Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Жикина Елена

Я каждый день делала с мамой специальную гимнастику, которую ей рекомендовал наш семейный остеопат. У неё не получалось делать правильно, но я думала, что мама просто делает все немного по-своему, как понимает.

Было несколько моментов, которые настораживали. Мама делала еще всю обычную работу, но ей необходимо было отдыхать гораздо чаще. Потом она не поехала на похороны двоюродного брата, хотя раньше представить такое было невозможно. Мама была искренне верующим воцерковленным человеком, и для нее было очень важно проводить умершего по-христиански. Ночью у гроба с телом она читала псалтирь, будучи многие годы едва ли не единственным человеком в нашей родне, кто это делал. Ещё мама отказалась от работы в

Воскресной школе в новом семестре («Вот подлечусь, тогда вернусь»). Это тоже было удивительно. Она очень любила свою преподавательскую работу, и ее очень любили ученики – уговаривали продолжить, но она не согласилась. И я уже не могла оставить трехлетнюю дочь с мамой, чтобы отлучиться по делам – видела, что маме не хватит сил, чтобы побыть с ней даже пару часов.

В сентябре я начала искать работу и нашла одну интересную, подходящую мне вакансию. Но даже туда не позвонила – что-то меня остановило. Кроме общего беспокойства, еще не было серьезных забот о маме, мы не знали диагноз и не могли догадываться, что нас ждет. Но уже было какое-то ощущение, что не придется мне работать.

В конце сентября в первый раз прозвучало слово «БАС». Сестра отвезла маму на прием к знакомому спортивному неврологу, и та сказала: «Сделайте электронейромиограмму, это похоже на БАС». Когда Ирина спросила, что это такое, услышала в ответ: «Ничего хорошего». Но мы почувствовали некоторое облегчение: хорошо, что не инсульт. Мы стали искать, где сделать электронейромиограмму (ЭНМГ), но как-то не очень торопились. Меня в тот момент сильно отвлекала адаптация малышки-дочки к детскому саду – она почему-то не очень хотела адаптироваться.

Наша обычная жизнь продолжалась. Но недолго. Однажды утром в конце октября я вышла во двор (мы живем в частном доме в раздельных квартирах) и увидела маму. Но это была совсем не та мама, которую я видела вчера. Она выглядела как человек, с которым действительно случился инсульт: плечи ссутулены, руки висят, ноги еле-еле передвигаются, осипший голос. Уже изменилась и мимика, потому что ослабла выразительность лицевой мускулатуры.

Папа повез маму в поликлинику к неврологу. Оттуда позвонил: они едут в Больницу скорой помощи (БСП) – невролог предположила инсульт и отправила немедленно. У меня осталось большое чувство благодарности к этому молодому доктору, хотя, наверное, она сделала то, что должна была сделать в такой ситуации. Но из жизни мы знаем, что бывает и по-другому, поэтому чувствуем благодарность за исполненный долг.

В БСП снова сделали КТ и всё необходимое для диагностики инсульта. И снова: нет никакого инсульта! По правилам, маму могли выписать из БСП – и разбирайтесь дальше сами! Но заведующая отделением сказала: «Оставайтесь, нам интересно разобраться, что же с вами такое. Мы здесь быстро сделаем все нужные исследования, а в поликлинике вы потратите на это месяцы». И снова горячее чувство благодарности к этому врачу – теперь уже за сделанное сверх долга, за интерес и человечность.

Конечно, мама осталась. В палате на тот момент она была самая здоровая: там лежали женщины после инсульта, а мама могла потихонечку ходить, сидеть и говорить. Я приходила в больницу и видела, что мама во всю силу своих уменьшившихся возможностей работает в палате сестрой милосердия: кому воды подаст, кому руки или одеяло поправит, кого словом утешит. Часто мама звала в палату санитарку или медсестру, потому что не всё могла сделать для больных сама, а иногда для кого-то нужно было попросить обезболивание, особенно ночью. Уставшие, измотанные тяжелой работой санитарки и медсестры сердились на маму за то, что она их дергает, и им приходится бегать в эту палату гораздо чаще обычного.

