Айрис Грейс. История особенной девочки и особенной кошки

Картер-Джонсон Арабелла

Насколько глубоки аутичные черты у Айрис? Какой бы она была без этого диагноза? Является ли определённое поведение или черта аутическими, или это нам так только кажется? Может, это передалось дочке от меня? Я не люблю шумных компаний, как и Пи Джей. Он с пол-оборота зацикливается на идее или определённом способе что-либо делать и тоже держится подальше от суеты. К тому же, мы оба предпочитали работать дома, вдали от социума. Аутизм – наследственное заболевание? Если у нас будут ещё дети, они тоже окажутся аутистами? Столько вопросов.

Читая о том, каково это, когда твоему ребёнку ставят подобный диагноз, я порой ужасно злилась. Родители писали,

что проходили через символический траур, прощаясь с тем ребёнком, каким они его себе представляли. Я не могла вообразить траура по Айрис – это звучало бы так, словно мы от неё отреклись. А ведь она здесь. Моя невероятно восприимчивая, забавная, красивая, любознательная девочка здесь, с нами, и нуждается в том, чтобы мы в неё поверили. Сама мысль об этом заставляла меня вставать каждую ночь, изучая и исследуя. Дело не в том, что я не принимала ситуацию; совсем наоборот, я видела всё яснее ясного и понимала, какой непростой путь ждёт нас впереди. Но я знала, что надо держаться. Каким бы ни было состояние Айрис, это не означало, что она не сможет разделить с нами наши мечты, и я собиралась сделать всё, что для этого необходимо.

Затишье, акрил, апрель 2014

Мы не сдавались, как бы тяжело нам ни приходилось. Пи Джей множество раз приходил мне на помощь, и когда я слишком уставала, чтобы заниматься бумажной волокитой, брал её на себя. Очереди на диагностику оказались длиннющими, и мы быстро поняли: если мы хотим помочь Айрис, не надо сидеть, сложа руки, ожидая диагноза. Нам сказали: прежде чем нас примет специалист, может пройти месяцев шесть, и это в лучшем случае – иногда ожидание длится год, а то и дольше. Пугающая новость, ведь всё, что я читала, подтверждало мои собственные мысли о важности раннего – чем быстрее, тем лучше, – вмешательства.

Я изучала различные безопасные методики и терапии. Каждую ночь я подолгу читала, как подтянуть Айрис игровой терапией под названием Floortime или Son-Rise. Они пришлись мне по душе, напомнив о том, как я училась общаться с лошадьми. Согласно этим методикам необходимо налаживать связь, используя «индивидуальный язык» пациента, добиваясь невербального общения, включающего улыбки, взгляды, тыканье пальцем, жесты и неподдельную радость, вызванную общими интересами. Эти чудесные моменты социального общения могут отсутствовать или быть менее очевидными у детей с аутизмом. Как в «заклинании лошадей», технике, которую я использовала со своими лошадьми: там тоже всё строилось на внимательном наблюдении за языком тела. Все действия рассматривались как целенаправленные и не подлежащие игнорированию. Сначала вы следите за достижениями ребёнка, выясняя, что его интересует: и я наблюдала за Айрис, делая заметки о природе, игрушках, текстурах, цветах и вещах, которые она долго изучала или подпрыгивала от восторга, увидев их. С головой погружаясь в эти занятия, я стала лучше понимать, почему её интересуют именно эти вещи или явления. Я познакомилась с простым удовольствием от прикосновений: сидя рядом, мы аккуратно пробегали пальцами по поверхности медного рельефа статуэтки, привезённой моей бабушкой из Африки. Я чувствовала холодный металл, и ощущения были спокойными и приятными, необычные текстуры словно бы услаждали пальцы. Я наслаждалась идеально круглой формой мяча в бассейне с шариками и чувствовала вес пластилина, просто сжимая его в ладонях, или ощущала, как на руку сыплется песок.

Я думала о том, как использовать полученную информацию. Необходимо было придумать занятие на основе результатов наблюдений за реакциями Айрис, что позволило бы ей включаться в игру на комфортных для неё условиях и испытывать от занятий радость. Во время таких занятий нужно обращать внимание на сильные, а не слабые стороны Айрис и развивать их. Это основа для понимания ребёнка и создания комплексной программы, учитывающей его индивидуальные особенности.

Некоторые аспекты программы Son-Rise обрели для меня особый смысл: например, я поверила, что навязчивые движения, такие, как раскачивание, или необычное поведение у детей-аутистов происходят не на ровном месте. Такие дети иначе воспринимают окружающий мир и иначе справляются с нагрузкой на органы чувств. И дабы они лучше справлялись, нужно перестроить окружающую среду так, чтобы ребёнок мог быстрее успокоиться и вернуться к обычной жизни. Это намного

эффективнее, чем пресекать подобное поведение.

