Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких
Шрифт:
Если вы читаете данный раздел, значит, вы либо дошли до того момента, когда лечение уже не помогает, а болезнь прогрессирует, либо вам интересно узнать о наихудшем сценарии развития событий, даже если сейчас вы еще не находитесь на терминальной стадии заболевания.
Это очень тяжелая тема, но важно подумать и поговорить о том, где вы хотите умереть, – и убедиться, что лечащие врачи и члены семьи осведомлены о ваших желаниях.
Понимание того, что смерть близка, пугает и тревожит; вы будете испытывать массу эмоций – гнев, тоску и отчаяние, – почувствуете себя виноватым, одиноким, впадете в депрессию. Добавьте сюда еще беспокойство о том, что станет с близкими после вашей смерти, – и всё это вместе будет просто невыносимо. Мы даже не станем притворяться,
Некоторые пациенты говорят, что осознание приближающейся смерти, планирование собственных похорон, беседы с семьей и врачами на данную тему помогают справиться с негативными эмоциями. Если вы спланировали окончание своей жизни и приступили к завершению дел, у вас появляется возможность спать спокойно и жить одним днем. Это не значит, что вы сдались, – просто начали реалистично смотреть на ситуацию. Ослабив контроль над происходящим, вы даже испытаете огромное облегчение. Более того, иногда смертельно больные пациенты замечают, что они воспринимают свои проблемы легче, чем их родственники и близкие.
Некоторые люди составляют список дел, которые нужно успеть завершить до смерти. Но если состояние больного внезапно ухудшится и он поймет, что не сможет выполнить всё задуманное, ему от этого станет еще хуже. Вместо составления подобного списка лучше сделайте что-нибудь, что будет напоминать близким о вас после того, как вы покинете этот мир (например, соберите «коробку воспоминаний», вложите в нее свои фотографии и любимые вещи, письма, которые нужно будет открыть в чьи-то дни рождения, напишите книгу или заведите блог). У вас, возможно, есть какой-то незаконченный проект, который вы хотите довести до конца – или передать его кому-то – перед смертью.
Составьте завещание, решите финансовые вопросы и соберите документы, которые понадобятся партнеру или семье после вашей смерти (например, пароли от счетов и аккаунтов, доступ к которым вы бы хотели предоставить близким, а также подробности, касающиеся страхования жизни). Если у вас есть маленькие дети или домашние животные, подумайте о том, кто будет присматривать за ними вместо вас, и сделайте соответствующие распоряжения. Оформите LPA на своего партнера, особенно если существует вероятность того, что скоро вы не сможете принимать решения самостоятельно. Неплохо было бы составить заблаговременные распоряжения («прижизненные волеизъявления»). Благотворительный фонд Macmillan называет данное распоряжение «заблаговременное волеизъявление относительно медицинского вмешательства». На сайте фонда (www.macmillan.org.uk) в разделе «Улаживание дел» приводится подробная информация по этой теме. Некоторые пациенты заранее планируют свои похороны. Это будет непросто, но вы можете попробовать поговорить на данную тему со своими близкими и постараться высказать им свои пожелания. У вас есть любимая песня, и вы хотите, чтобы ее включили на похоронах, или вы хотите, чтобы все оделись в ваш любимый цвет? Также попросите не покупать вам цветы, пускай близкие пожертвуют эти деньги на благотворительность.
В нашем обществе смерть и умирание – это табуированные темы. Прекрасная благотворительная организация «Смерть важна» (www.dyingmatters.org) предоставляет умирающим пациентам и их близким огромное количество полезной информации, а также выступает за открытое обсуждение темы смерти и умирания. Мы также рекомендуем сайт Compassion in Dying .
