Обычные семьи, особые дети

Селигман Милтон

Ранние групповые программы для родителей детей с физическими нарушениями использовали гетерогенную модель, при которой в группу включались родители детей с самыми разными видами нарушений (Milman, 1952). Сообщения Baus и коллег (1958) и Milman (1952) отражают разнообразие возможных подходов, однако мы полагаем, что оптимальная модель лежит посередине: следует приглашать в группу родителей детей с определенным типом нарушений, вне зависимости от вариаций и сопутствующих проблем ребенка.

В том, что касается структуры работы группы, описания ограниченной во времени информационно-ориентированной группы родителей детей с эпилепсией, сделанное Baus и коллегами (1958) – вполне разумная модель, которая с успехом используется до сих

пор. Hornby (1994) полагает, что идеальное число занятий – 6-8 еженедельных, вечерних, двухчасовых встреч. За меньшее число занятий не удается охватить весь необходимый материал и добиться значительного терапевтического прогресса. Большее число занятий требует слишком много времени и утомляет как родителей, так и специалистов. Далее, если встречи происходят реже, чем раз в неделю, родители значительно чаще «выпадают» из группы. Предпочтительны вечерние встречи, на которых могут присутствовать оба родителя. По Hornby, два часа – идеальный срок, в который легко умещаются лекция, последующее обсуждение и обмен мнениями между родителями.

В модели Baus и коллег первые два занятия проводит врач, обсуждающий с родителями медицинские аспекты эпилепсии. Следующие два занятия ведет психолог, обсуждающий поведенческие проблемы детей с эпилепсией и психологические проблемы, связанные с болезнью; наконец, последнее занятие посвящено эмоциональным реакциям семьи на ребенка. В течение всех занятий приветствуются вопросы и обсуждения.

Эту основную модель можно расширять и делать более гибкой, приглашая других специалистов, например:

1. Врача, способного подробно объяснить медицинские аспекты состояния ребенка.

2. Физического терапевта – для обсуждения режима и укрепляющих занятий.

3. Психолога или другого специалиста по психическому здоровью, способного дать совет по решению поведенческих проблем и помочь родителям понять свои эмоциональные реакции.

4. Юриста, рассматривающего юридические аспекты ситуации, опекунство, права родителей, помогающего родителям в истолковании соответствующих законодательных актов.

5. Политика местного или федерального масштаба, с которым можно обсудить местную или государственную политику, связанную с проблемами людей с ограниченными возможностями.

Hornby (1994), первым создавший родительские группы и семинары в Великобритании и Новой Зеландии, так описывает типичную двухчасовую встречу:

19.30-19.45. Начало работы. Подаются чай и кофе; родители неформально общаются со специалистами и друг с другом.

19.45-20.05. Лекция. Специалист читает 20-минутную лекцию на какую-либо интересную для родителей тему.

20.05-21.15. Дискуссия в малых группах. Родители разделяются на небольшие группы и участвуют в обсуждении по теме лекции, а также по другим волнующим их проблемам. Ведущие поощряют родителей высказывать и спокойно обсуждать любые проблемы, заботы и чувства, касающиеся детей и их нарушений.

21.15-21.30. Подведение итогов, «домашние задания», раздача письменных материалов. Родители снова собираются в большую группу, подводят итоги темам, обсуждавшимся в малых группах; руководители объясняют «домашние задания» и раздают письменные материалы, суммирующие содержание лекции.

Эту модель можно расширять и дальше, включая в нее терапевтически ориентированные занятия, посвященные стрессу родителей, умению справляться с ситуацией и эмоциональным реакциям. Может быть, полезно после четко структурированных занятий провести несколько встреч «с открытым финалом», которые позволят родителям открыто выразить свои чувства, достичь душевной близости и закрепить дружбу, сложившуюся в ходе занятий. Как правило, некоторые родители продолжают поддерживать отношения, завязанные в группе, образуя друг для друга неформальную сеть поддержки (Hornby & Murray, 1983).

Группами поддержки могут

руководить как специалисты, так и сами родители, в последнем случае – с поддержкой специалистов или без нее (Darling & Darling, 1982; Friedlander & Watkins, 1985). Огромный рост групп поддержки почти для всех видов нарушений зафиксирован документально (Lieberman, 1990; Seligman & Meyerson, 1982). Группы поддержки могут оказывать помощь своим членам несколькими путями:

1. Быстрая идентификация с теми, кто испытывает те же проблемы.

2. Круглосуточная доступность членов группы для помощи в критические периоды.

3. Создание сети друзей, помогающей снизить изоляцию.

4. Бесплатная помощь (или символическая плата).

Кроме того, такие группы предлагают долговременную поддержку, возможность развить полезные навыки и механизмы по работе с ситуацией, среду, в которой можно обсудить свои заботы и проблемы, и, наконец, чувство принадлежности к группе.

В наше время все шире распространяются группы поддержки для братьев и сестер детей с нарушениями. Серьезная оценка эффективности этих групп еще не проводилась, однако клинические сообщения и рассказы самих участников весьма многообещающи (подробнее о братьях и сестрах см. в главе 5). На базе Вашингтонского Университета созданы группы поддержки для отцов, братьев и сестер, дедушек и бабушек (подробнее обо всех этих группах см. в главах 5 и 6), ориентированные в основном на обучение.

Agee, Innocenti и Воусе (1995) сообщают о недавнем исследовании, задачей которого было выяснить, помогает ли участие родителей в группе поддержки снизить стресс. Половине родителей, участвовавших в программе раннего вмешательства, предложили вступить в родительскую группу, ориентированную в основном на обучение. Родители, группами от 8 до 12 человек, встречались на 90-минутных и 120-минутных занятиях раз в неделю, на протяжении 15 или 16 недель. Результаты показали, что родители, как с изначально высоким, так и с изначально типичным уровнем стресса, испытали значительное снижение стресса по сравнению с родителями, не посещавшими группу.

Помимо групп, ориентированных на обучение, и групп поддержки сверстников, Seligman и Meyerson (1982) упоминают еще один подход – терапевтические группы, в которых практикуется исследование собственной психики и обсуждение эмоциональных проблем. Такие группы помогают родителям и другим членам семьи понять собственные чувства и поведение по отношению к члену семьи с нарушениями. Помимо исследования собственных чувств, члены семьи могут изучать общее поведение семьи по отношению к особому ребенку и связанным с ним проблемам. Кроме того, каждому из них помогают осознать, как рождение ребенка с нарушениями повлияло на него лично и на его представления о своем личном будущем.

Большая часть родительских групп, описанных в литературе, сочетает в себе ориентацию на обучение и на терапию (Hornby, 1994; Seligman & Meyerson, 1982). Утверждается, что именно такая модель наилучшим образом отвечает потребностям семьи; однако серьезных исследований, подтверждающих или опровергающих эту точку зрения, не проводилось. Поддержка интегральной модели основана на предположении, что групповой формат должен отвечать всем многообразным потребностям семьи. Ясно, что цели и содержание занятий группы должны основываться на тщательном изучении потребностей родителей. Возможно, справедливо, что для борьбы со стрессами, неизбежными при воспитании ребенка с особыми нуждами, родителям необходимы как знания, так и эмоциональная поддержка. Семьям нужно знать все характеристики нарушений у ребенка и параметры его потенциального прогресса. Им нужно знать, какие медицинские, образовательные и другие услуги доступны в их районе. Но прежде всего им необходимы понимание и поддержка на их трудном пути, вера в то, что они выполняют важную, необходимую и ценную работу.