Айрис стимулировала себя прыжками, и пусть я пока не понимала причины подобного поведения, я могла помочь ей. Мы положили на пол её детской матрас, а в мой кабинет поставили маленький батут. Теперь у дочки было достаточно мест, где она могла вдоволь попрыгать.

На ближайшее будущее я поставила себе несколько целей и задач. Сначала нужно было добиться, чтобы Айрис, погруженная в свою особую игру, позволила мне участвовать в ней и начала со мной в этой игре взаимодействовать. Обычно она выпихивала всех из своего личного пространства и даже из комнаты. В основном дочка брала кого-либо за руку, только для того чтобы вывести за дверь, а потом убегала обратно. Сначала это казалось забавным, но потом превратилось в рутину. Это и стало моей первой целью. Я хотела, чтобы мы делали что-нибудь вместе: сосредоточившись на одних и тех же вещах, достигли так называемого «совместного внимания». Для начала я хотела уговорить Айрис реагировать на меня, поддерживать совместное внимание и участие, надеясь, что со временем она расширит границы своего мира. Дочке предстояло научиться открыто глядеть на меня, самое главное – на моё лицо. Вербальные навыки Айрис не улучшались: она не могла смотреть мне в глаза, но наблюдала, как шевелятся мои губы, когда я говорю. Недостаток речи, как я думаю, напрямую зависел от нежелания общаться с другими людьми: Айрис даже не смотрела на их лица. У неё не было тех речевых навыков, к которым постоянно прибегают малыши, когда хотят привлечь чьё-либо внимание.

Ещё одна цель заключалась в том, чтобы развить доступные Айрис возможности по максимуму, и поощрять общение, но я понимала, что до этого очень далеко. Поэтому я решила пока просто узнать Айрис так, как никогда раньше не пробовала. Я хотела последовать за ней и понять её мир, а не пытаться всё время заставить вписаться в наш.

Много ночей подряд мне снилось, как я работаю с лошадьми во Франции. Наш арабский скакун Дуо идеально подходил для конных выходных, потому что обожал бегать, да и обладал по-настоящему божественной парящей рысью и лёгким, покладистым нравом. Однако, сломав позвоночник, я больше не могла ездить ни на нём, ни на других лошадях. Вести бизнес, взвалив на себя всю работу и сопутствующие ей обязанности, оказалось невозможно. Мне пришлось думать о продаже лошадей, а значит, им надлежало пребывать в идеальном состоянии.

Чтобы поддерживать лошадей в форме, я работала с ними в загоне: без упряжи, просто лошадь и я. В то время я всё ещё носила пластиковый гипс и чувствовала слабость, поэтому не хотела рисковать: можно было получить травму, если одна из лошадей натянет верёвку или вожжи. Меня очень интересовали естественные взаимоотношения с лошадьми, и я прочитала множество книг на эту тему. Несколько лет назад я участвовала в семинаре Монти Робертса по «заклинанию лошадей» в Великобритании, где научилась «эквусу», молчаливому языку, строящемуся на жестах. Я много раз использовала эту технику, поэтому решила воспользоваться своей довольно-таки безрадостной ситуацией, чтобы попрактиковаться и узнать побольше о своих четвероногих друзьях. Уж коли это мои последние месяцы с ними, то я бы хотела, чтобы они получились великолепными и поучительными для нас всех.

Эквус – комбинация жестов и языка тела. Каждое ваше движение воспринимается животным: звук не играет ведущей роли в общении лошадей, а вот глаза их раз в пять больше человеческих и весьма чувствительны к движению. Лошади – визуалы, прямо как фотографы, к чьей братии я принадлежу. Они постоянно реагируют на то, что видят перед собой. В этом заключается важнейшая часть их выживания: остро осознавать своё окружение, всю обстановку и не отвлекаться. Вот почему со мной произошёл несчастный случай: Тесс испугалась пакетов в кустах. Она не шалила, просто приняла пакеты за притаившегося хищника – и у неё сработал древний инстинкт.

Я мечтала о былых деньках, вспоминая, как училась взаимодействовать с нашими лошадьми. Больше всего мне нравилось работать с Дуо. Его оказалось легко понимать, и я быстро научилась читать язык его тела и общаться с ним. Через некоторое время я даже перестала пользоваться голосом. Я могла попросить Дуо сменить аллюр, глядя на определённые части его тела, или немного изменив положение своего; попросить повернуть, слегка качнувшись в противоположную сторону. Это походило на танец, к тому же конь любил, когда его понимали, и радовался занятиям. С каждым днём становилось всё легче и легче, пока однажды я не подумала, что это так же просто, как телефонный разговор с подругой.