Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Братья и сестры могут оказывать особому ребенку значительную поддержку. Однако им трудно поддерживать семью и ощущать себя частью семьи, если они не включены в переживания родителей, не получают информации о его нарушениях, не вовлечены в какой-то степени в заботу об особом ребенке. Активное включение в работу братьев и сестер помогает им почувствовать себя значимой и полезной частью семьи, переживающей кризис, и благотворно воздействует на семью в целом. Однако, как уже отмечалось ранее, активное участие братьев и сестер в уходе за больным ребенком может стать обоюдоострым оружием.
Важный элемент семейно-ориентированной помощи – участие всей семьи в принятии решений, особенно когда дело касается ребенка с нарушениями и существует выбор из множества вариантов. В этом случае высказать свое мнение должны
Перед началом вмешательства необходимо оценить состояние семьи (Elman, 1991; Roland, 1993). Так, Rolland полагает, что оценка по множественной шкале помогает прояснить сильные и слабые стороны семьи. Кроме того, она позволяет выделить семьи, страдающие от дисфункциональности, связанной с нерешенными проблемами в прошлом. Таким семьям может быть особенно трудно принять вызовы, связанные с хронической болезнью или нарушениями развития.
Rolland (1993) предлагает практику, работающему с семьей, установить, как семья реагировала на стрессы в прошлом. Полезно проследить имевшиеся в семье болезни и посмотреть, как семья справлялась с этими ситуациями. Важны также реакции семьи на другие серьезные проблемы, в том числе хронического свойства. Изучая образцы поведения семьи в стрессовых и кризисных ситуациях, специалист отделяет конструктивные реакции от дисфункциональных. Ему необходимо постараться понять, какие роли играют члены семьи в выполнении эмоциональных и практических задач, ощущают ли они себя сильными и компетентными перед лицом болезни или нарушений развития.
Еще один вопрос, нуждающийся в ответе, – склонна ли семья драматизировать события (Elman, 1991)? Elman предлагает также оценивать параметры нарушений – например, являются ли они чисто физическими, когнитивными, эмоциональными, или представляют собой сочетание всего перечисленного? Далее необходимо спросить: способен ли ребенок поддерживать какие-то эмоциональные взаимоотношения с членами семьи и до какой степени влияют нарушения на его функционирование? Кроме того, необходимо отметить тяжесть или неопределенность диагноза, установить прогноз, вычислить ожидаемый уровень зависимости ребенка и его потенциальную способность к самостоятельной жизни. Нужно также принять во внимание возраст и пол ребенка. Все эти факторы могут взаимодействовать с другими переменными: например эмоциональные проблемы отца, связанные с нарушениями развития у сына; «поиск себя» и колебания самооценки у подростка; продолжающаяся зависимость взрослого ребенка от семьи в случае, когда он вполне способен жить самостоятельно. Кроме того, специалист должен отмечать, кто в семье с кем, когда, где и каким образом взаимодействует.
Согласно Elman (1991), важными стратегиями вмешательства при нарушениях являются нормализация и переосмысление. В процессе нормализации специалист убеждает семью, что ее эмоции и проблемы вполне нормальны и ожидаемы. Нормализация позволяет снизить чувства изоляции и стигмы. Идеальный источник нормализации – группы поддержки, в которых родители встречаются с другими родителями, испытывающими те же проблемы. Опасность нормализации в том, что она может превратиться в тривиализацию проблем семьи. Однако под руководством чуткого и тактичного профессионала нормализация может помочь снизить тревогу и чувство катастрофы, испытываемое некоторыми членами семьи.
Переосмысление – мощная и эффективная стратегия, помогающая членам семьи изменить субъективный смысл инвалидности для их жизни. Переосмысление предполагает новое истолкование ситуации или помещение ее в новый смысловой контекст. В области семейной терапии наиболее полезно переосмыслять поведение, описывая его в терминах благих мотивов и способности к изменению (Hoffman, 1981). Приведем пример успешного переосмысления:
Например, если мать характеризуется навязчивой гиперопекой и чрезмерным вмешательством в жизнь ребенка, семейный терапевт может обратить внимание семьи на то, как она, не покладая рук, заботится об особом ребенке и прилагает все усилия, чтобы помочь ему полностью раскрыть свой потенциал. Далее терапевт может заметить, что со временем все меняется, у ребенка и семьи в целом возникают
Кроме того, переосмысление позволяет семье изменить свое восприятие нарушения как такового – например, начать воспринимать ребенка не как «тяжелого инвалида», а как личность со своими способностями и достоинствами. Например, Elman (1991) ссылается на историю молодой женщины, стеснявшейся своих костылей. Специалист помог ей подобрать костыли необычного дизайна и яркой расцветки, несущие в себе смысл не стыда за ее нарушения, а подчеркивающие ее внутреннюю силу.
Resnick, Reiss, Eyler и Schauble (1988) описывают мультидисциплинарную семейно-ориентированную программу, используемую в Медицинской школе Университета Флориды. Этот семейно-центрированный подход создан для того, чтобы предотвращать задержку развития у недоношенных младенцев, а также детей, родившихся с низким весом. Сразу после диагностики к работе с ребенком, находящимся в группе риска, и его семьей, приступают специалисты в нескольких областях. В первый, наиболее острый, период используется поддерживающее консультирование. Кроме того, пока младенец находится в палате интенсивной терапии, персонал обучает членов семьи навыкам управления стрессовыми эмоциями, поведения в кризисе, коммуникационным техникам и т.п. Кроме того, семье даются инструкции по развивающим методикам, с помощью которых она сможет продолжать работу самостоятельно.
Члены рабочей группы работают с родителями на всем протяжении пребывания ребенка в больнице, готовя их к выписке и переходу в домашние условия. Первое время после выписки семью регулярно навещает детская медсестра. Кроме того, дважды в месяц, согласно расписанию, семью посещают работники больничной программы раннего детского обучения: их задача – научить членов семьи новым развивающим занятиям и упражнениям, соответствующим текущему уровню развития ребенка. Эта работа продолжается до тех пор, когда ребенку исполняется три года или он начинает посещать ясли.
Важный и новый аспект этой программы, о котором сообщают Resnick и коллеги (1988), – внимание к членам команды специалистов. При работе с тяжелобольным ребенком, чье состояние не улучшается, специалисты, как и родители, часто испытывают печаль, чувство вины и уязвимость – но стараются подавлять свои чувства, чтобы они не мешали им эффективно заботиться о ребенке и его семье. Однако со временем эти подавляемые чувства могут привести к личностным расстройствам, психическому истощению и депрессии. Поэтому в расписание рабочей группы введены групповые встречи, на которых специалисты могут открыто выразить и обсудить свои чувства и заботы. Такие встречи служат своего рода «предохранительным клапаном», необходимым при работе, включающей в себя постоянный личный стресс и другие травмирующие факторы.
У специалистов, предоставляющих услуги особым детям и их семьям, возможны и более серьезные проблемы и расстройства, связанные с их нелегкой работой. В главе 8 мы обсуждали ситуации, когда между семьей и специалистом возникают враждебные отношения. Напряжение в отношениях возрастает вследствие хронического стресса и профессиональной психологической изношенности. Несомненно, при некоторых встречах семьи и специалисты испытывают почти равный стресс и тревогу: семья – потому что пытается справиться со своей ситуацией, специалист – из-за трудностей своей работы и некомфортной рабочей среды. Такие ситуации чреваты самыми дурными последствиями; их необходимо отслеживать и по мере возможности предотвращать – или как можно быстрее разрешать.