Понимать риски. Как выбирать правильный курс

Гигеренцер Герд

Делая числа более понятными, естественные частоты помогают принимать более обоснованное решение. Есть веские причины не проходить тестирование, когда женщина молода, когда она не хочет создавать дополнительный риск выкидыша или когда она не пойдет на аборт, если у ребенка будет обнаружен синдром Дауна. Если же она решается на пренатальный скрининг, то ей нужно понимать, что означают результаты тестирования.

Новые генетические технологии требуют осознания рисков родителями и врачами

Дальнейшее развитие технологий скрининга новорожденных, проводимого с целью выявления генетических нарушений, может привести к огромному увеличению случаев положительной идентификации, но также и к еще большему росту числа ложных тревог. Например, когда новорожденных обследуют с целью выявления

метаболических расстройств, то врачи получают восемь ложных положительных результатов на один истинный {151} . Немногие родители понимают, что тесты генетического скрининга не дают полной определенности. В то же время родители, воспринимающие процедуру скрининга как опасный ритуал, могут серьезно подорвать свою эмоциональную связь с собственным ребенком.

151

Hewlett J., Waisbren S. E., 2006.

Неблагополучие в детско-родительских отношениях

Бостонские ученые сравнивали поведение родителей тех детей, при рождении которых был получен ложный сигнал тревоги по результатам 1 из 20 биохимических исследований состояния новорожденных, с поведением родителей детей, имевших при рождении нормальные результаты скрининга {152} . Матери детей, получивших ложный сигнал тревоги, больше беспокоились о будущем своих отпрысков, считали себя менее здоровыми и чаще заявляли, что их ребенок требует дополнительного родительского внимания. Но это было не все.

152

Gurian E. A. et al., 2006.

В случае ложной тревоги родители получают стресс от плохой новости, однако хорошее здоровье младенца подтверждает повторный скрининг. Тем не менее матери, получившие ложные положительные результаты скрининга новорожденных, чаще сообщали о том, что их дети – проблемные, и о трудных отношениях с ними. Отцы говорили о тех же негативных чувствах, хотя и в меньшей степени. И у половины детей, обследованных с целью выявления биохимических генетических нарушений, было отмечено беспокойное поведение через 4 года после получения родителями ложных положительных результатов скрининга. Когда дети чувствовали, что родители думают, что с ними что-то не так, эти мысли могли становиться пророческими.

Если бы родители были лучше информированы об ошибках, допускаемых тестами, то сила стресса, испытываемого ими во время ожидания результатов повторного скрининга, могла бы быть значительно слабее. Другими словами, рисковая грамотность могла бы смягчить эмоциональные реакции на стресс, который наносил вред отношениям этих родителей со своим ребенком. Однако большинство врачей не умеет правильно понимать результаты тестирования, выявляющего наличие генетических нарушений, и они были не в состоянии дать родителям правильную и исчерпывающую информацию по этому вопросу. Возраст рожающих женщин во многих странах повышается, и увеличивается вероятность рождения детей с синдромом Дауна. Хотя в развитие пренатальной диагностики были вложены огромные ресурсы, практически ничего не было инвестировано в то, чтобы врачи и родители стали более компетентными в понимании результатов этих тестов.

Генетические технологии и рождение детей

Когда ребенок появляется на свет, у него из пятки берется образец крови с целью выявления генетических нарушений. Такая процедура стала рутинной в США и других странах. Часто ее выполняют без получения согласия родителей или даже не информируя их о том, что информация о ДНК их ребенка будет храниться в клинике или в государственном медицинском учреждении. Но почему нельзя провести обследование ребенка еще до его рождения? Достижения в области генетических технологий позволяют выявлять у эмбриона сотни генетических факторов риска, включая синдром Дауна, рак груди и серповидно-клеточную анемию, просто взяв образец крови у его матери. Родители, желающие иметь идеального ребенка и никак не меньше, пойдут на это. Некоторые компании уже предлагают разные услуги подобного рода – от диагностики перед имплантацией до непосредственного генетического обследования заказчика.

