Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС
Шрифт:
Конечно, я не бросилась сразу рассказывать маме о болезни, но эти слова запали мне в душу. Я поняла – это важно! Но как рассказать?
Помогли материалы сайта московской Службы помощи. Они были оформлены в виде листовок по основным вопросам и проблемам БАС. В одной из них рассказывалось о болезни, ее механизмах, развитии. Там была указана и продолжительность жизни с БАС. Вот эту листовку я дала прочитать маме.
Так мама и узнала, что у нее за болезнь. Что она будет прогрессировать, постепенно отнимая способность управлять телом и говорить, пока не отнимет всё это полностью. И что по статистике средняя продолжительность жизни с БАС примерно три года.
Татьяна Шестимерова: «Надо говорить
Когда дети маленькие были, мы в основном дома сидели. Я сидела дома, не выходила, стеснялась коляски. Сейчас я понимаю, что надо было попробовать успеть сделать то, что сейчас уже невозможно.
Конечно, болезнь смертельная! Конечно, болезнь ужасная! Но с ней можно и нужно жить. Не лежать и ждать, «когда же я помру», а именно жить. Понять это мне помогла реанимация – мозги на место поставила. Все время, пока я была там, думала: «Бедная я, несчастная – все путешествуют, а я тут». Теперь я тоже путешествую. Не могу далеко поехать куда-то – мы идем гулять в парк, в сквер, постоянно пытаемся получать новые эмоции».
Я рассказала маме о Стивене Хокинге, купила его автобиографическую книгу. Мама ее прочитала, сказала: «Но он практически ничего не говорит про болезнь, а больше про свою физику и вдохновение, которое она ему дает». Для меня самыми важными словами в книге великого ученого-физика были: «Я верю, что люди с ограниченными возможностями должны концентрироваться на вещах, в которых их недостаток не является помехой, а не сожалеть о том, чего они не могут делать». Об этом же говорил и биографический художественный фильм «Вселенная Стивена Хокинга», который мы посмотрели тогда же в феврале.
Мне очень хотелось дать маме побольше позитивных эмоций. Мы сходили с ней на два замечательных концерта близких ей по духу коллективов: Хора московского Сретенского монастыря и Праздничного хора минского Свято-Елисаветинского монастыря. Думаю, эти концерты надолго заполнили мамину душу светлыми впечатлениями. Еще мне захотелось реализовать мамину мечту, о которой я знала. Она всегда хотела научиться рисовать, но никогда на это не хватало времени. Я записала маму на курсы рисования, где картины рисуют даже те, кто совсем не умеет рисовать (в наше время все превращается в технологию). И мама сделала несколько карандашных набросков за тот месяц, пока ходила на занятия. Но продолжать дальше отказалась. Может быть, ей было неловко в группе здоровых людей. Главная же причина, думаю, в том, что не хватало сил. Вот поэтому хорошо бы человеку узнавать раньше про болезнь, чтобы оставалось время и силы на реализацию мечты.
Алена Фиалковская: «Моя мама всегда была очень мужественным человеком. Мы долго ей не говорили, что она смертельно больна. Но надо было ее к этому привести.
Было очень тяжело, но я начала постепенно рассказывать маме, у кого как было с этой болезнью. Потихонечку давала ей понять, что она такая не одна. Рассказала про гастростому, про капли, аппараты…
А потом мама посмотрела по телевизору передачу Елены Малышевой про эту болезнь. Она и не помнила, как болезнь называется, но поняла, что это про нее. Конечно, она сначала расстроилась, а потом стала планировать: «Вот это надо быстрее сделать, а это сделаете так, когда меня не будет». Она поняла, что ей надо быстро расставить все по местам. Она до последнего дня все воспринимала и ко всему подходила осознанно».
Светлана Волосевич: «Когда у меня умерла мама в марте 2016-го, с моей речью вообще плохо стало. Даша (внучка – прим. автора) сначала
Пошла опять в поликлинику к неврологу, отправили меня на Семашко (Минский консультационно-диагностический центр – прим. автора). Там провели исследование иголками, токами. Нашли минимальные отклонения, с этим опять пришла к неврологу. Какие-то препараты он назначил, но они не помогали – все хуже и хуже. Во время очередного визита невролог вдруг говорит: «У меня есть догадка – возможно, у вас БАС». Направил в РНПЦ ННХ, там провели свои исследования и подтвердили диагноз. Сказали, что больше к ним ложиться не надо.
Новость про БАС меня сильно озадачила, но не убила, потому что я понимала, что мне нельзя пока – есть куда свои силы прикладывать (Светлана ухаживает за мужем-инвалидом после инсульта, без ноги, с парализованной рукой – прим. автора)».
Мы жили в частном доме: на первом этаже – мама с папой, на втором – я с мужем и тремя детьми. Чтобы оказаться у мамы, нужно было спуститься по лестнице вниз и пройти пять метров по двору до входа в родительскую квартиру. Естественно, с нарастанием маминой беспомощности я все больше времени проводила у нее. Малышка-дочка была со мной рядом.
Теперь я готовила еду на две семьи – иногда наверху у себя дома, но чаще внизу у мамы. Мама чистила картошку, прижимая картофелину к столу левой рукой и очищая ножом в правой. Ей было не совсем ловко это делать, на процесс уходило много времени, но зато это было полноценное участие в процессе приготовления пищи. Еще она нарезала салаты с помощью китайского приборчика-овощерезки (вот для чего мы его, оказывается, купили; раньше практически не пользовались). И мне, и маме нравилась такая совместная деятельность. При этом мы разговаривали или слушали диски с проповедями священников Димитрия Смирнова и Даниила Сысоева. Мама любила именно их. У отца Димитрия – рассудительные, а у отца Даниила – вдохновенные.
В 48-летнем возрасте мама пришла к вере, и дальше вся ее жизнь целиком была наполнена изучением православной веры, стремлением жить по ее канонам, ну и, конечно, в силу деятельной и одаренной натуры передавать свои знания и вдохновение веры другим. Мама была талантливым преподавателем и организатором. Об этом можно судить по результатам ее деятельности: Фестиваль православных песнопений, Школа катехизаторов, Воскресная школа при Доме Милосердия – вот проекты, которые организовывались и набирали силу при ее основополагающем участии. Она разработала авторские учебные курсы «Основы православной веры» и «Основы православной педагогики», которые читала много лет учащимся Школы катехизаторов. Об их уникальности и востребованности свидетельствовала всеобщая любовь маминых учеников и их неподдельная горечь и сожаление, когда она больше не смогла работать.
Когда мама заболела, ей было 67 лет. Она говорила по поводу своей болезни: «Я так много рассказывала людям о том, что такое вера и как нужно жить по вере! Вот теперь мне нужно на деле пройти путь испытания веры». Потом, когда в развитии болезни у нас случались тяжелые ситуации и мне было очень страшно за маму, страшно до физической боли в безумно напряженном от стресса теле, я смотрела на нее и видела: она ничего не боится!
С середины января мы начали оформление инвалидности. Вернее, мама начала. Она настояла, чтобы мы с папой занялись этим немедленно после получения рекомендации. В нашей поликлинике участковый терапевт и заведующая терапевтическим отделением очень участливо отнеслись к нашей ситуации, помогли быстро пройти всех специалистов. Папа возил нас с мамой в поликлинику на машине, и там мама ходила, опираясь на мою руку. Смеялись: «Такая у нас теперь работа». В ожидании вызова на Медико-реабилитационную экспертную комиссию прошло около месяца.