Быть Хокингом

Хокинг Джейн

К концу октября ситуация изменилась: Стивен значительно окреп, а я потеряла остатки сил.

К концу октября ситуация изменилась: Стивен значительно окреп, а я потеряла остатки сил. У меня развилась хроническая астма, я плохо спала, все более попадая в зависимость от снотворных таблеток, у меня стали появляться волдыри, после которых на ладонях и во рту оставались зудящие пятна. Все это, конечно, были последствия сильнейшего стресса. Доктора рекомендовали сделать перерыв хотя бы на выходные до того, как Стивен вернется домой. В сентябре Роберт уехал из Кембриджа, чтобы провести свободный год в Шотландии. На какое-то время он остановился у Донованов под Эдинбургом и начал работать в цехе у Ферранти [156] , где познакомился с основными инженерными приемами под руководством мастера. Затем он стал снимать жилье в Эдинбурге. Для восемнадцатилетнего

юноши это была непростая жизнь, и я боялась, что он недостаточно хорошо заботится о себе. Последние выходные перед возвращением Стивена домой, которые как раз пришлись на первый уик-энд каникул, идеально подошли для того, чтобы покинуть город. Поездка должна была помочь мне сменить обстановку, отдохнуть от рутины, успокоить нервы и своими глазами посмотреть, как устроился Роберт. Я обрадовалась, когда увидела, что у Роберта все в порядке, а в Эдинбурге царила невероятная осенняя красота. Однако трех дней, какими бы они не были солнечными и яркими, чистыми и прозрачными, полными новых картин и звуков, оказалось далеко не достаточно, чтобы стереть непрерывное, глубокое и болезненное напряжение последних трех месяцев.

156

Британская компания по производству электротехнического оборудования (военная электроника, распределительные устройства) и компьютерной техники.

Ни три дня, ни три месяца, ни даже три года не смогли бы подготовить меня к тому, что ожидало нас впереди.

4. Бунт на корабле

Стивен вернулся домой днем 4 ноября. Его возвращение можно было сравнить только с появлением в доме новорожденного ребенка. Царила атмосфера возбуждения с нотками нервозности, заботливого опасения, что беспомощное, хрупкое существо вдруг не сможет дышать, как только попадет в дом. Стивен тоже был напряжен: нервничал, не доверял компетентности нанятых медсестер и переживал из-за каждой пылинки в воздухе, ведь из-за нее он мог начать задыхаться. Даже в свои лучшие времена он ставил под сомнение умственные способности других людей. Сейчас, в тяжелый период, он был склонен считать всех полными идиотами. Его страхи имели основания, но не всегда по предсказуемым причинам.

Медсестра, пришедшая в первый день, сама чувствовала недомогание. Это была худощавая старушка, и хотя она замечательно выполнила свою работу, в тот же вечер она позвонила и сообщила, что больше не придет – не сможет выдержать такого сильного напряжения. Это оказался тяжелый удар, поскольку именно она должна была выйти на большинство еженедельных смен. Нашлись и другие приятные люди с добрыми намерениями, которые не могли справиться со стрессом.

Агентство оставалось последним ресурсом, несмотря на цены.

В последующие недели, пока мы с Джуди пытались поддержать рушащееся расписание дежурств с помощью постоянной рекламы, собеседований и обучения перспективных кандидатов, агентство предоставляло медсестер разной степени профессионализма. Очевидно, этим медсестрам никто заранее не говорил, в чем будет состоять их работа. Никогда еще опасения Стивена – и мои – не оказывались столь обоснованными: агентство каждый раз присылало новую медсестру. Хотя в целом все они были положительно настроены и имели достаточную квалификацию, им оказалось сложно понять, что же от них требовалось. Мне или Джонатану приходилось оставаться с ними всю смену и раз за разом повторять одни и те же указания.

Некоторые сиделки так и не поняли, под каким углом лучше держать чашку, чтобы чай не стекал по лицу в трахеотомическую трубку и на одежду. Другие не могли нарезать еду достаточно мелко или, наоборот, растирали ее в неприемлемое пюре. Одни давали ему таблетки в неверном порядке, другие могли так бросить его руку на пульт кресла-каталки, что оно срывалось с места и кружилось. Некоторые превращали походы в туалет в настоящий кавардак. Несмотря на медицинское образование, все сиделки боялись трахеотомической трубки и не могли заставить себя пользоваться отсосом. Очень редко кто-нибудь приходил во второй раз. Когда кто-то оказывался достаточно смел и возвращался к нам в дом, я приветствовала его как долгожданного друга, ведь мне не нужно было повторять все заново до тех пор, пока я сама не устану от своего голоса. Я очень старалась быть терпеливой и заботливой, но мои нервы находились на пределе под грузом усталости, переживаний и депрессии. Разочарование Стивена легко было понять, и он не старался его скрыть.