Генетические технологии будут

влиять на наши эмоции и ценности. Одни родители считают, что генетическая оптимизация предоставляет широкие возможности, на которые они имеют свое неотъемлемое право, а других же морально угнетает мысль о спроектированных детях. Одно мы можем сказать наверняка: генетический скрининг приведет к увеличению числа абортов. Более того, если родители решат не проводить скрининг из-за нежелания знать его результаты и в итоге получат не во всем идеального ребенка (или с серьезными дефектами), то они могут подвергнуться строгому осуждению родственниками и друзьями или даже просто незнакомыми людьми, встреченными на улице. Вы могли это обнаружить, почему же вы это не предотвратили? В будущем оптимизация может проводиться еще раньше, чем пренатальное сканирование. Почему бы не исследовать ДНК обоих супругов до зачатия? Или еще до их первого свидания?

Этические проблемы генетического скрининга привлекли к себе огромное внимание. Но что осталось незамеченным, так это то, что большинство врачей и пациентов не понимают результатов применения этой вдохновляющей и в то же время спорной технологии. Если большинство врачей уже неправильно понимает, какова на самом деле вероятность наличия синдрома Дауна, после получения положительного результата тестирования, то чего можно будет ожидать, когда им придется оценивать результаты сотен тестов? Если сейчас врачи ошибочно с высокой определенностью указывают на наличие заболевания при проведении маммографического тестирования и обследования в первые 3 месяца беременности, то они будут склонны «видеть» и генетические нарушения, которых ребенок в действительности не имеет. А если родители не умеют думать сами, используя естественные частоты, то они могут принять решение об аборте, несмотря на то что в действительности их будущий ребенок является вполне здоровым.

Просчеты медицинских университетов

Некоторые психологи утверждают, что врачи, как и самые обычные люди, становятся жертвами тех же самых когнитивных иллюзий. Если бы это было верно, то знание показателей естественных частот оказывалось бы бесполезным. Но они действительно приносят пользу. Объяснение находится не просто в головах врачей, не в каких-то нейронных дефектах или отсталом мыслительном процессе. Не надо во всем винить только врачей.

Главная причина заключается в невероятной неспособности медицинских университетов научить студентов быть грамотными в области рисков. Прогресс в медицине стал ассоциироваться с более совершенными технологиями, а не с более умелыми врачами, использующими эти технологии. Студенты-медики должны запоминать тысячи фактов о распространенных и редких болезнях. Но чему их редко учат, так это статистическому мышлению и критической оценке научных статей в их профессиональной области. Обучение ориентировано на сдачу выпускного экзамена и мало связано непосредственно с клинической деятельностью {153} . С долей самоиронии профессора медицины рассказывают такой анекдот:

153

McManus I. C. et al., 1998.

Двух студентов, биолога и медика, попросили выучить наизусть телефонную книгу. Студент-биолог спросил: «Зачем?» Студент-медик спросил: «К какому числу?»

Так кто же собирается изменять такое положение дел? Моральная ответственность лежит на медицинских университетах. Когда я читаю лекции по своей специальности в медицинских обществах, типичный ответ аудитории заключается в том, что никто не заинтересован в повышении рисковой грамотности врачей. Изменение программы обучения в университете подобно уборке старого кладбища. Каждый профессор хочет внедрить в учебный план и в мозги студентов максимальное количество знаний по своей специальности, и здесь просто не остается места для чего-нибудь еще. Слишком много всего, точка. К счастью, кое-где появляется возможность изменить эту ситуацию. Некоторые медицинские факультеты начали обучать методам информирования о рисках, в частности с использованием естественных частот, и совершенствовать свои учебные планы. Однако большинство даже не осознало проблемы. Ведь, в конце концов, студентам-медикам читают курс биостатистики. Однако ознакомившись с результатами, приведенными на рис. 9.1, вы можете увидеть, насколько неэффективны подобные учебные курсы.