Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС
Шрифт:
В процессе моего анализа все более легкие и излечимые варианты отпадают, остается только одна надежда – болезнь «лайм-боррелиоз», которая возникает от укуса клещей и лечится антибиотиками. В БСП брали анализ крови на эту болезнь, но на момент выписки результат еще не был готов. Ждем еще неделю, звоним: результат готов – нет, это не боррелиоз!
Елена Горлукович: «Моя знакомая по работе говорит: «Я слышала, что у Саши твоего инсульт. Вези его в Витебск к доктору, у которого лечились Ядвига и Александр Тихановичи (популярные
Саша стал смотреть в интернете, что это за болезнь, и поначалу у него опустились руки. Но мы начали действовать, искать, как ему помочь. Обращались ко всем, кого нам кто-то где-то советовал. К врачам, к бабкам ездили. Все время искали другие причины, но врачи везде подтверждали, что это БАС.
В РНПЦ ННХ ему назначили рилузол/рилутек. 280–300 долларов упаковка тогда стоила (пенсия Елены была в два раза меньше этой суммы – прим. автора). Саша выпил одну упаковку – ничего не заметно от этого лекарства, только все хуже, и наотрез оказался принимать дальше, категорически запретил мне покупать. Он не знал, что мы к тому времени купили еще две упаковки – нашли в Вильнюсе подешевле. И я не смогла ему про это сказать – так он переживал, что очень дорого, а результата нет».
Светлана Жогло: «Казалось, мы самые обычные люди, у нас должны быть самые обычные инсульты, инфаркты – что еще может быть? У Олега полтора года назад брат умер от инфаркта, их отец тоже умер от инфаркта. От этого мы стереглись – не пить, не курить. Но это миновало.
Олег говорил, что у него какая-то слабость, что-то странное. А нам все казалось, что это атеросклероз или сердце, или просто ослабление мышц. Я чувствую вину: надо было вообще не разрешать ему физическую нагрузку, а он все время что-то делал – какую-то зарядку, мышцы пытался накачать…»
Татьяна Жогло: «Этот период, пока ставили диагноз, был очень тяжелым. Папа сам ездил на электричках в Минск, тратил много сил. А надо было их беречь. И на работу он устроился. Но кто тогда знал? Где-то год он уже болел, а мы не знали причин. Этот год мы потратили на неверные диагнозы».
А мама в это время живет почти обычной жизнью. Она еще многое может делать по дому: готовит еду, моет посуду, убирает, хотя на это у нее уходит больше сил и времени. Вот только подмести и помыть пол уже не может – просит об этом папу. Папа – молодец! Все делает, помогает маме одеваться-раздеваться, мыться и во всем остальном, о чем она просит. Внутри, конечно, переживает, но внешне всегда спокоен.
Заканчивается ноябрь, начинается декабрь. Мы как-то привыкаем к новому маминому состоянию, адаптируемся к добавившимся новым заботам. Бытовая жизнь входит в более-менее налаженное русло.
Рассказать маме подробности об этой болезни никто из нас пока не решается. И мы продолжаем упираться в сознании – может, это все-таки не БАС?
Это
Ирина Мороз: «На дворе 2010 год. Все просто замечательно. Воспитываем двух дочерей, у нас обоих интересная работа. Мы абсолютно счастливы.
Юра много работает. Для того, чтобы заставить его отдохнуть, уговариваю уехать в отпуск. Вдвоем первый раз без детей едем отдыхать в Крым. По пути Юра пожаловался на нарушение моторики пальцев правой руки. Фантазии у меня хватило на микроинсульт.
А через несколько дней по телевизору показали передачу про Владимира Мигулю – советского музыканта, страдавшего БАС. Я смотрю и вдруг начинаю интуитивно понимать, что это – про нас! И я понимаю, что с Владимиром Мигулей все очень плохо закончилось. И чтобы Юра, зайдя в комнату, не услышал эту информацию, просто выключаю телевизор.
По возвращении домой, дней через десять, Юра уже лежит в областной больнице на обследовании, откуда нас выписывают с рекомендациями сделать операцию по удалению межпозвоночной грыжи.
Декабрь 2010-го – пошли нарушения в ногах, февраль 2011-го – нарушилась речь. Мы повторно ложимся на обследование. 23 февраля нам ставят боковой амиотрофический склероз.
Прогнозы были неутешительными, нам не давали и пару лет жизни. Сказать, что это был шок – это вообще ничего не сказать! Это был как гром среди ясного неба.
Мы не знаем, как нам жить дальше. Невозможно передать словами те чувства, когда ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам, но при этом знаешь, что потихоньку это уйдет.
В мае 2011 года Юра перестал ходить на работу. Я начала искать в интернете, что может вызывать такое поражение нервной системы. И, конечно, искала врачебную ошибку. Юра всегда был крепкий, он вообще практически не болел, у него даже карточки в поликлинике не было.
Еще несколько раз сделали МРТ. Потом я обследовала его на тяжелые металлы, на нейроинфекции. Но ничего не нашли.
Я в жизни не представляла, что такое бывает, что медицина бессильна! Жизнь просто остановилась! Было непонятно, как наступает день и ночь, почему по улицам ходят люди. У меня было такое чувство, что я постоянно нахожусь в темной комнате без окон и дверей. Каждый день я засыпала с мыслью: вот завтра проснусь, и окажется, что это – сон».
Алена Фиалковская: «Я, честно, не знала, что бывают такие болезни, которые совсем не лечатся. А потом – гугл в помощь – начинаю читать и осознаю, что нам ничего не поможет. Мы столько шагов прошли, из нашей области дошли до Минска, в Минске крутились, операцию сделали – и ничего! Пришли к тому, что у нас – безысходность!
Был страх. Были слезы. У дочки был выпускной в начальной школе – я его даже не помню. У меня был какой-то ком в горле постоянный.