Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС
Шрифт:
Мама работала тогда преподавателем Воскресной школы для взрослых Дома Милосердия. В апреле она заметила, что ей тяжело говорить два академических часа подряд: как будто мышцы языка и гортани устают, и слова выговариваются с трудом. Для нас мамины трудности с речью были практически незаметны, только по телефону было слышно, что говорит она медленнее, чем обычно.
К концу мая появилось осознание, что с мамой что-то не так. Знакомый стоматолог после того, как она побывала у него на приеме, позвонил и обеспокоенно сказал: «Проверьте маму! Может быть, это микроинсульт, который она переносит на ногах».
Виктор
Ближе к лету (я стройкой занимался) почувствовал паховую грыжу. Думал, грыжу удалят – станет легче. Но не стало. Начал периодически чувствовать онемение позвоночника.
Сделали МРТ позвоночника, расшифровали. Неврологи посмотрели, стали кидаться терминами: «болезнь моторного нейрона», «БАС». Они сразу стали подозревать, хотя все еще надеялись на «грыжи Шморля», которые были практически между всеми дисками. А что вы хотите: бывший десантник, естественно, много прыгал, много ползал! Я значения словам врачей не придавал – был уверен, что выкарабкаюсь».
Светлана Волосевич: «Я была обычным эмоциональным человеком: могла и посмеяться, и поплакать. Мне был 51 год, когда у мужа случился инсульт, а я вдруг перестала плакать: хочу, но не могу…
Когда умер папа, мне даже стыдно было – я не могла заплакать.
В Новый 2016-й год выпила шампанского, и у меня случились первые проблемы с речью. Внучка Даша говорит: «Что-то, бабушка, у тебя буква «р» ушла. Ты притворяешься?» Я с шуткой: «Зубы плохие, язык западает, наверное». А когда позже в этом же году умерла мама, у меня вдруг пропала речь – за столом надо сказать, а я не могу…».
Елена Горлукович: «Саша (сын, 1980 г.р. – прим. автора) в 2012 году начал болеть. Началось с судорог: сначала правая нога, потом правая рука. А у него только родился сын, получили квартиру, начали обустраиваться. Он продолжал работать: рука и нога уже болели, но еще действовали.
После того, как пришлось оставить работу в милиции, ездил вахтами в Москву на заработки, пока правая рука еще немного слушалась. Потом продолжал работать в строительной фирме на отделочных работах – надо же было зарабатывать. Заходит однажды домой, ведро с инструментами висит на левом плече: «Мама, сними!». Уже и левая сторона начала болеть…»
Владимир Чуксин: «Я почувствовал первые симптомы на Крещение. Парились в бане, потом прыгали в прорубь. В прыжке ударил о край проруби стопу. Когда вернулись в Минск, шли
До марта 2017 года мне еще хватало сил выполнять профессиональные обязанности (Владимир работал врачом-травматологом – прим. автора). Всю зиму ездил на рыбалку. В марте уже четко стал чувствовать: что-то не то… Но у нас с отцом был запланирован отпуск, куплены билеты. Не стал обследоваться – отпуск отменять не хотелось. Поначалу мне казалось, что это нарушение координации, а мышечную слабость еще долго отрицал. После отпуска сразу пошел к неврологам сдаваться…»
Павел Шестимеров: «Любочке, нашей старшей дочери, уже было полтора года, и только-только узнали, что ждем второго ребенка. Вдруг у Тани начала подворачиваться нога. Стали искать причину. Хирурги-травматологи в один голос: «Это травма». Говорили: вот родите и приходите на обследование – до этого делать ничего не будем, чтобы не навредить ребенку! Но с помощью наших знакомых нас направили в НИИ неврологии, где поставили диагноз: «рассеянный склероз».
Татьяна Шестимерова: «Когда я уже родила и кормила грудью Кирюху, мне сказали: никаких капельниц, уколов, пока не прекратите кормить. До десяти месяцев я кормила. Надеялась, что потом меня прокапают, проколют уколы, и буду я, как новенькая. Что это неизлечимое смертельное заболевание, мы еще много лет не допускали».
Павел Шестимеров: «Мне тогда приятель нашел в интернете одну статью про БАС (она у меня до сих пор лежит распечатанная). Но мы ее отложили подальше, думали – не наш вариант. Таня на работу ездила, в институте училась. Однажды ехали на машине (она была за рулем) и чуть не врезались в трактор. Таня объяснила: «Я нажимаю на педали одной ногой, вторая плохо слушается». Я говорю: «Давай тогда вылечимся сначала, потом будем кататься». На экзамены в институт я ее уже носил через ступеньки, чтобы быстрее было».
У мамы появилось еще одно беспокойство: левая рука стала отставать от правой, поднималась вверх гораздо медленнее, пальцы растопырить или сжать в кулак было тяжелее. В общем, всё, что мозг поручал сделать левой руке, делалось ею более медленно и неловко по сравнению с правой рукой. Это БАС, уже разрушивший часть нейронов, проявил свое воздействие на тело, и теперь каждый день тихой сапой отнимал у мамы все больше самостоятельности. Для нее началось ежедневное и более не прерывающееся сражение с болезнью.
Непонятный диагноз
Но тогда, в конце мая, мы еще не знали этого врага «в лицо». Пока еще не было страшно, а было просто непонятно. Маме сделали компьютерную томографию головного мозга – на ней не было никаких следов микроинсульта. Но что же это еще может быть, если клинические признаки в виде нарушения речи (замедленность, нечеткое произношение некоторых звуков) – налицо?
И маме назначили лечение от микроинсульта. Врача в первую очередь беспокоило нарушение речи. На мамины просьбы обратить внимание на руку он отвечал: «Сначала разберемся с головой, а потом уже с рукой».