Если дневные дела расширяли пределы невозможного, то ночью возникали проблемы другого порядка. Оказавшись в постели, Стивен не мог пользоваться компьютерными средствами общения и опять оставался без дара речи. Ему могли помочь только два приспособления. Первое – рамка с алфавитом, которая словно осталась от средневековых

специалистов по трудотерапии. Крупные буквы алфавита были расположены группами на прозрачной рамке. Стивену нужно было остановить свой взгляд сначала на группе букв, а затем на каждой букве по порядку, чтобы составить по буквам свою просьбу. Сиделка должна была проследить за движением глаз и вычленить из этого смысл. Прибор требовал исключительного терпения и выдающихся навыков дедукции от всех участников общения. Я попробовала упростить процесс, разработав код сокращений так, чтобы Стивену достаточно было указать на одну букву, по которой была понятна вся просьба. Видимо, мой код затерялся в беспорядке его комнаты или сиделки решили, что справятся и без него; так или иначе, долго мое изобретение не продержалось.

Другим приспособлением, которое в итоге вытеснило алфавитную рамку в силу своих значительных технических преимуществ, был зуммер. Стивен держал его пульт в руке всю ночь так же, как днем компьютер, и при давлении на пульт на небольшом экране высвечивалась одна из ограниченного набора команд, чтобы указать на его просьбу. С давних пор, даже когда Стивен оставался еще относительно здоров, было очень сложно уложить его неподвижные руки и ноги в кровати удобно. Сейчас, когда он был серьезно болен, этот процесс мог занять всю ночь. В первые месяцы я оставалась с ним до тех пор, пока не появлялась уверенность, что ему комфортно, так как знала, что ему страшно было оставаться с незнакомой сиделкой. В два-три часа ночи я наконец-то оказывалась в своей кровати, но меня часто будили ночные сиделки, которые не могли справиться с работой в одиночку.

Кроме ежедневных и еженощных проблем, в первые месяцы после приезда Стивена домой с ним случались и более серьезные происшествия, ставившие под угрозу его жизнь. Так, чаще всего по ночам трахеотомическая трубка блокировалась или выскакивала. Пока сиделка пыталась почистить и закрепить трубку, я звонила в реанимацию в поисках докторов, знающих, как установить новую. Затем мы мчались в больницу, где бесконечно долго ждали в очередях отделения первой помощи, пока Стивену не вставляли новую трубку и он не начинал нормально дышать. С тех пор как наш последний помощник из числа студентов, жизнерадостный австралиец Ник Ворнер, уехал летом, у него не появилось сменщика, и Джонатан занял комнату наверху, чтобы приглядывать за Тимом и увозить его в школу по утрам, когда я еще только приходила в себя после тяжелых ночей.

Поскольку Роберт уже не жил дома, его большая и просторная комната с окнами на улицу была превращена в комнату Стивена. Она особенно подходила для этой цели, так как в ней стоял умывальник и достаточное количество шкафов, чтобы разместить все медицинские приборы, которые мы регулярно получали в огромных количествах. Также там хватало места для ортопедической кровати, корзин, компьютеров, досок, кресел, разного рода личных вещей и, конечно, кресла-каталки. Оно со временем становилось все крупнее и тяжелее. Компьютерное оборудование, которое Джуди достала для Стивена, пока тот лежал в больнице, заменили на более сложное устройство, присланное из Калифорнии. У нового компьютера был синтезатор голоса, и предложения, которые Стивен печатал и видел на экране, еще и озвучивались. Неважно, что синтезированный голос звучал удручающе неестественно, зато Стивену вновь была дарована возможность говорить. Муж одной из сиделок, Дэвид Мэйсон, опытный инженер-компьютерщик, занялся адаптацией компьютера к креслу-каталке, чтобы Стивен мог передавать сообщения не только за столом, но и передвигаясь в кресле. Тяжелый компьютер и голосовой динамик прикрепили к спинке, а монитор на раме так, чтобы Стивен мог его видеть. Спустя какое-то время мы случайно оказались рядом с производственными весами и решили взвесить Стивена и все его оборудование. Общий вес кресла, аккумуляторов, компьютера, монитора, множества подушек и самого Стивена был равен ста тридцати килограммам.

Кроме ежедневных и еженощных проблем, в первые месяцы после приезда Стивена домой с ним случались и более серьезные происшествия, ставившие под угрозу его жизнь.

Поначалу с новоизобретенным механизмом постоянно случались какие-то проблемы – не реже, чем возникали ухудшения в состоянии Стивена. В любое время дня мы и ночи мы в срочном порядке вызывали врачей: то компьютерного доктора Дэвида Мэйсона, то специалистов по человеческим болезням: нашего верного друга Джона Старка, врача-консультанта по заболеваниям грудной клетки, или терпеливого доктора Свона, или любого другого дежурного врача из хирургии, согласного прийти в ночное время. Мы вызывали терапевтов в выходные и тревожили местного аптекаря в нерабочие часы. Одним словом, мы пребывали в состоянии непрерывного кризиса весь ноябрь и декабрь, пока все школьники пели рождественские гимны, а их семьи готовились к Рождеству. Мы вновь вели наш корабль по неспокойным водам. Горизонт тонул во мгле, а наша команда в любой момент могла устроить бунт.