Обычные семьи, особые дети

Селигман Милтон

6. Пожалуй, наиболее часто описывается ситуация, когда у родителей, ожидающих здорового ребенка, рождается младенец с нарушениями. Понятны возможные реакции: шок; понимание, что это событие влечет за собой значительные перемены в жизни, планах на будущее и т.п. Большинство семей со временем приспосабливаются, меняя свои ценности, ожидания и цели, однако не отказываясь от значимых параметров своей жизни. Тем членам семьи, которым оказывается трудно свыкнуться с изменившимися обстоятельствами, может помочь профессиональная психологическая помощь вкупе с членством в группе поддержки.

Drotar, Crawford и Bush (1984) признают, что хроническая

болезнь одного из членов семьи оказывает на семью глубокое и многостороннее воздействие. До недавнего времени специалисты обращали собственно на больного ребенка гораздо больше внимания, чем на семью в целом. Сосредоточенность на ребенке повысила наши знания о детях с нарушениями развития и хроническими болезнями; однако пренебрежение семьей и ее взаимодействием с ребенком повлекло за собой некоторые нежелательные последствия. Например, узкая «детоцентричность» не позволяет рассматривать семью как важный контекст социализации и источник поддержки для ребенка с нарушениями. Тип и качество адаптации, принятые в семье, важны и потому, что ребенок учится методам адаптации у родителей. То, что ребенок усваивает от родителей, оказывает важнейшее влияние на его способность справляться со стрессами и требованиями, вызванными его нарушениями. Знание семейной динамики помогает специалистам понять здоровые и нездоровые реакции семьи на стресс и кризис. Далее, анализ семьи может помочь понять, какую тактику выбирает семья для смягчения поведения, связанного с болезнью и нарушениями у ребенка (т.е. зависимости), и как поощряет адаптацию и здоровую независимость (Rolland, 1994).

При физических нарушениях необходимость специального режима и ежедневных медицинских процедур заставляет каждого из родителей оценить свой вклад в заботу о ребенке (Drotar и др., 1984). Родители пересматривают свои роли и свою ответственность; в некоторых случаях возникает необходимость перераспределить время, уделяемое работе и карьере, в пользу семьи. Кроме того, участие родителей в физическом лечении и уходе за детьми может разрушить обычные психологические связи, существующие между родителями и ребенком.

Хроническая болезнь ребенка может накладываться на проблемы личного и семейного развития (Rolland, 1994). Так, ребенок с нарушениями может стать тяжким бременем для молодоженов, только строящих новую семью. Важные вехи развития ребенка и семьи в целом также могут создавать напряжение в семье, сталкивающейся с переменами. Например, решение подростка с нарушениями развития переселиться в общежитие колледжа может встревожить семью, склонную к гиперопеке. Иногда создают напряжение и другие важные вехи – например, начало школьного обучения или вступление в подростковый возраст.

Родителей могут ждать проблемы в соблюдении баланса между заботой о ребенке и уважением к его личной жизни, а также в поддержке друг друга, особенно в вопросе о наилучшем уходе за ребенком с хронической болезнью (Drotar и др., 1984). В целом, согласно Drotar и коллегам, хотя хроническая болезнь ребенка может создать напряжение в семье, она не обязательно становится причиной супружеского разлада. В этом отношении Venter (цит. по Drotar и др., 1984) предполагает, что адаптации семьи может помочь ее способность придать хронической болезни ребенка какое-либо осмысленное значение. Nicholas Kappes (1995), рассказывая о своем отношении к сыну Эндрю с синдромом Дауна, ставит проблемы своего сына в широкий философский контекст при помощи понятия относительности:

Я обретаю покой в относительности. Великой относительности, что правит и Вселенной, и нашими жизнями. Неважно, кто

мы и где мы – всегда найдется что-то выше нас и что-то ниже нас. Среди президентов и королей есть свои герои и свои ничтожества. Никого из нас нельзя назвать полностью счастливым или вполне удовлетворенным – но и в самых трагических, болезненных обстоятельствах мы продолжаем цепляться за каждый драгоценный миг жизни; а значит, все это все же чего-то стоит (с. 21).

Несмотря на множество публикаций о детях с особыми нуждами и их семьях, пока что предпринято не слишком много попыток описать модели вмешательства. Однако Bailey и коллеги (1986) предложили модель, названную семейно-ориентированным вмешательством. Эта модель включает в себя описание потребностей семьи, планирование целей, предоставление услуг и оценку результатов. Работа основана на том положении, что услуги, оказываемые семье, должны быть индивидуализированы. Второе ключевое положение семейно-ориентированного вмешательства – то, что хотя первоочередное внимание уделяется ребенку, «клиентом» является вся семья. Читатель, интересующийся этим вопросом, может обратиться к работе Bailey и коллег (1986), где найдет подробное описание этой модели семейного вмешательства.

Drotar и коллеги (1984) также воспринимают в качестве клиента семью в целом. Эти авторы настаивают на том, что при работе с хроническими больными детьми семьи должны вовлекаться в работу немедленно после постановки диагноза. Они используют структурную модель семейных систем, сосредоточенную на наблюдаемых феноменах, в которых выражаются взаимоотношения, роли и функции членов семьи.

Еще одно важное понятие – семейные подсистемы, такие, как подсистема родителей или братьев/сестер (подробнее см. в главе 1). Внимание к подсистемам позволяет специалисту выделить в семье наиболее проблемный элемент и произвести адресное вмешательство – хотя не следует упускать из виду и то, как подсистема (например, родитель и ребенок с нарушениями) влияет на семью в целом. Как уже отмечалось, для тех, кто работает с хронически больными детьми и их родителями, особенно важно понятие связи. Понятия связей и подсистем идут рука об руку, поскольку семьям необходим баланс сплоченности и свободного пространства между подсистемами.

Один из важнейших факторов, ведущих к разладу в семье, – существенное нарушение связей, возникающее вследствие принятия одними членами семьи функций, изначально принадлежавших другим членам (Elman, 1991). Пример такого феномена – властная, гиперопекающая мать, не позволяющая отцу наладить близкие отношения с сыном, что подрывает его родительскую роль. Другая иллюстрация: родители активно вмешиваются в конфликты братьев и сестер, не позволяя им строить отношения самостоятельно, что разрушает подсистему братьев и сестер.

По возможности, контакт специалиста с семьей должен начинаться сразу после постановки диагноза (Bailey и др., 1986; Drotar и др., 1984). Однако, устанавливая этот начальный контакт, специалист может, сам того не желая, задать семье некую мощную установку. Например, если специалист поддерживает контакт только с матерью, семья может воспринять это как показатель того, что и все следующие контакты, связанные с нарушениями ребенка, должна вести мать. Далее это может привести к выводу, что именно мать должна заботиться о ребенке в первую очередь. Таким образом, первые контакты между матерью и командой специалистов могут изолировать отца и других детей от пары «мать-ребенок». Поэтому более разумно сразу, особенно в период постановки диагноза, вовлекать в контакт как можно больше членов семьи.