Быть Хокингом

Хокинг Джейн

Операция прошла удачно; Стивен так быстро восстановился после нее, что через четыре недели интенсивной терапии мы смогли поднять его с кровати и пересадить в кресло-каталку, хотя он все еще был слишком слаб, чтобы управлять им самостоятельно.

Она достигла некоторого успеха, применяя те же приемы, что и я, но этого было недостаточно, чтобы отсоединять Стивена от аппарата на продолжительное время. Стало ясно, что нет никакой альтернативы трахеотомии – операции, которая поможет Стивену дышать через отверстие в трахее, не тревожа чувствительные мембраны и мышцы горла.

Август закончился, начался сентябрь. Доктора стали все чаще говорить о проведении операции; в это время инфекция легких наконец-то среагировала на лечение, и Стивен почувствовал себя лучше. Что бы мне ни говорили об опасностях операции, моя

уверенность в том, что Стивен выживет, крепла. Он просто не мог не выжить, ведь столько людей всеми возможными путями содействовали его выздоровлению! Кто-то оказывал бесценную помощь, сидя у его кровати, заботясь о нем, общаясь с ним, кто-то решал ежедневные организационные проблемами и присматривал за нашим домом, менее близкие люди помогали своей моральной поддержкой, другие молились. Находились и те, кто, как Джонатан, вернувшийся из Женевы, и как наши родители, делал все вышеперечисленное.

Операция прошла удачно; Стивен так быстро восстановился после нее, что через четыре недели интенсивной терапии мы смогли поднять его с кровати и пересадить в кресло-каталку, хотя он все еще был слишком слаб, чтобы управлять им самостоятельно. Прогноз становился лучше с каждым днем, и в конце концов было принято решение, что можно перевести его из реанимации в неврологическое отделение. Выздоровление, однако, имело свою цену: операция полностью лишила Стивена возможности говорить.

3. Груз ответственности

В Женеве мы были ограждены от суеты внешнего мира. Там мы могли сосредоточиться на Стивене и его болезни, передвигаясь исключительно по траектории между госпиталем и домом в Ферне-Вольтер. Из достопримечательностей этого пограничного городка мне удалось увидеть только статую Вольтера, самого известного его жителя. В 1759 году он обосновался там, в приятном удалении от французского правительства, чтобы в любой момент иметь возможность эмигрировать в Швейцарию. Кто-то из друзей присоединялся к нам, кто-то уезжал; в остальном внешний мир, существовавший на другом конце телефонной линии, был нереален и далек по сравнению с непосредственным опытом переживания трагедии, в которой мы участвовали. В Женеве мы отсчитывали время сутками. Мы ничего не ждали и не строили планов на недели или месяцы вперед.

В его нынешнем состоянии Стивен вряд ли мог внести необходимые принципиальные изменения в свою работу. Но, не явись двойник Стивена, чтобы сделать это, нам бы пришлось возвращать аванс, выплаченный перед началом летних каникул.

В Кембридже эта защита уже не действовала. С одной стороны, здесь нужно было совершать все ритуалы нашей домашней жизни: кормить детей, заботиться о них, оплачивать счета, каждое утро отвозить Тима в школу и забирать его после обеда, выполнять обязательства, связанные с работой. С другой стороны, следить за колебаниями состояния Стивена было так же мучительно, как и в Женеве, и поездки в госпиталь занимали так же много времени. Преподавать я могла только в середине дня – между утренним и вечерним дежурством в больнице. Только благодаря тому, что мои родители и Джонатан разработали всеохватывающую систему поддержки и что многие друзья, особенно обе бабушки Тима, Джой и Кэролайн, щедро предлагали свою деятельную помощь и поддержку, наша семья пережила этот самый тяжелый и изнурительный период.

Кроме ведения домашнего хозяйства и заботы о Стивене в больнице, у меня было много других обязанностей. Требовалось решать деловые вопросы, в частности касающиеся будущего книги Стивена. Пока что она существовала в виде первого рукописного экземпляра, который был принят издателем. Как только летом 1985 года оказался подписан контракт, нью-йоркский редактор начал работу с рукописью, и его письмо с предварительными правками ждало Стивена по возвращении в Англию, хотя состояние Стивена не позволяло его прочитать. Естественно, рукопись не могли печатать в первоначальном варианте, так как многие идеи были слишком туманны и неудобоваримы для широкой публики. Я сама прочитала рукопись и красным отметила непонятные научные отрывки; кроме того, издатели подчеркнули, что каждая приведенная в тексте формула уменьшит продажи вдвое. В его нынешнем состоянии Стивен вряд ли мог внести необходимые принципиальные изменения в свою работу. Но, не явись двойник Стивена, чтобы сделать это, нам бы пришлось возвращать аванс, выплаченный перед началом летних каникул. Я обратилась к одному из бывших

студентов Стивена, Брайану Витту, за помощью в редактировании текста и временно отложила этот вопрос, поскольку нужно было заниматься другими, более срочными, делами.

