Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Жикина Елена

Отец всего этого не принимал: думал, всё, о чем пишут, нас не коснется, как-то мы это обойдем. Мне было трудно встречаться с мамой глазами. Вот я на нее смотрю и понимаю, что она проживет недолго. Я понимаю, что мама, которая со мной всю жизнь рядышком – ее скоро не будет. И мы ей ничем не можем помочь. И все время возвращалась к мысли: может, врет интернет, потому что там бывают преувеличения».

Анна Солдатенко: «Этого не может быть!» – была моя самая первая мысль. Потом был ужас от того, как Саша переживает этот диагноз в

больнице. Он в одиночку выслушал «приговор», я смогла добежать до него только на следующий день, но утешить не получалось – это он всегда меня утешал.

Потом неделю плакала, накатывало везде: дома, на работе, в транспорте… Была обида – почему опять мы? (У Анны ранее возникли проблемы с сердцем, ей установили кардиостимулятор – прим. автора) Было ужасное чувство бессилия и отчаяния, потому что болезнь неизлечима, конец предрешен.

Очень хотелось воевать, бороться, но никаких надежд нет – это привело к какому-то отупению. Я разговаривала сама с собой на кухне, проговаривала вслух, что надо делать. А потом как-то пришла в себя и решила, что любая болезнь – это всего лишь болезнь, и не важно – БАС это или насморк. Это мой Шурка, и пока он жив, будем жить, как жили. И всё встало на свои места».

Надо найти врача – специалиста именно по этой болезни. С этого момента я полностью беру на себя ведение медицинского сопровождения – визиты к врачам и выполнение их назначений. Нам советуют профессора Владимира Владимировича Пономарева из 5-ой Городской клинической больницы. Записываемся на прием, приезжаем втроем: мама, папа, я. Профессор осматривает маму, подтверждает диагноз. Но нашим сопровождающим врачом быть не соглашается – слишком занят, к нему трудно попасть. «Ищите невролога, который сможет вести пациентку и будет легко доступен». Я благодарна профессору Пономареву, в его разговоре было большое уважение к нам, как к людям, попавшим в тяжелую ситуацию, с которой теперь предстоит справляться. Это профессионализм – говоря о диагнозе, быть очень деликатным и сочувствующим.

Этот визит оказался началом принятия диагноза. С этого момента я стала разбираться, что нас ждет с развитием болезни и как жить с этим дальше.

Так, нужно записаться на прием к неврологу в поликлинике – вдруг она сможет вести маму. Кроме того, надо взять направление в РНПЦ ННХ.

В поликлинике получилось весело. Долго, как обычно, сидели под кабинетом. Никто из людей в очереди не захотел маму пропустить вперед, хотя однозначно было видно, что ей тяжелее всех. К счастью, у нас с мамой было достаточно чувства юмора, чтобы благодушно ждать.

На приеме врач-невролог, прочитав диагноз, сразу попросила маму выйти из кабинета, а мне было сказано таким тоном, будто я виновата в маминой болезни: «Вы знаете, что вас ждет? Она будет сидеть в инвалидной коляске, свесив голову, открыв рот и пуская слюни». Хорошо, что мама вышла. Сказанные слова, учитывая их резкость и интонацию, описывают идиота. А люди с БАС до конца жизни сохраняют интеллект, я это уже знала.

Вернулась мама. Какие же рекомендации, что делать? «Хорошее питание, витамины. Если будет что-то болеть, сразу ехать в больницу. Ну, и покажитесь через полгода». Да, это точно не наш врач. Неужели это та самая доктор, которая ранее отправила маму в БПС с подозрением на инсульт? Ну, может быть, она слишком устала или испугалась? Сегодня мы

почему-то оказались перед ней не конкретными людьми в драматичной болезненной ситуации, а безликим случаем болезни, ибо говорила она о нем так, как будто здесь все посторонние.

Из воспоминаний Ларисы Борисенко: «Я помню ребят из скорой помощи, которые приехали с душой и сердцем. Такие внимательные участливые фельдшеры, еще не закончили обучение в медуниверситете. Сережа тогда уже был на аппарате НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких – прим. автора).

А утром пришла врач из поликлиники. У меня на кровати все документы, все анализы разложены, чтобы найти сразу. Сережка лежит готовый: доктор же идет! Встречаю ее в дверях, выходящую из лифта. Она стразу и говорит: «Вот, пришла на вас посмотреть – за 27 лет стажа мне никто еще не попадался с БАС». Подошла просмотрела документы, что ее интересовало. Подняла один раз глаза на Сережу и ушла. Я села и думаю: зачем она приходила?».

Взяли мы направление в РНПЦ ННХ. Оказалось, что надо еще пройти онколога. «Сползали» к онкологу – так мы с мамой теперь называли наши совместные перемещения. Конечно, визит к онкологу – чистая формальность, соблюдение инструкции. Ведь еще в больнице были сделаны все анализы. Зато отношение врача не было формальным. Это просто удивительно, как немного нужно человеку от врачей в ситуации, когда он знает, что болезнь неизлечима и будет прогрессировать: чтобы отношение было человечным, а внимание – искренним. И сразу на душе становилось легче и теплее от такой незатейливой психологической поддержки.

На прием в РНПЦ ННХ записались после Рождества 2015 года. Забавно, что к этому моменту мы уже не ожидали, что новый врач-невролог скажет про болезнь что-то новое. Ну, назначит витамины и какие-нибудь симптоматические лекарства, действие которых практически незаметно, скажет общие слова про питание, гимнастику, бодрость духа. Так оно и произошло. А употребляю я слово «забавно», потому что относились мы с мамой к такой ситуации с юмором. И, наверное, это нас спасало от уныния на протяжении всей болезни.

Откуда взялось такое отношение у мамы? Ведь я бы не могла шутить и улыбаться в сложных ситуациях, если бы этого не делала она. Несомненно, юмор – это дар Божий. Он дается практическим всем людям от рождения, редко можно встретить человека без чувства юмора. Но в критических ситуациях оно может исчезнуть. У мамы с самого начала было поразительное принятие ситуации. Она как человек верующий объясняла все происходящее с ней Промыслом Божьим и поэтому могла видеть смешную сторону практически во всех обстоятельствах, кроме связанных с сильной болью.

Время – самое ценное, что есть у больного БАС

Моя работа с маминой болезнью началась со звонка в московскую Службу помощи людям с БАС. Позвонила и сказала координатору, что у меня болеет мама. Мне предложили стать к ним на учет (неважно, что мы из Беларуси) и рассказали, как это сделать.

А потом задали вопрос: знает ли мама, что у нее за болезнь? Я ответила: «Нет». Далее прозвучали довольно жесткие, но сказанные в доброжелательном тоне слова: «Ваша мама умирает и не знает об этом? Нужно обязательно сказать ей: вдруг у нее есть что-то, что она хочет успеть доделать, а потом у нее не будет времени».