обращаются к чиновникам с вопросами и требованиями относительно образования своих детей.

При одном опросе родителей, борющихся за права своих детей (Orenstein, 1979), обнаружилось, что многие родители месяцами ждали тестирования. По завершении тестирования им иногда навязывались неадекватные программы обучения, причем школьный персонал использовал такие тактики, как обвинение родителей в проблемах их детей, утверждение, что проблемы ребенка носят эмоциональный, а не когнитивный характер, чрезмерное использование научного жаргона и предоставление лишь минимального уровня специальных услуг, что вынуждало родителей подавать жалобы или угрожать судом.

Программы обучения для детей с нарушениями могут вызывать недовольство родителей по разным причинам. Одна из самых частых жалоб – на обучение ребенка в неподходящих условиях. Родители могут желать, чтобы ребенок обучался не в классе вместе с другими детьми, а отдельно; в других случаях они требуют для ребенка особой учебной программы. Приведем рассказ матери ребенка с незаращением дужек позвоночника, наглядно иллюстрирующий первую ситуацию:

В детском саду Эллен до обеда находилась в группе детей с особыми нуждами, а после обеда – в обычной группе... [В группе детей с особыми нуждами] Эллен общалась с детьми, находящимися в куда более тяжелом состоянии, чем она ... Среди них были умственно отсталые... В конце года мы пришли на собрание. Первый класс был расположен на втором этаже [Эллен не могла ходить]... Нам сказали, что ей придется и дальше заниматься в «особом» классе. Я пришла в ярость... Она уже училась – и прекрасно училась! – вместе с обычными детьми... Я хотела, чтобы она пошла в нормальный первый класс, и предложила перевести первоклассников на первый этаж... Они хотели загнать Эллен в специальный класс только потому, что им так было удобнее, – других причин не было (Darling & Darling, 1982, с. 140).

Еще одна частая жалоба родителей – на недостаток координации между различными образовательными подходами, с которыми дети сталкиваются в течение учебного дня. В прошлом, когда ученики спецклассов были полностью отделены от учеников обычных классов, такой проблемы не было. Однако с введением нового законодательства возникла необходимость в тесном рабочем взаимодействии между администрацией специальных классов, учителями и психологами-диагностами, с одной стороны, и общешкольной администрацией, учителями обычных классов и школьными психологами-консультантами – с другой. Как показали Scanlon, Arick и Phelps (1981), учителя обычных классов часто не посещают собрания, на которых разрабатываются индивидуальные учебные планы. Родители часто жалуются, что учителя обычных классов оказываются не готовыми к обучению учеников с нарушениями развития.

Еще одна распространенная проблема – разногласия относительно типов услуг, требующихся для обеспечения образования особых детей. Родители могут считать, что для полноценного усвоения знаний их детям необходимы дополнительные услуги, например физиотерапия; руководство школы может быть с этим не согласно. Некоторые дети, чтобы иметь возможность посещать школу, нуждаются в специальных мерах медицинского характера. Например, ребенку с незаращением дужек позвоночника может раз в день или чаще требоваться катетеризация. В прошлом родителям приходилось, несмотря на связанные с этим неудобства, самим приходить или приезжать в школу, чтобы выполнить эту простую процедуру. Однако в результате настойчивости одной семьи Верховный суд несколько лет назад принял решение о том, что катетеризация – жизненно необходимая процедура, проведение которой должна обеспечивать школа. Семьи, живущие в сельской местности, часто испытывают в поисках образования для своих детей еще больше трудностей, чем городские семьи (Capper, 1990). Kelker, Garthwait и Seligman (1992) цитируют рассказ матери, живущей в Монтане:

Нам нравится наш маленький городок. Мы с Марком здесь выросли и хотим, чтобы и наши дети росли в той же теплой, уютной атмосфере, которая так нравилась нам в детстве. Однако из-за Джеффа и его особых потребностей мы все чаще спрашиваем себя, правильно ли мы делаем, что остаемся здесь (с. 14).

В районных школах, расположенных в сельской местности, труднее найти подготовленный персонал, чаще возникают проблемы с финансированием и с доставкой детей в школу (Helge, 1984). В результате семьи особых детей, живущие в сельской местности, чаще сталкиваются с трудностями.