Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких
Шрифт:
К сожалению, большинство клинических исследований на сегодняшний день посвящено первичному раку молочной железы. Однако по просьбам пациентов, страдающих вторичным раком груди, ученые начали проводить больше испытаний, посвященных метастатическому раку, его предотвращению и лечению. Благотворительная организация Cancer Research UK составила список проводимых на сегодняшний день клинических исследований рака груди (для получения дополнительной информации по данной теме см. главу 6). Если вы ищете исследования, в которых могли бы принять участие, то ознакомьтесь с этим списком. Чем раньше вы найдете подходящий вариант, тем будет лучше, поскольку после прохождения определенного лечения вам могут запретить участвовать в исследовании. Вам, вероятно, придется ездить в более крупный онкологический
Следующие вопросы помогут вам решить, какое лечение выбрать.
• Насколько у меня обширные метастазы? Они поразили только один орган или несколько? Если у меня только один «мтс», можно ли удалить его при помощи операции или лучевой терапии?
• Каков рецепторный статус вторичного рака (то есть ER+ и или HER2+)? Отличается ли он от статуса первичной опухоли?
• Смогу ли я перенести серьезное лечение, такое как химиотерапия и оперативное вмешательство, если оно мне понадобится? Как часто я буду проходить терапию и что буду чувствовать после нее?
• Как лечение повлияет на качество моей жизни? Смогу я продолжать работать? (Вам нужно решить, готовы ли вы мириться с определенными побочными эффектами, даже если они снижают качество вашей жизни.)
• Как врачи будут следить за ходом моего лечения? Какие сканирования и обследования мне предстоит пройти и как вы узнаете, что терапия помогает?
• Могу ли я принять участие в каких-либо клинических исследованиях?
• Что будет, если лечение перестанет помогать?
Порой пациентам сложно решить, какую терапию выбрать и в каком объеме ее проходить. Нужно найти компромисс между вероятной пользой лечения и потенциальными побочными эффектами. Если болезнь прогрессирует, несмотря на смену терапии, или из-за принимаемых препаратов вы постоянно чувствуете себя ужасно, то, возможно, вам следует сменить лечение – выбрать более мягкий, но менее эффективный вариант или вообще прекратить противораковую терапию.
Жизнь с метастатическим раком молочной железы
Несмотря на то, что Триша и Лиз написали большую часть этой книги, основываясь на личном опыте, опыта лечения метастатического рака у них нет. Ниже приводятся цитаты (с любезного согласия автора) с сайта Джо Тейлор «После постановки диагноза». У Джо онкологический диагноз – рак груди четвертой стадии.
В феврале 2014 года мне поставили диагноз «метастатический рак молочной железы». Я была в шоке; впрочем, как и при оглашении диагноза «первичный рак груди». Многие люди не понимают, что такое метастатический рак, что он не обязательно возвращается именно в молочную железу. Данное явление называют местным рецидивом или другим первичным раком груди. А мой рак вернулся в шейные лимфатические узлы, и в итоге врачи нашли несколько маленьких опухолевых очагов еще и в грудине.
В каком-то смысле мне повезло, ведь ни один из жизненно важных органов не пострадал, – но мне до сих пор трудно осознать ситуацию и смириться с ней. Однако жизнь продолжается. Я надеюсь, что врачи смогут контролировать болезнь и какое-то время опухоль не будет расти.
Каждые три недели я прохожу терапию, и она будет продолжаться всю оставшуюся жизнь. Мне нужно продолжать лечение, иначе рак вернется и распространится по всему организму. Вам тоже придется проходить терапию пожизненно. Лечение, я надеюсь, замедлит прогрессирование болезни. Опять же, большинство людей этого не понимает. Да, у меня растут волосы на голове, я могу заниматься спортом, но я неизлечимо больна и поэтому должна продолжать ходить в [больницу] каждые три недели.
Бывают тяжелые дни, когда из-за терапии появляется мигрень и у меня нет сил ни на что, тело ломит и болит из-за лекарств, которые я принимаю, болят пальцы рук и ног из-за периферической невропатии, – но в целом я чувствую себя хорошо.
