Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС
Шрифт:
Добросовестно пропитые по назначенной схеме таблетки облегчения не принесли. Через два месяца мама обратилась к другому врачу-неврологу. Ей снова сделали КТ головного мозга, и снова она не показала никакого микроинсульта. Но, может быть, это такой «наноинсульт», который не виден на КТ? «Давайте мы пропьем более сильные, новейшие средства!». И конечно: «Не обращайте внимания на руку, это потом».
Не удивительно, что при такой редкости заболевания, когда болеет два-три человека на сто тысяч, врач за всю свою врачебную практику может не увидеть ни одного больного БАС и прочно забыть, что говорилось об этой болезни во время учебы.
Алена
Диагноз маме установили по рентген-снимку – «артрит 1-й степени». Дальше – процедуры, массаж, а ей всё хуже. Потом как-то стабилизировалось, мы вроде привыкли к определенному состоянию. Но оказалось, это был только один из этапов болезни.
Было лето. Мама в деревне возилась со своим участком. И с ней произошло то, с чего, как она считает, и началась эта болезнь. Мама рассказывала: «Я уснула, но это был не совсем сон, а как дрема. И в этой дреме я как провалилась в какую-то яму, может, сознание потеряла, не понимаю. Но такое чувство, будто какая-то часть меня отключилась». Она потом врачам пыталась об этом рассказать, но, естественно, никто не прислушивался.
Вернувшись из деревни, мама снова пошла в поликлинику сообщить, что состояние ухудшилось. Ей снова назначили массаж. После 10-дневного курса массажа стало еще хуже. И дальше мы своими силами начали искать причины.
К тому моменту в городской больнице открылось отделение платных услуг. Мы прошли обследование по терапевтическому и неврологическому направлениям. В терапевтическом отделении дали заключение, что по их части проблем нет. Невролог же на МРТ увидел в позвоночнике, L4 позвонке, какое-то образование. Вот врачи и предположили, что парез ног начался из-за позвоночника. «Мы вас направим в нашу больницу, неврологическое отделение, проведем лечение».
После этого лечения маме стало еще хуже, и летом 2016 года мы повезли ее в Минск в Центр ортопедии и травматологии. Там сделали повторно МРТ и отправили оперировать позвоночник. «Да, парез ног, вероятнее всего, идет из-за этого образования». После операции сдали еще анализы на онкологию.
Повезли мы маму в Минск с одной тростью, увозили уже с двумя.
Примерно через месяц, когда анализы подтвердили отсутствие онкологии, начался курс реабилитации. Из него мы вышли в состоянии худшем, чем начинали. Я даже как-то обвинила маму в лени. Говорю: «Мама, ты ленишься. Это же позвоночник, мышцы. Ты должна делать зарядку, гимнастику». А она до слез: «Ну не получается, и все. Не могу сделать. У меня начинают трястись ноги, когда я до кухни дохожу».
Вторую реабилитацию прошли через две недели после первой. Мама перешла уже на костыли с подлокотниками. Тем не менее, нам написали: «Выписана с улучшением состояния». На мой вопрос: «Где улучшение состояния?», ответили: «Ну, мы
Я тогда позвонила врачу Кириллу Пустовойтову, который делал маме операцию. Он сказал: «Приезжайте, будем смотреть. После операции прошло больше полугода – по всем срокам ваша мама должна была восстановиться». Снова поехали в Минск, снова делали МРТ всех отделов. Ну и, наконец, Кирилл говорит: «Надо писать вам направление в Центр неврологии (Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии – прим. автора)». Он первый и написал диагноз БАС под вопросом.
Когда в РНПЦ ННХ прочитали направление с диагнозом, поначалу даже возмутились: как такой диагноз мог написать хирург – такой вот он догадливый и проницательный!? Для меня же этот диагноз тогда был просто набором слов, до некоторой поры даже не интересовалась, что это означает.
В мае 2017 года маму положили в РНПЦ ННХ. Помню, сидела я на работе, мама звонит: «Доча, мне установили диагноз – какой-то БАС». Я говорю: «Ну вот и хорошо. Теперь будем знать, что лечить. Вылечишься, и все будет хорошо».
Владимир Чуксин: «Сначала я пошел к неврологам. Те решили, что у меня «рассеянный склероз». Для меня тогда это было ужасно. Это сейчас я понимаю, что рассеянный склероз – «цветочки». МРТ не подтвердила рассеянного склероза. Проскакивали подозрения и на БАС, но мне тогда его не написали даже под вопросом. Вместо этого – что-то по поводу кортикоспинальных трактов.
Я сам врач, поэтому с диагностикой мне чуть полегче. Было у меня подозрение на боррелиоз, симптомы я видел. Я всю жизнь занимался водным туризмом и рыбалкой, поэтому клещи кусали часто. Сделал такое исследование – иммуноблот, оно достоверно подтверждает наличие антител к боррелиям. Боррелиоз подтвердился. От неврологов я убежал к инфекционистам.
Терапия боррелиоза – это даже не терапия, а химиотерапия антибиотиками. Я столько цефтриаксона съел, что хватило бы вылечить 10 средних пневмоний. Но были и положительные моменты: за 28 дней в больнице бросил курить, не употреблял алкоголь, начал нормально питаться. В продаже появилось цельное молоко – начал пить его. Заказал еще разные закваски, делал всякие кефиры.
Ну а потом, в процессе лечения, меня отправили повторно на МРТ, где уже поставили болезнь моторного нейрона под вопросом. В РНПЦ ННХ диагноз подтвердили.
После этого меня из инфекционки хотели перевести обратно к неврологам. Это как в юриспруденции: поглощение менее тяжкого преступления более тяжким. Типа, какая тебе теперь забота, что боррелиоз, если у тебя БАС? Но я настоял, чтобы весь курс от боррелиоза провели до конца».
Все-таки это было замечательное лето нашей жизни. Три летних месяца мы жили на даче: мама, папа, я и моя младшая дочь, которой в конце июля исполнилось три года. Проблемы с рукой у мамы были еще не очень заметны, речь немного замедлена, но это никак не влияло на наше общение. Мы с дочкой наслаждались жизнью под крылышком у родителей.