Арт – всегда терапия. Развитие детей со специальными потребностями средствами искусств
Шрифт:
По данным статистики в индустриально развитых странах из каждых 500 новорожденных один рождается с церебральным параличом [19] .
Особые проблемы существуют в ранней диагностике ДЦП, от которой решающим образом зависит успех дальнейшего лечения и реабилитации. Дело в том, что в первые недели и месяцы жизни ребенка характерные симптомы церебрального паралича часто не проявляются – напротив, у таких детей наблюдается гипотония, мышечный тонус снижен, подмечается некоторая задержка возрастного развития. Родители в таких случаях не замечают опасности, избегают тревожных мыслей, находят множество поводов для положительного объяснения своих наблюдений за ребенком.
19
Там же. С. 218–219.
Вот как это происходит.
Рассказывает
«О том, что у Антоши ДЦП, я стала подозревать, когда ему было 10 месяцев. Я ничего не знала о ДЦП, не имела об этом никакого представления, когда мне попали в руки журналы “Здоровье” (теперь я понимаю, что всё это было не случайно), в которых описывалось это заболевание. Я читала, рассматривала фотографии детей – и со страхом начинала понимать, что у моего ребенка те же признаки, что описаны в журнале. Он так же закидывал головку, так же не мог перевернуться на животик без моей помощи, так же не мог сидеть.
Но он был веселый, общительный, активный, он умел держать предметы, узнавал близких, начинал говорить. И я гнала от себя сомнения, успокаиваясь тем, что он еще маленький и всё восстановится. Да и невропатолог, осматривая малыша в 7 месяцев, ничего ужасного мне не сказала. Мол, умственно мальчик сохранен, ходить будет, только позже. Самое сложное у него – это глаза. И поставила диагноз: перинатальная отягощенность.
Учитывая тяжело протекавшую беременность, осложненную токсикозом 1-й и 2-й половины, угрозой прерывания в и и 32 недели, состояние ребенка не вызывало особых опасений. Он просто ослаблен, и надо дать ему время.
Но когда в 1 год и 3 месяца ничего не изменилось, я нашла грамотного доктора, и он первый начал готовить меня к тому, что нужно очень-очень много сил и терпения, чтобы помочь моему сыну. Это ДЦП. Форма тяжелая.
Сказать, что это был шок, – значит не сказать ничего. Я вооружилась литературой и прочитала о ДЦП всё, что только было возможно. В процессе осознания проблемы, горя, постигшего нашу семью, я прошла всё: от беспросветного отчаяния, когда от страха за свое ненаглядное Дитя не можешь спать и бьешься в истерике, а сын просыпается, чувствуя мое состояние, и начинает плакать, – до страшной депрессии, когда обдумываешь способы смерти для себя и ребенка.
Но приходило просветление. Я видела свою семью, своих дорогих сыновей. Видела любовь моих близких. И поняла, что я должна бороться за сына. Я должна сделать всё от меня зависящее, чтобы помочь ему встать на ноги.
Днем и ночью я молила Бога об исцелении и о том, чтобы мне хватило сил всё вынести. Никогда, ни на одну секунду не возникало у нас с мужем мысли отправить сына в интернат. Все мои родные, друзья всегда приходили на помощь, если это было необходимо. Помогали материально и морально.
А главное – мы все очень любим Антошу. Он самый прекрасный, необыкновенный, умный, красивый, добрый, чуткий, талантливый малыш. Своим появлением он по-настоящему сплотил нашу семью. Воспитывая Антошу, помогая ему выжить, преодолеть его проблемы, мы смогли заново осмыслить жизненные ценности. Он помог нам понять, что с любовью и Божьей помощью можно преодолеть любые беды и невзгоды».
Приведя этот рассказ, я несколько опередил события книги. После него уже не хочется продолжать медицинскую характеристику ДЦП и возникает желание сосредоточиться на его личностных аспектах. Об Антоне мы еще поговорим: это один из трех моих учеников, чье художественное дарование проявилось ярко и убедительно.
От медицинской истории ДЦП теперь уместно перейти к его социальной истории. Здесь я – в который раз! – обращусь к книге Мари Киллили. Сознаюсь читателю, что эта книга помогла мне почувствовать и понять природу ДЦП больше, чем толстая стопка учебников и пособий.