Когда состояние Стивена улучшилось и его перевели в неврологическое отделение, встал вопрос о возможности его возвращения домой. Пока было непонятно, как это осуществить, ведь Стивену требовался круглосуточный профессиональный уход. Наша предыдущая несложная система помощи медсестер из психиатрической лечебницы в определенные моменты и на ограниченные сроки больше не подходила, а их психиатрическое образование уже не отвечало требованиям для нашего критического медицинского случая. Операция трахеотомии, спасшая Стивену жизнь, была сопряжена с некоторыми трудностями. Так, трахеотомическую трубку, вставленную в горло, следовало регулярно чистить похожим на крошечный пылесос прибором, чтобы извлекать накапливающиеся в легких выделения; сам по себе прибор мог стать источником травмы или заражения. Стивен оставался пугающе слаб и уязвим. Невозможно было представить б'oльшую степень физической беспомощности.

Медицинский уход 24 часа в день 365 дней в году стоил бы феноменальных денег, и, очевидно, только небольшая часть этих расходов была бы покрыта Национальной службой здравоохранения. Финансирование и сиделок требовалось искать собственными силами. Благотворительные фонды, которые спонсировали услуги сиделок на пару часов в день, вряд ли готовы были платить за круглосуточную работу сиделок тридцать-сорок тысяч фунтов в год на бессрочной основе. В этот критический момент пришло письмо от Кипа Торна из Калифорнии. Новость о болезни Стивена разлетелась по миру благодаря участливому вмешательству Джуди Фелла; и в своем письме Кип посоветовал мне срочно подать заявку в Фонд Джона и Кэтрин Макартуров, американскую благотворительную организацию со штаб-квартирой в Чикаго. Кип считал, что если правильно описать наш случай, то Фонд Макартуров, вероятнее всего, выделит крупный грант, которого хватит на организацию круглосуточного ухода за Стивеном. Марри Гелл-Ман, исследователь элементарных частиц из Калифорнийского технологического института, входил в управляющий совет Фонда, и Кип был уверен, что Гелл-Ман привлечет должное внимание остальных членов совета к нашему случаю, однако было сложно сказать, отправит ли Фонд средства за пределы Соединенных Штатов. Многое зависело от быстроты наших действий, поскольку следующее заседание фонда должно было состояться всего через несколько недель.

Я никогда раньше не писала прошения, но нежелание, которое бы возникло у меня в любой другой ситуации, исчезло перед лицом непреодолимой нужды. Я привела всю необходимую информацию, могущую повлиять на мнение комиссии, не забыв упомянуть о том, что Стивен был частым гостем Соединенных Штатов и получил там множество почетных наград. Я также прикрепила семейные фотографии, снятые в более счастливые времена. Требовалось заверить представителей Фонда, что, каким бы ни был грант, он попадет в надежные руки профессиональных бухгалтеров, поэтому следующим моим шагом стали переговоры с руководством университета с целью поручить ему управление грантом. Переговоры были непростыми и занимали много времени, однако расположение со стороны университета не могло не радовать.

Самым срочным из дел стала разработка для Стивена индивидуальной системы ухода, поскольку больничный уход не всегда был удовлетворителен. В палате интенсивной терапии он пользовался безраздельным вниманием профессиональных медсестер. С переходом в неврологическое отделение ситуация изменилась. Сестрахозяйка в основном была приветлива и компетентна, в отличие от некоторых ее подчиненных, не проявлявших таких качеств. Кроме того, их было намного меньше, чем пациентов, по сравнению с отделением интенсивной терапии, и отсутствие самоотдачи, участия и постоянного ухода вызывало тревогу, особенно учитывая тот факт, что многие пациенты находились в вегетативном состоянии и не могли не то что постоять за себя, но даже думать и говорить. Одна медсестра особенно беззастенчиво пользовалась таким состоянием пациентов и проводила процедуры более чем бесчеловечно. Она как раз была на дежурстве, когда я приехала навестить Стивена вечером. Стивен, к тому времени уже сидящий в кресле, гримасничал и корчился от дискомфорта, в то время как молодая медсестра с абсолютно безразличным выражением лица прибиралась в палате, намеренно – или по крайней мере так показалось – игнорируя сильное желание Стивена пописать.