В больнице я впервые стала помогать маме одеваться и раздеваться: ей это делать стало уже сложно – левая рука не слушалась,

мама могла лишь немного ее приподнять. В этом процессе я по доброте душевной стремилась полностью заменить маму. Это теперь я понимаю: несмотря на то, что человеку приятно ощущение заботы, ему еще важнее быть самостоятельным. И когда мы, ухаживающие, берем на себя работу по обслуживанию, которую человек еще может выполнять сам, мы невольно делаем ему больно. Мама мне часто говорила: «Это я сама». А я удивлялась: «Ну что ты, мамочка, мне же не трудно!»

За десять дней в больнице маме провели исследования, свозили в Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии, сделали электронейромиограмму. Затем вызвали в больницу специалиста из РНПЦ ННХ. И, наконец, был поставлен диагноз. Нам сказали, что это боковой амиотрофический склероз.

Виктор Дзыс: «Мне предложили лечь на обследование. В феврале сделали МРТ, а запись в РНПЦ ННХ была только на апрель. Я попросил своего друга-профессора ускорить дело насколько возможно. 9 марта с утра зазвонил телефон: если хочу быстрее, то к 13 часам должен прибыть в РНПЦ. Передвигался я еще самостоятельно, тяжело было только ноги поднимать на подножку автобуса. Дочка помогла доехать.

Сделали мне ЭНМГ. Доктора, который ее делал, звали Василием Николаевичем. Я на него посмотрел и спрашиваю: «Ну, что со мной делать будем, доктор? Жить буду?». Он: «Ваш врач вам все скажет». «Василий, – говорю, – Я – адекватный человек. У меня – болезнь, у тебя – на стенке восемь дипломов висит. Говори, как есть!». Он говорит: «Если честно, мое мнение – это полная неподвижность и медленная смерть». Я: «Как быстро?» Он: «Это одному Богу известно. А все остальное тебе скажет врач». Я говорю: «Спасибо, друг!».

Но и тогда я не воспринимал это как приговор. Я видел людей, которые чуть двигаются. Думал, может, меня эта чаша минет. Я и сейчас так думаю».

Что я знала на тот момент о БАС? Только слышала про акцию в социальных сетях с обливанием холодной водой, которая освещалась в прессе в августе 2014 года. Этой болезнью заболел известный американский бейсболист, и его друзья запустили в интернете впечатляющий флешмоб для сбора денег на исследование болезни. В этой акции участвовали многие известные люди по всему миру.

Вот и все, что я знала об этой болезни на 11 ноября 2014 года, когда маму выписали из больницы. При выписке заведующая сказала, что болезнь не лечится, и теперь надо питаться очень калорийно, как спортсмену с большими физическими нагрузками или шахтеру. Еще надо стать на учет в РНПЦ ННХ.

Мы уехали домой. Мама стала осваиваться с жизнью при изменившихся физических возможностях, а я – узнавать в интернете, что такое БАС.

«Этого не может быть!». Узнавание болезни

И вот я начала читать. Сначала небольшие популярные статьи. Первая реакция: этого не может быть с нами!!! У мамы не может быть БАС, потому что это слишком страшно! Те же чувства испытывали и сестра, и папа, которого мы немного просветили насчет болезни.

Через сутки мысли немного смягчаются. Может быть, это все-таки не БАС? Все ли проверили? Ведь столько болезней с похожими клиническими проявлениями.

Я распечатываю большущую главу про БАС из официального учебника по неврологии для медицинских университетов России. Она хороша тем, что там есть подробная сравнительная таблица симптомов различных неврологических болезней, в том числе БАС. Старательно изучаю эту главу и эту таблицу, с трудом продираясь сквозь текст, переполненный медицинской терминологией («ну почему нельзя писать проще, по-русски!»).