Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Жикина Елена

Позднее, из опыта общения с другими больными БАС, я поняла, что наша история с получением инвалидности сродни чуду – мама сразу получила I группу. Она еще ходила, хотя и с опорой, понятно говорила, хотя медленно и низким голосом. Мне кажется, это произошло благодаря ее поведению на МРЭК. Она знала, что ее болезнь будет прогрессировать, понимала, что я буду за ней ухаживать и не выйду на работу, а по уходу за инвалидом I группы положено пособие. Она заботилась обо мне и хотела, чтобы я максимально быстро начала его получать. Поэтому, отвечая на вопросы врачей, она добавила как-то очень к месту: «Мне жить-то осталось, возможно, только год…» Это было

сказано очень спокойно и даже с улыбкой, но меня резануло и, как было видно, врачей тоже. Ей дали сразу I группу бессрочно.

Принятие неизлечимой болезни не означает, что человек обязательно опускает руки. Как правило, наоборот – он начинает ей сопротивляться. Это сопротивление происходит на двух уровнях – духовном и физическом.

Мама противостояла болезни на духовном уровне тем, что не поддавалась унынию, которое, безусловно, должно было на нее накатывать. Очевидно, это была полностью внутренняя борьба, и мы не замечали ее. Мама почти всегда пребывала в ровном благодушном настроении.

Второй уровень сопротивления – физический. Мы старательно выполняли все врачебные рекомендации. Но одновременно, как и многие больные БАС, пробовали лечиться альтернативными способами, раз уж официальная медицина сразу расписывалась в бессилии. Гомеопатия, биодобавки, тибетский гриб, чудодейственные массажи и даже ретаболил. Это естественная и понятная человеческая реакция – искать исцеления, остановки или хотя бы замедления развития болезни и облегчения симптомов. К сожалению, на этом уровне пока побеждает болезнь.

Виктор Дзыс: «Мне говорят: «Давайте мы на вас используем «магнитный молот». Это такой аппарат, который дает удар сильным магнитным пучком по голове. Думали, создадут заново нейронное возбуждение, которое у меня перестало действовать. Я подписал бумагу, что согласен на все эти эксперименты.

Первая процедура получилась экстремальная. Меня положили на кресло, к голове приложили круглую рамку с обмоткой. Поначалу доктор что-то не рассчитал, поставил слишком много гаусов (или в чем там напряжение магнитного поля измеряется). Вместо 30 – 90. В результате, его откинуло к стенке, а меня с кресла сдвинуло. Потом я еще несколько таких процедур прошел – не боялся. Где-то дней через пятнадцать меня выписали.

Поехал на дачу. Вставал каждое утро, ходил по росе босиком, отжимался, сколько мог. С тросточкой обходил круг внутри дачного поселка. Я и полол, и все другие работы на даче делал, даже бетонировал и сваркой занимался. Конечно, чувствовал ограничения. Чтобы прополоть бурьян, мне нужна была табуретка. Ведро на ремне сзади, потому что не мог впереди себя ничего поднимать. Когда готовил еду, нужно было опираться руками на столешницу. Все лето 2016 года я пытался выкарабкаться. Но – всё хуже и хуже».

Владимир Чуксин: «Долго было неприятие болезни. Всё вроде уже понятно – и симптомы, и ходить уже не могу, а в голове не укладывалось и какой-то протестный дух не давал согласиться.

Читал иностранную литературу и там сталкивался с примерами, как люди подолгу с этим живут. Хокинг – это, конечно, особый случай, но я увидел и других людей.

И я для себя решил одну вещь, довольно простую:

пока я буду нужен кому-то на этом свете – буду жить и до последнего барахтаться. У меня очень много нереализованных идей и планов. Только у меня нету рук и ног сейчас. Но это восполняется. Если это будет восполняться и дальше, то я согласен и на гастростому, и на ИВЛ, хоть на криоконсервацию. Это вопрос целесообразности. Если просто валяться как растение – это мне сто лет не надо. А если я останусь человеческой единицей – будут у меня и «руки», и «ноги». Голос себе я уже нашел – Тобии, который управляется глазами и говорит потом голосом (приставка-айстрекер для управления компьютером движением глаз – прим. автора). Я видел людей, который 25 слов в минуту набирают глазами – это ненамного медленнее, чем я сейчас говорю. Я записал свой голос, чтобы потом своим голосом говорить, а не чужим. Вот когда я увидел, что Тобии сегодня стоит 150 евро, а не 7000, как пару лет назад, это очень меня вдохновило. Дальше вопрос еще с дыханием и глотанием, но и с этим можно разобраться…».

Жизнь с болезнью БАС

Спазмы и боли. Болезнь шла своим чередом, потихоньку отвоевывая у мамы все больше двигательных возможностей. Цитата из моего письма врачам московской Службы помощи от 27 февраля 2015 года: «У мамы левая рука уже не рабочая, кроме того, она очень спазмирована. Днем она постоянно ее разминает и делает упражнения, а ночью не может спать из-за сильных спазмов и болей. Рука деревенеет, сгибается в локте и прижимается к телу, при этом очень болят все суставы: плечевой, локтевой и лучезапястный. Приходится вставать и разминать руку, иногда каждый час. Естественно, это очень ослабляет маму… Немного помогает массаж на ночь – тогда она может спать до 3-х часов ночи…».

Мама часто просыпалась, разминала руку, долго искала удобное положение, чтобы снова заснуть.

Падения. Весной 2015 года начались падения. Первый раз мама упала дома в коридоре. Я была рядом и успела ее подхватить: мы аккуратно вместе упали, как сели. Даже с моей помощью подняться не получалось, пришлось ждать папу, он был где-то во дворе. Благо, мы достаточно хорошо устроились на полу, и папа не заставил себя ждать.

Второй раз маму сбил с ног внучок Сашка, пятилетний сын сестры. В том же узком коридоре он хотел проскользнуть мимо бабушки в комнату – в результате, оба упали. Сашка очень испугался, что уронил бабушку и заплакал, а мама его утешала, что он не виноват, что была бы она здорова, от такого легкого толчка не упала бы.

А третье падение было похоже на цирковой номер (я его не видела, описываю по маминому рассказу). Стоя рядом с кроватью, мама вдруг без всяких видимых причин просто кулем повалилась на нее. Матрас спружинил, маму подбросило вверх и в сторону, и она снова упала уже на пол рядом с кроватью. Когда пришла в себя, смогла на нее забраться и сесть.

Мама падала и летом на даче. Поскольку с весны 2015 года она ходила, опираясь на палочку в полусогнутом состоянии, то падения получались аккуратными. Как правило, кто-то из нас – я или папа, а на даче и сестра – был рядом. Мама иногда успевала предупредить, что сейчас упадет, и мы старались страховать ее. В общем, с падениями Бог миловал – ничего серьезного не случилось, а поводов пошутить и посмеяться было много.

Эмоциональная лабильность.

Конец ознакомительного фрагмента.