Жить с диагнозом «метастатический рак груди» невероятно сложно, и мы не представляем, какие чувства вы сейчас испытываете. Мы хотим, чтобы вы знали: не нужно всё время сохранять положительный настрой, вы можете ругаться, кричать и плакать, если вам от этого становится легче, – это нормально. И хотя ваш диагноз звучит как смертный приговор, есть много женщин, которые давно должны были уйти в лучший мир, но они по-прежнему продолжают вести полноценную и активную жизнь в перерывах между курсами лечения. Существует также большое онлайн-сообщество женщин, которые постоянно выступают за проведение дополнительных исследований метастатического рака, – и мы надеемся, что однажды изобретут лекарство, которое вылечит рак молочной железы.
Глава 24. Движение вперед
После того как лечение в больнице завершится,
Как наблюдаться дальше?
В Великобритании последующее наблюдение за пациентами, перенесшими рак молочной железы (лечившимися в рамках НСЗ или в частных клиниках), основано на научных рекомендациях Национального института здравоохранения и улучшения качества медицинской помощи (см. главу 6). Согласно им для каждого пациента составляется и согласовывается индивидуальный план лечения, предусматривающий совместное наблюдение у онкологов и семейного врача.
В Великобритании вам полагается явиться на осмотр к врачу или медсестре в маммологическую клинику сначала через год, а затем через пять лет после постановки диагноза. Если вы проходили химиотерапию или принимали участие в клинических исследованиях, онкологи будут регулярно осматривать вас в течение первых пяти лет лечения. Цель врачебного осмотра – проверить, нет ли рецидива. Если вас не устраивает внешний вид ваших молочных желез, то пришло время обсудить с хирургом варианты соответствующих оперативных вмешательств. Доктора поинтересуются, как вы справляетесь с побочными эффектами от лечения, например с гормональной терапией, и обсудят, как долго вы будете принимать лекарства. Врачи также могут провести комплексную оценку вашего состояния и расспросить вас о других сферах жизни, на которые влияет рак, например о финансах, семейных проблемах и настроении. Результаты данной оценки вместе с согласованным планом дальнейших действий они отправят вашему семейному врачу.
Семейный доктор не станет приглашать вас на профилактический осмотр. Однако в рамках НСЗ [32] у вас есть право обратиться к семейному врачу в любое время: если вам понадобится рецепт на лекарства, или вас начнет беспокоить какой-то симптом, или просто из-за того, что вы не справляетесь с ситуацией. Семейный доктор, вероятно, знал вас и до постановки онкологического диагноза и захочет разделить с вами радость по поводу окончания лечения. Если вы еще не готовы вернуться к работе, врач будет выписывать вам больничные и оказывать поддержку, когда вы эмоционально не справляетесь с происходящим. Если вы нервничаете перед приемом у семейного врача (например, плохо знаете доктора), заранее составьте список вопросов, которые хотите обсудить, поместив в самое начало наиболее важные пункты. В клиниках семейных врачей, как правило, работают и практикующие медсестры, которые приглашают пациентов на прием. Иногда медсестра оказывается более общительной, чем доктор, и может уделить вам больше времени.
32
В России за такой помощью могут обратиться все, у кого есть медицинская страховка.
Если вам не удалили здоровую грудь, вы будете проходить маммографию ежегодно в течение пяти лет. По достижении 50-летия вас включат в скрининговую программу НСЗ по обследованию молочных желез, и вы будете делать маммографию раз в три года. Если вы младше 50 лет, вам показана ежегодная маммография (до момента включения в скрининговую программу НСЗ). Если вы старше 70 лет и специалисты не приглашают вас пройти маммографию, записывайтесь на данное обследование самостоятельно раз в три года.
Даже если на момент постановки онкологического диагноза ткань ваших молочных желез была плотной или обнаружить рак на маммографии не удалось, то, по данным научных исследований, маммография по-прежнему остается наиболее эффективным методом обследования здоровой молочной железы, поскольку большинство видов опухолей можно без труда обнаружить на маммограмме. Грудь становится менее плотной из-за гормональной терапии и последствий менопаузы. Если ткань молочной железы осталась плотной или результаты маммографии сложно интерпретировать, доктор направит вас на МРТ.