Пациентки, страдающие метастатическим раком груди, сталкиваются с одной и той же проблемой – никто не знает, сколько времени у вас осталось. Ни один врач не даст четкий ответ на этот вопрос, потому что мы все по-разному реагируем на терапию, а ученые постоянно разрабатывают новые методы лечения онкологии.
На сайтах благотворительных фондов Macmillan и Breast Cancer Care есть отдельные разделы для пациентов, страдающих вторичным раком груди; там вы найдете
Лучший способ проходить этот сложный путь с метастатическим раком молочной железы – общаться с теми, кто живет с таким же заболеванием. «Товарищей по несчастью» можно найти либо в интернете (например, на форумах сайтов благотворительных фондов Macmillan и Breast Cancer Care), либо в группах поддержки. Очень много блогеров честно пишут про жизнь с метастатическим раком груди, например Stickit2stage4. Вы и сами можете начать вести блог. Это позволит вам разобраться с эмоциями, пообщаться с другими людьми и рассказать друзьям и семье о том, что с вами происходит. Через социальные сети, например Twitter и Facebook, вы получите поддержку, советы и информацию о лечении рака.
Читая, через что прошли другие пациенты, и зная, что вы не одиноки, вы почувствуете облегчение. Опубликованы также несколько автобиографических произведений, посвященных жизни с раком молочной железы, но читать их очень больно, особенно потому, что большинство из них заканчиваются смертью онкологической пациентки. Есть более оптимистичные произведения, и мы настоятельно рекомендуем прочитать книгу Кэрол А. Миле «Метастатическое безумие: как я справилась с диагнозом „рак четвертой стадии“» [29] . Ее написала медсестра, которая тоже заболела метастатическим раком молочной железы. Это очень хорошая и забавная книга, ее автор делится личным опытом, и – хотите верьте, хотите нет – ее рассказ вселяет в людей надежду.
29
Miele, C. A. Metastatic Madness: How I Coped with a Stage 4 Cancer Diagnosis. – XLIBRIS, 2012.
Слово «паллиатив» означает «облегчить или улучшить». Паллиативная помощь – это не то же самое, что уход за людьми, находящимися в терминальной стадии заболевания. Важно различать данные понятия, потому что вы можете получить паллиативную помощь задолго до того, как окажетесь в терминальной стадии заболевания. Паллиативная помощь, как правило, реализуется через взаимодействие между наблюдающими вас онкологами, семейным врачом и специалистами по паллиативной помощи, особенно медсестрами при фонде Macmillan. Если у вас терминальная стадия, следует обратиться в хоспис [30] .
30
См. карту бесплатных учреждений паллиативной помощи в России и другую информацию на портале «Про паллиатив»: https://fondvera.ru/hospice/catalogue/
Паллиативная помощь включает в себя:
• эмоциональную и практическую поддержку от людей, которые привыкли к работе с пациентами, страдающими метастатическим раком, и смогут помочь вам справиться с болезнью и улучшить качество своей жизни;
• корректировку доз препаратов, чтобы добиться равновесия между пользой от приема лекарств и развитием побочных эффектов;
• обезболивание, в том числе прием лекарственных средств, а также использование поведенческих, когнитивных методов психотерапии или физиотерапии, например аппараты ЧЭНС [31] ;
31
ЧЭНС – аппарат чрескожной электронейростимуляции.
• избавление от тошноты, включая тщательный анализ принимаемых лекарств и советы по питанию и образу жизни;
• помощь при возникновении других симптомов, например запора, появления кожных язв и т. д.;
• экстренную помощь при ухудшении состояния;
• помощь семье в принятии вашего диагноза, разъяснения близким, как они могут вас поддержать;
• помощь в конце жизни (см. ниже).
Паллиативная помощь в каждом учреждении оказывается по-разному. Если у вас возникли какие-либо вопросы, задайте их медсестре или семейному врачу.