Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких
Шрифт:
Существуют и другие интернет-форумы (например, Inspire: www.inspire.com). Не бойтесь искать, и вы точно найдете подходящий ресурс. Но на некоторых форумах нет модераторов, а это означает, что там может публиковаться никем не проверенный вредоносный контент. Поэтому мы рекомендуем пользоваться вышеперечисленными ресурсами. Если вы всё-таки найдете другой форум, сначала изучите его и убедитесь в том, что он действительно вам подходит.
Социальные сети
«Пользоваться социальными сетями» – значит пользоваться интернетом или такими приложениями, как Twitter, Facebook, Snapchat и WhatsApp,
Мы обе активно пользуемся Twitter. Лиз (@Liz_ORiordan) «вышла» в Twitter на следующий день после постановки диагноза и открыла для себя удивительный мир дружелюбных онкологических пациентов, которые делились советами и рекомендациями о том, как справиться с лечением. Лиз фактически удалось создать собственный форум в Twitter. Триша (@trishgreenhalgh) не делилась своей историей публично. При помощи Twitter она искала информацию о раке груди и получала психологическую поддержку, читая блоги людей и организаций, которые рассказывали в социальной сети о раке молочной железы. Для начала мы рекомендуем подписаться на профили благотворительных фондов Macmillan (@macmillancancer), Breast Cancer Care (@ bccare), Breast Cancer Now (@breastcancernow), Breast Cancer Chat Worldwide (@bccww) и After Breast Cancer Diagnosis (@ abcdi-agnosis). Мужчинам мы рекомендуем фонд Male Breast Cancer Coalition (@MBCC_MHBT).
Чтобы быстрее найти людей, которые пишут о раке груди, присоединитесь к «твитчату». Это еженедельная часовая дискуссия на различные темы, которую ведут пациенты с раком молочной железы.
Вот хэштеги: #bccww для Великобритании (21:00, по вторникам) и #bcsm для Америки (21:00 по восточноевропейскому времени, по понедельникам). Вы также можете получить информацию о последних достижениях науки в области лечения рака груди, так как многие врачи и пациенты ведут прямые трансляции с научных конференций прямо в Twitter и рассказывают о многих важных аспектах терапии.
Если вы пользуетесь Facebook, вступите в сообщество по лечению рака груди Breastcancercare. Существует закрытая группа YBCN для молодых женщин, страдающих раком молочной железы, и группа Flat Friends, посвященная женщинам, перенесшим двойную мастэктомию. Уделите немного времени поиску групп, которые вам понравятся.
Мы просто обязаны подчеркнуть, насколько важна была онлайн-поддержка для нас во время болезни и прохождения химиотерапии. Возможность ругаться, смеяться, плакать вместе с тем, кто знает, через что вы проходите, бесценна.
Мы поняли одну вещь: онкологический больной чувствует себя очень одиноким. Существует вероятность того, что вы так и не встретите других пациентов с вашим диагнозом во время лечения – и вам будет трудно понять, насколько нормальны симптомы и эмоции, которые вы испытываете. Ваше здоровье и благополучие напрямую зависят от поддержки людей, которые прекрасно знают, через что вы проходите (будь то сотрудник онкологического центра, семейный врач или другие пациенты).
Глава 15. Как воспринимать изменения в теле
Лечение рака молочной железы непременно будет менять ваш облик. Некоторые перемены будут сильно
Вес
Набор веса во время и после лечения рака груди – это обычное явление. Масса тела увеличивается из-за побочных эффектов (физических и психических) лекарств. Гормональная терапия (см. главу 13) приводит к менопаузе (глава 16), а набор веса – хорошо известное последствие данного явления. После химиотерапии (глава 10) вас одолеет сонливость, и вы будете проводить в больнице больше времени, нежели женщины, которые перенесли операцию и посещают сеансы лучевой терапии. В итоге вы можете налегать на фастфуд в больничном кафе. После химиотерапии появляется тошнота, и многие женщины постоянно перекусывают, чтобы от нее избавиться. Посетители приносят шоколад, чтобы утешить вас; кроме того, постоянно возникает соблазн заедать стресс, вызванный онкологическим диагнозом.
Вы стоите перед выбором. С одной стороны, лечить рак и правда непросто, поэтому не стоит ругать себя за лишние килограммы. С другой стороны, исследования показали, что избыточный вес влияет на риск рецидива рака груди. Если во время лечения вы сильно поправитесь, то после окончания терапии вернуться в норму будет очень тяжело. Да и избыточный вес сам по себе увеличивает риск развития сердечно-сосудистых заболеваний, гипертонии и сахарного диабета второго типа. Мы понимаем – говорить проще, чем делать, но вы можете держать свой вес под контролем, следя за тем, что вы едите и в каком количестве. Постарайтесь заниматься спортом так часто, насколько позволяют вам силы. Мы поговорим на эту тему подробнее в главе 18.
Не все пациенты полнеют во время терапии. Лучшего способа контролировать свой вес, чем сбалансированное питание и ежедневная физическая активность, не существует. Как бы сильно вы ни старались похудеть, сделать это не так-то просто. Научиться принимать свое новое тело тоже нелегко, особенно в совокупности с остальными изменениями. Будьте добрее к себе, и мы надеемся, что у вас получится полюбить свое новое тело.
В отделении больницы, где Триша проходила курс химиотерапии, предлагали отличную домашнюю выпечку, но она чувствовала, что должна «заработать» угощение, совершив долгую прогулку перед сеансом лечения!
Лиз сильно тошнило из-за химиотерапии, и в первые несколько дней после капельницы она теряла два или три килограмма, которые снова набирала перед следующим курсом лечения.
Упадок сил и потеря физической формы
Одним из наиболее частых побочных эффектов рака и его лечения является упадок сил. Это чувство отличается от обычной усталости. Упадок сил влияет на настроение, отношения с людьми и работоспособность (как дома, так и вне его), не говоря уже о том, что человеку становится невероятно трудно просто выйти на улицу или с кем-то пообщаться.
Все время от времени устают – после напряженной работы, в конце тяжелого дня или после похода в гости к некоторым родственникам. Упадок сил возникает, например когда: