Избранные произведения в одном томе
Шрифт:
Потом сестра куда-то убежала, а чуть позже меня забрали в больницу. Врачи несколько недель проводили всякие тесты куда хуже, чем эксперименты сестры. Они должны были причинить мне больше боли, но этого сделать не удалось. Однако медики выяснили причину: из-за невероятно редкого вида мутации гена SCN9A я не чувствую боли. Я могу почувствовать внешнее воздействие. Например, когда ножницы разрезают мне кожу. Я могу почувствовать характер поверхности какого-либо предмета. Например, гладкие острозаточенные лезвия, вонзающиеся в руку.
Но в буквальном смысле ощущать
Я не чувствую того, что чувствуете вы. Никогда не чувствовала. И никогда не почувствую.
Следующие двадцать лет после того, как Шана вспорола мне руки швейными ножницами, я ее не видела. Большую часть этого времени моя сестра провела в различных медицинских учреждениях, пытаясь удостоиться чести стать самым юным подростком штата Массачусетс, посаженным на принудительное нейролептическое лечение. Свою первую попытку совершить убийство Шана предприняла, когда ей было одиннадцать. В четырнадцать новая попытка увенчалась успехом. Прямо семейная гордость.
Однако если сестра пала очередной жертвой системы, то я стала местным примером для подражания, эдаким воплощением успеха.
Когда поставили диагноз, врачи решили, что приемные родители больше не смогут заботиться обо мне должным образом. В конце концов, известно много случаев, когда младенцы, рожденные с такой же генетической мутацией, сами откусывали себе языки, как только у них появлялись первые зубки. А еще малыши получали ожоги третьей степени из-за того, что держали ручки на раскаленной кухонной плите. Не говоря уже о семи-, восьми-, девятилетних детях, которые могли целыми днями бегать со сломанной лодыжкой или умереть от разрыва аппендикса, потому что они даже не почувствовали, как он воспалился.
Боль — полезная штука. Она предупреждает об опасности, учит задумываться над своими действиями и напоминает о возможных последствиях. Ведь если бы не было боли, прыжок с крыши мог бы показаться весьма забавным развлечением. Так же как и идея опустить руку в чан с кипящим маслом или, например, взять пассатижи и вырвать с корнем собственные ногти. Большинство детей с врожденной нечувствительностью к боли объясняют свои поступки любопытством. Не важно зачем, просто почему бы и нет?
Другие, однако, скажут вам с ноткой задора в голосе, что они сделали это, чтобы проверить, будет ли им больно. Ведь способность не чувствовать то, чего так боятся все остальные, может стать самым главным достижением всей их жизни. Ими движут особая сила, неослабевающая одержимость и, наконец, неудовлетворенное чувство мазохизма.
Среди детей, страдающих от невосприимчивости к боли, наблюдается высокий уровень смертности. Лишь немногие из нас доживают до зрелого возраста. Большинству требуется круглосуточный уход. В моем случае один генетик, пожилой мужчина без жены и детей, использовал кое-какие связи и забрал меня к себе домой, где я стала его любимой приемной дочерью, а также самым интересным предметом исследования.
Мой отец был хорошим человеком. Он нанял лучших
Он научил меня, например, что если не можешь почувствовать боль, то должна найти другие способы выявления потенциальных угроз для своего физического благополучия. Еще маленьким ребенком я усвоила: кипяток равно опасность. То же самое и с раскаленной кухонной плитой. Любой предмет я должна сначала оценить заочно. Ни в коем случае нельзя брать его в руки, если он острый. Никаких ножниц. Никакой мебели с открытыми уголками. А также никаких котят, щенят и любой другой живности с клыками и когтями. Ходить — предельно осторожно. Не прыгать, не кататься на коньках, не качаться на качелях, не танцевать.
Если я шла на улицу, то обязательно надевала на голову шлем и всю остальную необходимую защиту. А по возвращении мои доспехи снимались, а тело подвергалось обследованию на наличие признаков повреждения. Однажды я пришла домой и только тут заметила, что лодыжка вывернута на полных сто восемьдесят градусов. Неудивительно, что я повредила все сухожилия, просто гуляя по саду. А в другой раз я явилась вся в пчелиных укусах: наткнулась на осиное гнездо и с наивностью, присущей пятилетней девочке, увлеченно смотрела, как эти забавные насекомые летают вокруг меня.
С возрастом я научилась самостоятельно производить собственные медицинские осмотры: каждое утро измерять температуру, чтобы понять, есть ли у меня жар, наличие которого, как правило, предупреждает о том, что организм борется с инфекцией; в конце дня осматривать каждый сантиметр кожи на предмет ушибов и порезов; затем глаза: красные глаза — плохой знак; потом уши: кровь в ушной раковине может свидетельствовать о разрыве барабанной перепонки и/или возможной травме головы; и, наконец, нос, рот, зубы, язык и десны.
Мое тело — мой храм, святилище, коему нужны постоянные внимание и забота. Отсутствие молекулярных каналов, направляющих электронные импульсы от нерва к мозгу, говорит о том, что мой организм не может сам о себе позаботиться. Поэтому эту заботу должна проявлять я. Люди с такой же особенностью, как у меня, не могут пользоваться осязанием. Вместо него мы вынуждены полагаться только на зрение, слух, вкус и обоняние.
— Победа духа над плотью, — часто повторял мой отец-генетик. — Нужно постоянно тренировать свой дух, чтобы одержать победу над плотью.
Когда мне удалось дожить до тринадцати и не умереть от теплового удара, внутренней инфекции или несчастного случая, отец смог продвинуться на шаг вперед в своих исследованиях. По статистике, во всем мире от невосприимчивости к боли страдают несколько сотен детей, но из них лишь сорок доживут до зрелого возраста. Изучение этих случаев открыло еще ряд негативных моментов неспособности чувствовать физический дискомфорт. К примеру, многие из таких детей имеют трудности при общении со сверстниками, замедленный эмоциональный рост и ограниченные коммуникативные навыки.