Начинала Мари с нуля, как и мама Антона Мельника и многие другие мамы (помните рассказ о 24 врачах?). Маленькая Карен родилась в 1939 году, а в 1951-м в США уже существовала национальная ассоциация больных церебральным параличом, насчитывавшая тысячи участников. Что это означало? Ни много ни мало возможность принятия законов, защищающих интересы детей с церебральным параличом на государственном уровне! В течение нескольких лет отец и мать Карен проделали невероятную по трудоемкости и сложности работу: поиск единомышленников (тысячи и тысячи писем), преодоление бесчисленных юридических и бюрократических рогаток, создание Ассоциации больных церебральным параличом штата Нью-Йорк, бесконечные выступления по радио и телевидению… Главную роль здесь, безусловно, сыграла просветительская деятельность. Миллионы граждан получили объективную информацию о ДЦП, избавились от диких предрассудков, прониклись пониманием и сочувствием. Стали открываться специальные медицинские центры, мастерские, школы. Вот как об
«Будет ли когда-нибудь общество принимать больных ДЦП как своих полноправных членов? <…> Ответ на наш вопрос был дан. Оказалось, что американцы знают, беспокоятся и принимают, раз они прислали для больных детей своей страны шестьдесят восемь миллионов открыток. <…> Нам нужно было пять миллионов долларов. Эти деньги давали возможность. проводить исследования в поисках более совершенных методов лечения и предупреждения заболевания ДЦП, расширить диагностические возможности, лечить и обучать больных детей; готовить столь необходимых специалистов – и всё это в большом объеме. Финансовый успех дает надежду девяноста шести из ста детей с ДЦП получить ту помощь, которой они лишены сейчас. И надежду тем детям, которые каждые пятьдесят три минуты рождаются в нашей стране» [20] .
20
Киллили М. Указ. соч. С. 272–274.
После того как были написаны эти строки, понадобилось еще три десятка лет, чтобы в различных городах и штатах Америки эти мечты и планы стали повседневной действительностью. В развитых европейских странах, насколько мне известно, решение социальных проблем ДЦП протекало в сходных хронологических рамках.
Если в демократических странах федеральные и государственные решения «вызревали» на инициативе частных лиц, то в бывшем СССР такая инициатива не играла никакой существенной роли, а иногда и приводила к репрессивным мерам. После развала Советского Союза положение с правами детей-инвалидов оставалось на той стадии, которую М. Киллили наблюдала в Америке начала 40-х годов. В последние годы инициативы многочисленных общественных организаций и объединений, посвятивших себя заботе об инвалидах, стали приносить несомненные положительные результаты. Немалую роль играет здесь и добровольная помощь со стороны стран и частных лиц, давно прошедших предстоящий нам участок пути.
И наконец, третье направление «атак» на интересующие нас проблемы – деятельность всемирных организаций. Документы, принимаемые ООН, ЮНЕСКО и ЮНИСЕФ, должны учитывать огромное количество культурных, политических и экономических различий между странами – участницами этих организаций. Поэтому действие принимаемых деклараций, конвенций и резолюций крайне растянуто во времени. Так, Декларация прав ребенка принята в 1959 году, через 11 лет после Всеобщей декларации прав человека. Мировому сообществу понадобилось еще 30 лет, чтобы принять Конвенцию о правах ребенка (1989), в которой, в частности, провозглашается:
«Государства-участники признают, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества» (ст. 23, п. 1). «Государства-участники способствуют в духе международного сотрудничества обмену соответствующей информацией в области профилактического здравоохранения и медицинского, психологического и функционального лечения неполноценных детей, включая распространение информации о методах реабилитации, общеобразовательной и профессиональной подготовки, а также доступ к этой информации с тем, чтобы позволить государствам-участникам улучшить свои возможности и знания и расширить свой опыт в этой области. В этой связи особое внимание должно уделяться потребностям развивающихся стран» (ст. 23, п. 4).
«Государства-участники признают право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Государства-участники стремятся обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения» (ст. 24, п. 1).
Я представляю, как читатель скептически покачивает головой, оценивая эти «благие помыслы». Но он неправ, мой читатель: медленно, но неуклонно положения таких глобальных документов пробивают себе дорогу в реальную жизнь.
Приведу примеры из «соседней» области.
В 1993 году Международный детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) основал Международный день детского эфира. Ежегодно в этот день (второе воскресенье декабря) средствам массовой информации предлагалось предоставлять эфир детям. Связавшись с представителями ЮНИСЕФ, автор этой книги стал получать достаточно материалов, чтобы в течение нескольких лет выпускать на городском телевидении специальную телепередачу, посвященную детским правам.
В эти же годы Международная ассоциация анимационного кино при поддержке ЮНИСЕФ осуществила крупный проект: дети из 17 стран создали анимационные фильмы о том, как они представляют собственные права. Сборник этих мультфильмов (мои ученики представляли в нем Украину) был растиражирован на видеокассетах и показан телестудиями многих стран мира. В одном только азиатском регионе его посмотрели 11 миллионов человек!
Все эти события имели своим источником два абзаца из Конвенции о правах ребенка: